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[病程进展] 心灵病情描述

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    [LV.10]以坛为家III

    发表于 2016-11-13 08:01:48 | 显示全部楼层 |阅读模式
    本帖最后由 心灵黑龙江 于 2019-2-28 12:02 编辑

    2013.5月家人发现我左胳膊肉跳,但我不知道。我在2013.5月在当地医院做肌电图检查结果广泛神经损伤,特别说明一点给我做肌电图的孙医生非常好,因为我开的是双上肢肌电图,她给我做了半小时然后问我很多问题,唉声叹气的我一看完了我这病厉害啊,然后约十天后做全身的。当拿到结果看神内专家告诉我和霍金一个病,也没给开药。我当时心情很不好,但还期望是误诊,由于就胳膊跳我也没吃药。2013.7月我去沈阳出差,在沈阳盛京医院住院四天,在哪做的肌电图医生很次。就扎了胳膊,没责任心。盛京医院神内主任和我说建议我去北京协和医院去确诊,她告诉我他们医院两台肌电图不同医生给一个病人做结果都不同,所以建议去北京,哪里肌电图权威。2014.7月我陪爱人去看神内科,我也让大夫看看我,说我虎口萎缩了,我那时候胳膊力气弱了,然后2014.9月通过好大夫挂李晓光号看病。在北京协和医院花了不到5000确诊,抽血一千多,肌电图一千多,基因检测1800。确诊后心情不好,觉得发展特快,我就开始吃药,蒙药,藏药,西药,中药,按摩针灸一顿折腾,依旧发展,吃过了法国例如太。2016.5月底由于呼吸觉得不好了在辽宁瓦房店做了胃造瘘。2019年的我,目前我做了气切手术,生活不能自理,呼吸机,眼控仪,咳痰机,制氧机,口水机,天天吃化痰药,便秘药。我的经验告诉大家,提早用呼吸机,吞咽不好抓紧胃造瘘,注意痰,咳痰无力痰堵要命。

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    发表于 2016-11-20 08:40:58 来自手机 | 显示全部楼层
    迷惘
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    发表于 2016-12-4 03:25:05 来自手机 | 显示全部楼层
    FVC怎么样?
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    发表于 2017-2-1 15:02:25 来自手机 | 显示全部楼层
    患者现在情况如何,使用呼吸机了么?进群多了解吧。
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    发表于 2017-3-30 21:52:39 | 显示全部楼层
    加油。坚持
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    2014-10-10 14:58
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    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2017-8-25 14:26:59 来自手机 | 显示全部楼层
    发病时间和我老公 差不多,调整心态吧
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    2018-4-9 07:57
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    [LV.6]常住居民II

    发表于 2018-2-7 11:10:13 | 显示全部楼层
    不知道能说的什么,我现在的心情就是……
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