“同一个城市，同一份温暖” 2016年上海地区运动神经元病患者家庭走访活动总结

家园发布

“同一个城市，同一份温暖”

2016年上海地区运动神经元病患者家庭走访活动总结

      

   

      2016年1月，家园开展“同一个城市，同一份温暖”，上海地区运动神经元病患者及家庭走访活动。本次走访活动共分3个双休日、4个小组进行，累计走访渐冻人家庭12个，活动范围涵盖普陀、浦东、杨浦、青浦、闵行、崇明等多个上海城区及周边县镇。走近他们，去触摸人性中的善良与坚强，去感受冰冻躯体下那心灵的滚烫岩浆。

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      也许对于ALS患者而言，自从医生语气沉重地下结论，“这种病是世界难题，没法治，预后不好，比癌症还癌症！”的那一刻起，我们的天无疑就塌下来了。然而与疾病同行的，除了撕心裂肺的痛苦，往往还有沁人心脾的温暖。

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      走访过程中，我们看到了丹丹母亲的纯朴善良，飘逸的乐观积极，小兮的反哺深情，雨竹的不离不弃，晨雾的顽强和担当... ...我们看到了饱含无奈与失落的泪水，目睹了病魔夺不走的幸福笑容，见证了夫妻相濡以沫的誓言，感受了一家人不弃不离的亲情。一路走来，听到最多的是感谢，说得最多的是珍重。

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      亲爱的病友们，真诚地希望大家珍惜家人的付出，乐观积极地面对未来路上的重重阻碍，学会在黑暗中等待光明。

      辛勤的家属们，是你们的不抛弃不放弃，让孱弱的生命之花依然绽放，让我们体会到什么是血浓于水的血脉亲情。

      有爱的志愿者们，感谢你们牺牲自己的空闲时间，不遗余力的推进活动顺利进行。

       爱如阳光般温暖，能融化寒冰。

     病魔无情，前路漫漫，

     您是否仍记得他们灿烂的笑容，

     是否愿意握紧他们的手，

     和他们一起，

     走在抗冻的路上。

      我们欢迎更多的ALS患者加入到运动神经元病互助家园这个温暖的大家庭，敞开心扉，与众多病友交流抗病经验、分享生活点滴；我们期待致力于公益事业的志愿者参与进来，为家园的发展出谋划策，添砖加瓦；我们渴望得到社会各界的广泛关注，让渐冻的心不再冰冷。

      感谢上海青研信息技术有限公司在人力、物力上的大力支持。

      衷心祝福大家平安幸福，收获最美的2016年。

      上海ALS病友QQ群：61239399（ALS让我们在一起（上海））

      运动神经元病互助家园QQ群：179615930

      邮箱：alsshanghai@126.com

      运动神经元病互助家园论坛：www.alshome.cn

上海运动神经元病互助家园

2016/2/29

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携手抗冻，大家一起加油。

≧亚亚≦

菜鸟

辛苦了！

紫梦

非常感谢这些关心我们渐冻人群的志愿者和爱心人士，你们辛苦啦。

清明雨竹

回看这些编辑过的留影，还是会热泪盈眶，非常感谢同意我们去走访的这些家庭和病人，这是家园第一次组织走访活动，虽然只有十二个病人和家庭，留给我的是难以挥去的久久的感动，真心希望有更多的病人可以参与到这种活动中，大家抱团，扩大影响力，争取到更多的社会关注，温暖我们冰冻的心。

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