关于呼吸机的一些个人见解

晨雾

关于呼吸机的一些个人见解

      一直以来呼吸机对于新病友来说是个神奇而陌生,也许有点恐惧的东西,我从2008年确诊als以来,从开始的不屑一顾到学习关注呼吸机,从开始使用到试戴各款呼吸机,第一次认识呼吸机,知道自己的将来要用呼吸机的消息是来自医患交流会,记得当年华山医院的医患交流会,我前前后后去了六次,每次都有医生告诉我们的als发展史,治疗药物和方法,发布国内外最新信息以及胃造瘘和呼吸机相关知识,最后医患交流咨询.直到今天,这些内容依然成为医患交流会的主要内容,医患交流会上海方面的呼吸机商家来自瑞思迈代理商,他旗下一款vpapiiist呼吸机在2010年报价接近四万,而今天,瑞思迈官方报价一万八千多点,根据当时代理商介绍,这款呼吸机在当时瑞思迈所有产品里,具有st模式的呼吸机里面是最便宜的.这些历史资料网上都可以查到.很多家属在交流会上面表示太贵了,他们推荐一款具有s模式且具有后备呼吸频率的呼吸机,当时价格也要贰万多,具体型号忘记了,代理商说,这个呼吸机早中期病人还是可以使用的.由于当时的我呼吸根本没有问题,所以不屑一顾,你再贵再便宜我不需要就不买.
      后来上网开始关注北医三院神经科论坛,一般老前辈叫做元网,这个论坛当年樊东升亲自当管理员,很多北医三院神经科医生都参与的论坛,确实堪称最专业,最具影响力的als论坛,如今这个论坛依旧在,里面的抗冻经验依然可以学习,特别是论坛呼吸机代理商佳永陈工特别好,用他的知识和经验还有爱心在那个论坛留下了一个好商家的口碑,他们是伟康呼吸机的代理商,他们那时一款最便宜的具有st模式的伟康harmony呼吸机,als病友关爱价格是三万,其他st模式的伟康呼吸机远远高于伟康harmony,当然也有略微便宜的s模式呼吸机,也只是早中期自主呼吸的病友购买,而销售最多的就是伟康harmony这款呼吸机,原因也就两个,一就是当时最便宜,二就是适合病友病情需要,至于后面改有创,那是没有办法的选择,从严格的医疗法规来说,这样改装是非法的,是未经授权的,但对于气切病人来说,改装无疑是雪中送炭,而且改装在首都某医院教授,医生带头下研究出来的,当时是轰动als界,对气切病友的天大利好,否则大多数气切病人只能在医院用有创呼吸机一直到家破人亡.
      伟康呼吸机在harmony的年代有一款伟康bipap st型号的呼吸机,其功能,参数,压力和伟康harmony几乎相同,这款呼吸机国外市场销售比较多,国内比较少见,而且听说前两年已经停产了,这才是真正的老款,而在2012年年初,伟康bipap st c系列隆重上市,我们现在称作为伟康新款,它主要聚集了很多优点,参数实时监测,声音,湿化器,以及更舒服的自动跟踪和调整功能,低廉的价格(官方报价2.2万,病友一般一万五到一万八基本都能从正规代理商那里买到),当然它不足的地方就是涡轮无法及时响应高呼吸频率的病人,这个是涡轮控制输出压力呼吸机的通病,没有办法能解决,除非安装电磁阀,无论是伟康,瑞思迈,还是凯迪泰福通,福莱都一样,都存在这个问题,我在群里也说过几次,聊天记录可以翻寻.其次是刚刚上市一年,有很多不足之处是在实际使用中交流探讨中才能发现和积累,而不会是厂商自爆不足,从上次一则新闻报道看见了一位电脑维修老板使用伟康新款bipap st在改造有创,使用在als气切病人身上了.
