转载邮件"上海罕见病患者调查表”，现正式启动调查工作

晨雾 · 发表于 2015-8-11 20:25:02

病友及其家属：

您们好！

为了进一步做好本市罕见病患者工作，本基金会在征求了患者、医务工作者、志愿者的基础上，拟定了“上海罕见病患者调查表”，现正式启动调查工作，望各位患者及其家属积极支持；并通过你们告知与你们有联系的其他罕见病患者及其家属，或者帮助不能与无法填写调查表的病友完成填写工作。

因我们基金会现在掌握患者自发组织、罹患各种罕见病患者较少，为了知晓大家的述求，为能根据大家述求向政府有关部门争取权益，解决大家燃眉之急，呼吁社会进一步关注罕见病群体，发挥本基金会的积极作用。

表格下载:

上海罕见病患者调查表.docx (24.92 KB, 下载次数: 25)

上海市罕见病防治基金会

2015-8-1

Ps: 上海市户籍病友和家属下载填写,其他兄弟省市的病友不用填写.

妈妈加油苏州 · 发表于 2015-8-12 00:03:49

支持

游鱼戏水 · 发表于 2015-8-12 08:17:41

书记早！有一事想问一下，你接触这病的相关机构、人员多些，不知道国内是否有专门研究als的机构或个人？我哥一直有意愿想要在故后将遗体捐献给相关机构做研究，只是苦于信息有限不知要和谁联系。

a123456789 · 发表于 2015-8-12 09:16:18

希望所有的病友都得到社会的关注

轻松依旧 · 发表于 2015-8-12 10:15:40

上海真好，我们什么都没有

windwind2 · 发表于 2015-8-14 18:05:30

晨雾 · 发表于 2015-8-20 08:54:18

游鱼戏水发表于 2015-8-12 08:17
书记早！有一事想问一下，你接触这病的相关机构、人员多些，不知道国内是否有专门研究als的机构或个人？我 ...

咨询当地民政部门试试看吧

晨雾 · 发表于 2015-8-23 17:08:18

游鱼戏水发表于 2015-8-12 08:17
书记早！有一事想问一下，你接触这病的相关机构、人员多些，不知道国内是否有专门研究als的机构或个人？我 ...

游鱼戏水 · 发表于 2015-8-24 11:33:42

晨雾发表于 2015-8-23 17:08
http://news.china.com/domestic/945/20150823/20249114.html 你可以看看最新政策.

我哥的目的是要将遗体捐给研究als疾病的研究机构，不是做普通的遗体捐赠。而且得这病的人的器官也是不能移植给他人的——不符合要求。

besteast · 发表于 2015-10-8 12:04:45

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