悦悦:
你好！首先，在信的开头紧握着你的双手，祝你新春愉快，工作顺利，身体健康，永远年轻漂亮！我是坐在电脑桌前，用一根残存运动能力的手指，再借助手腕的力量来支配着鼠标，给你写这封信的。
收看你主持的节目一年多了，觉得你的《养生堂》办得真好！你的节目让千千万万的观众学会了怎样养生，怎样正确面对疾病而不再惶恐！谢谢你和你的团队，你们辛苦了，谢谢你们！
先自我介绍一下吧，我叫谢义，今年48岁，朋友和病友们都亲切地叫我酒哥，因为我是卖酒的。你也叫我酒哥好吗？呵呵，这样我会很开心！
2009年10月，我病了，北京协和医院和四川大学华西医院均确诊我的病为ALS——“运动神经元疾病”，又称“渐冻人症”，亦即我将一点点地失去行动的能力，最后整个人就像被封冻住一样，只能安静地保持着一种姿势。
悦悦，我的病听上去非常可怕，对吗？最开始确诊时，我也是这样的感受，觉得整个天都塌下来了似的。不过，我现在早已从恐慌、绝望的阴影中走出来了，你不用担心，呵呵！我虽然领受着疾病带来的折磨，目睹着死亡走向我的脚步，但我仍旧坚强乐观地活着！
我之所以走出绝望，选择顽强地活下去，是因为爱和责任。你们和这个世界多么可爱，生命又是多么可贵，生而为人的幸福让我执着地眷恋着这个多彩的世界。我是父母的儿子、是妻子的丈夫还是儿子的父亲，我是弟弟们的兄长也是朋友们的好哥们儿，我舍不得离开我的父母，我的妻子，我的孩子，我的亲人和我的朋友们。
悦悦你可知道，世界卫生组织把ALS列为人类五大绝症之一，同癌症、艾滋病齐名。据不完全统计，我国有20多万患者正在饱受着这个疾病带来的痛苦，目睹着死亡一步步的向自己逼近，更加残酷的是，这个病目前基本可无药可医！
悦悦，这种病的可恶之处在于，它并不是让你很痛快地滑向死亡，而是慢慢地、如凌迟般地一点一点蚕食你的肉体，折磨你的精神，让你的亲人成了你的口，你的手，你的腿脚。我们都知道人的一生，是在亲人的欢笑中诞生，在亲人悲伤中离去，无可选择，然而我们离去的过程太慢长，并且加剧和深化着亲人从肉体到精神的双重痛苦，这也使我们内心感到更加难过。
我们不能支配自己行动，但我们能否换种方式给受累的亲人和病痛中的病友做点什么呢？这是我应该也必须思考的问题！因此，我就想到给公众人物的你写这封信，渴望能得到你及你们团队的帮助，为我们这些“渐冻人”主持一场特别节目，全面系统地展现我们困苦的现状，让更多的人像了解白血病、艾滋病一样了解“渐冻人症”，也让更多的患者及家属因为我们的节目得到帮助，能够清楚地了解这个病应该怎样确诊；确诊后应怎样选择治疗和如何对病人进行安慰；怎样避免被利欲熏心者所欺骗，偏听偏信无良医生和黑心药商所鼓吹的一切；怎样加强病人的营养以及如何对病人进行护理支持……
悦悦，你说我的设想和愿望有价值吗？你愿意帮助我们吗？如果你同意，我将尽我最大的努力发动全国的ALS患者及家属，义工和志愿者朋友们，还有“台湾渐冻人协会”等等资源，在网上用微博的方式与你的节目进行互动，也使你成为“2012最美的中国人”！另外，如果录制节目需要费用，我可以赞助价值5-10万元的酒。
最后，再一次紧握你的手，恳请接受我灵魂的俯首感激和祝福。祝好人一生平安！
此致
敬礼
酒哥
2011年12月31日深夜
P.S.
悦悦，附带一个朋友为一场宣传渐冻人的公益活动所写的宣传文字，从中你可以读出渐冻人所有的艰难困苦，希望能为你所用。
附件：
来吧，爱！让渐冻的生命醒来
我饿了、渴了，你知道吗？
我热了、冷了，你知道吗？
我麻了、痛了，你知道吗？
我的热情、感动，你知道吗？
我的寂寞、忧伤，你知道吗？
我们多么想能够像从前一样的表达——
“宝贝儿，妈妈爱你！”
“爸爸妈妈，我爱你们！”
“老公，你辛苦了！”
“老婆，谢谢你！”
……
我们清晰地感受着当下的一切，我们清晰地铭记着过往的所有；我们的喜怒哀乐、爱恨悲愁和曾经的感受几无不同！
初生的婴儿饿了、痛了，响亮地啼哭，舒适了、开心了，手舞足蹈地欢笑，而我们，曾经生龙活虎、恣意绽放着生命之花的人，却被一个残酷的病魔：运动神经元病——俗称“渐冻人症”——狞笑着劫持去，它让我们鲜活的躯体渐渐地封冻，却一任我们的感知觉敏锐如初。
我们清醒地逼视着生命渐渐地走向衰竭的尽头，我们听得到、看
得到世界的精彩，然而我们被无情地剥夺了与多姿的生活互动的自由，所有可能表达的方式被病魔凌迟般地一件件剥夺，肌肉群渐次停止工作，今天是脚，明天是手，后天是唇舌和喉咙……直到所有的情感无以传递，所有的感受无法交流，就连控制眼球转动的微少肌肉，也不能逃脱被封冻的命运。
我们眼睁睁地看着自己倒退到比初生的婴儿还要无助的境地，只能将一切的一切死死地闷在沉寂的躯壳中，任所有敏锐丰富的感觉在心中岩浆般地翻滚……
他们，是一群生活在被广泛了解和关注之外的“渐冻人”！
相比患有其它绝症的病人，渐冻人患者的痛苦来得无声无息，但却更加令人心悸 。
眼见自己缓缓走向生命的枯竭，人何以堪？情何以堪？但这既可以是走向终结的幽途，也可能绽放出最美丽的生命光彩。
“境界，让死亡充满韵味；死亡，让人生归于纯净。” ——张 红
“我从来没有自卑放弃，失去尊严。在面对世上一切苦难的时候，我选择一笑而过，并深埋心中消融。”——王 甲
“只要我的手指还能在键盘上跳舞，只要我的头脑还能思考，只要我的生命还未停息，我的思想就能由外表的覆灭中蜕变、翩跹，成为一只从泥沼中飞舞而出的蝴蝶。”——丁 铭
“每一个生命都有终点，没有人能例外……。虽然我不能带走任何东西，但是我一定可以留下些什么：那就是一份……对生命的坚持与热爱！”——萧建华
……
这些，都是中国顽强的“渐冻人”傲视命运，笑对病魔的豪气，他们用自己的坚强毅力和不屈精神，谱写着一曲曲超越极限的生命赞歌！
斯蒂芬·霍金——英国著名天体物理学家也是一位A·L·S患者，1963年，21岁的霍金即被宣布生命无多。然而，时至今日他还在顽强地活着，在同生命极限做着抗争的同时，还为人类，为世界做出了伟大的贡献——成为当今在世最伟大的科学家，被誉为“宇宙之父”。他为我们铺开《时间简史》，为我们揭开宇宙之谜。
因此，谁能说生命没有奇迹？
这奇迹的创造，除了渐冻人自身的坚韧不拔，更需要你、我、他慷慨伸出的援手和无私奉上的爱心！
狗仔卡
发表于 2012-1-2 20:14:30
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千斤顶
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发表于 2012-1-3 06:35:51