      2010年末我创建了家园,由于病人聚集在家园,各方面的消息多了,得知医师协会有个呼吸机救助项目,福通st20一万四千伍佰元,当时这个价位相对其他进口呼吸机来说,就是便宜一半,而且又是医师协会推荐,真是渐冻人的利好,时间久了,病友们发现了医师协会价格救助价格高于全国各地代理商价格,也根本没有实质意义的便宜,2012.4月,家园拥有了自己代理商,一模一样的福通st20呼吸机,家园价格一万,2013年开始,这个价格已经优势不明显了,而且国产呼吸机的生产厂家也不断增多,呼吸机的整体价格都在节节下降,而且功能性价比在不断提升,病友选择余地在扩大,对于福通呼吸机的整体性能也普普通通,也没有特好和特坏的口碑,国产机毕竟和进口机有差距,这点在其他家电,数码领域大家都有共识.最近厂家说这个福通系列呼吸机吸气灵敏度关键零件有不足之处,所以购买者要慎重考虑.
      很多人包括我自己都想科学规范的买完全适合als病友的呼吸机,那就是有创无创一体机,它才是真正完全适合病情发展需要的呼吸机,但是我深信,全国的病友没有几个人会去买,毕竟一台呼吸机8—20多万,有些人高呼呼吸机是救命机器,别贪便宜,这个道理人人都懂,但是现在家园里很多气切病友都无奈的选择无创改有创,图什么,图节约几个钱,没有钱天上不会掉下来呼吸机的,就算掉下来了,也没有几个幸运儿能够得到的,所以我们不是不想要好的医疗设备,而是看菜吃饭量体裁衣,把自己兜里的钱合理分配好就可以了.
      有些病友实在买不起呼吸机怎么办,那只有土办法了,或者急救呼吸器,我看见家属不停的用手腿压病人的胸脯,也看见落后的山区,全村人团结一起,轮流捏急救呼吸器,也看见新闻报道自行车改装呼吸机,生命的奇迹也在延续,这些奇迹有着太多爱,太多的艰辛而换来的……
      上述几款呼吸机我基本使用过,如果病友在一线城市都可以付押金试戴一周,看看哪个代理商售前服务好,看看哪个代理商更专业,如果代理商售前服务都做不好,别奢望他们售后服务了,衡量代理商是否专业,当然你更需要在呼吸机板块先学习一些,或者你去百度文库,输入呼吸机三个字,那里的资料更专业,更全面,这样你才能咨询人家.
      其他品牌呼吸机也不是很熟悉也没有用过,就知道一些品牌和型号,在这里也不唠叨了,毕竟靠眼睛打字,不方便.对于如何购买呼吸机,家园论坛有帖子,我就不多说了,家园不会强迫任何人购买呼吸机,如何安装调试或者读卡,家园也有帖子参考,认为对的,就多学习一下,我们不专业,所以帖子仅供大家参考!
      最后,还是老话常谈,无论你家产万贯，用的是几十万一台的高端呼吸机，还是你经济困难，用的2手呼吸机。都要知道一点，机器好坏只是硬件的，关键词是合理调整参数，如果你用的几十万的呼吸机，没有任何后续追踪调试或读卡，这就是一堆废铁。如果你经济拮据，只能买的起2手呼吸机，只要你认真对待数据的调整，那么你绝对是笑到最后的人。

sszgl168

搁浅的牛

谢谢，又学到知识了，辛苦了书记

zjl1002

谢谢书记送来了及时雨，我老公现在呼吸不太好，正在考虑购买呼吸机，书记的一番提醒使我们少走弯路，谢谢了！

乌拉

买台适合病友的，调好参数

第n代火影

辛苦了

希望2

，佩服！

苏州丽丽

书记辛苦了！你积累的呼吸机宝贵经验，能帮助后来者少走弯路！

心情

我父亲气切后用的伟康harmony，经销商帮我们调试的，到现在用了8个月了，很稳定

女儿红

书记辛苦了，。

602380327

书记经验之谈

作家侍

谢谢书记

feiecit

谢谢！我也不知道啥时候需要用上这个。

xie

书记辛苦了

佳永

偶然看到这个帖子后，突然感到时光过的好快。。一晃这么多年了
记得多年前的宝儿妈，因病被判死缓，早健，等等等等。。。 当年的他们，跟现在的志愿者们是一个情形，虽然一些人身体冻住了，但冻不住他们的热心。我默默的见证了在这个群体中发生的一次又一次的事情，见证了许多人身边发生的经历，有感动，也有伤害。
每一个人身上都有一个故事。