“6.21世渐冻人日”上海地区线下活动集锦

家园发布

“6.21世渐冻人日”上海地区线下活动集锦

   如果没有前年的冰桶挑战，可能绝大多数普通人，并不知道ALS是什么，也不了解它背后的患者家庭正承受着怎样的苦难折磨。

   缤纷六月，精彩家园主题月活动进入高潮，上海地区志愿者，患者家属，“大家帮”公益团队，上海摄影家协会野草摄影沙龙公益组，上海好点子商贸有限公司（惠民康恩）分兵几路，走访部分渐冻人家庭与参加上海各界举办的6.21公益活动。

“大家帮”公益团队的志愿者顶着30多度的高温，拿着水果，牛奶等心意对ALS渐冻人家庭进行慰问，传递温暖与祝福。

他们看望渐冻人晨雾，运动神经元病互助家园创始人。凭借顽强的意志和唯一能动的双眼录入超过10万字的冰桶挑战项目申请书，为病友答疑解惑，鼓励大家抱团取暖、积极抗冻，为病友们亲切的成为“书记”。

渐冻人飘逸，病痛常常折磨得他坐卧不安、夜间无法入睡，可他却从不抱怨，在家园群不忘留言鼓励同病相怜的病友，大家都佩服他的坚强乐观。

渐冻人笑对人生，夫妻风雨同舟，相濡以沫地共同抗冻近20年，是我们敬佩学习的榜样家庭。

小兮妈妈，由于没有本地户口，无法参加医保，看病完全自费。疾病的打击使家庭更加贫困，可丈夫和女儿用他们的爱，执着的守护，让家依然完整。

蒋妈妈，确诊仅三年，刚刚加入家园不久。家属积极讨论病情知识，学习护理及仪器设备使用技巧，是蒋妈妈的坚实后盾。

渐冻人小飞，幸福的新婚家庭却因为ALS的突然到来而蒙上阴霾。随着疾病的快速发展，小飞刚刚进行了气切手术，现24小时不能脱离呼吸机。然而，我们欣喜的看到，年轻的脸庞上，绽放着甜美的笑容。

上海好点子商贸有限公司（惠民康恩）的志愿者们看望病友，为他们做一些力所能及的事情，给予渐冻人一份真挚的爱。

上海大华医院开展“暖冰行动”启动形式。

部分家属受邀参加了621世界渐冻人日大型公益活动

夏夜的黄浦江畔，6.21世界渐冻人日公益宣传格外醒目。

   普普通通的ALS家庭，是中国20万渐冻人及其家庭的缩影。也许我们无法知悉每个家庭背后的辛酸，对病情的发展仍无能为力。但庆幸的是，我们还可以尽自己的绵薄之力，使勇敢的心彼此靠近、用爱温暖渐冻的躯体。

   亲爱的病友们，在这个特殊的日子里，家园衷心的祝各位病情稳定，平安幸福。未来的日子里，家园将继续与您一路携手同行。

运动神经元病互助家园

2016年6月22日

scliyanqin

社会正能量，真希望我们这里能像这样！

轻松依旧