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运动神经元病互助家园

楼主: 翎舟

[呼吁倡议] 酒哥给电视栏目主持人的一封信

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  • TA的每日心情
    开心
    2013-1-6 09:50
  • 签到天数: 225 天

    [LV.7]常住居民III

    发表于 2012-4-24 13:47:19 | 显示全部楼层
    无奈啊!弱弱的飘过。
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
  • TA的每日心情
    擦汗
    2012-1-21 20:19
  • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到

    发表于 2012-4-24 14:13:57 | 显示全部楼层
    酒哥棒!
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
  • TA的每日心情
    难过
    2013-7-9 21:34
  • 签到天数: 444 天

    [LV.9]以坛为家II

    发表于 2012-5-1 14:21:17 来自手机 | 显示全部楼层
    感人至深, 催人泪下!相信悦悦看到也会为之动容,悦悦你看到了吗?求你了为渐冻人做点什么吧!
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
  • TA的每日心情
    开心
    2012-5-27 19:15
  • 签到天数: 11 天

    [LV.3]偶尔看看II

    发表于 2012-5-1 15:34:46 | 显示全部楼层
    支持酒哥。患者朋友,让我们一起呼吁,一起呐喊,我们要平等,要医保,要尊严。希望名人主播帮帮这个不为多数人知道的弱势群体,帮帮被医保遗忘的疾病即渐冻症,我们患者太残酷无助,我们的亲人太痛苦无奈。
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
  • TA的每日心情
    开心
    2012-9-23 09:17
  • 签到天数: 220 天

    [LV.7]常住居民III

    发表于 2012-5-1 19:09:39 | 显示全部楼层
    发表于 2012-1-7 10:35:18 |只看该作者 这个病没有有效药物、没有医疗保障、没有社会关注——甚至在死去时都无声无息(动不了、喊不出)!
    :handshake
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
  • TA的每日心情
    开心
    2012-6-30 13:00
  • 签到天数: 14 天

    [LV.3]偶尔看看II

    发表于 2012-5-30 17:03:18 来自手机 | 显示全部楼层
    坚强!
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
  • TA的每日心情
    无聊
    2013-7-14 08:38
  • 签到天数: 372 天

    [LV.9]以坛为家II

    发表于 2012-5-30 20:48:10 | 显示全部楼层
    感人肺腑,催人泪下,精诚所至,金石为开!
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!

    该用户从未签到

    发表于 2012-5-30 20:50:35 | 显示全部楼层
    你们真棒,谢谢你们为渐冻人所做的一切:hug:
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!

    该用户从未签到

    发表于 2012-6-1 07:09:27 | 显示全部楼层
    老牛 发表于 2012-4-24 13:47 static/image/common/back.gif
    无奈啊!弱弱的飘过。

    zeA
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
  • TA的每日心情
    开心
    2014-9-20 02:20
  • 签到天数: 12 天

    [LV.3]偶尔看看II

    发表于 2014-8-24 01:41:35 | 显示全部楼层
    本帖最后由 youli 于 2014-8-24 01:44 编辑

    酒哥已经离开了我们,时隔两年看到这封信,我已经泪流满面,ALS你这个无情的病魔,在坚强的人也经不起你这样吞噬
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
  • TA的每日心情
    难过
    2015-3-23 11:20
  • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到

    发表于 2015-3-22 10:36:42 | 显示全部楼层
    不管怎么样,活着才有希望。
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!

    该用户从未签到

    发表于 2015-6-11 23:54:19 来自手机 | 显示全部楼层
    guonana1206 发表于 2015-3-22 10:36
    不管怎么样,活着才有希望。

    祈祷奇迹,大家都可以解冻
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
  • TA的每日心情
    开心
    2022-4-28 15:36
  • 签到天数: 1690 天

    [LV.Master]伴坛终老

    发表于 2015-6-12 08:00:26 | 显示全部楼层
    代表着渐冻人的心声
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!

    该用户从未签到

    发表于 2015-12-2 20:07:01 来自手机 | 显示全部楼层
    我的爸爸也是到了中晚期,马上就卧床了
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
  • TA的每日心情
    开心
    2015-12-19 06:44
  • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到

    发表于 2015-12-17 15:18:53 来自手机 | 显示全部楼层
    感动
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
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