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运动神经元病互助家园

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[ALS相关知识] 你读懂ALS了吗?

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  • TA的每日心情
    开心
    2016-3-24 19:23
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    [LV.7]常住居民III

    发表于 2015-7-18 10:47:56 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
    新进群友们你读懂ALS这个病了吗?目前为止,还没有任何的解药能逆转ALS,只有良好护理病人才能适度延长生命。运动神经元病就是当脑内的神经细胞和骨髓里的神经细胞死亡后,一个病人的肌肉将不再与活的神经联系,导致肌肉逐渐衰弱萎缩。平均来说,在诊断出渐冻症后的2到5年时间内,有些人或者发展更长时间,病人会失去呼吸及吞咽的能力最后成为个有意识靠呼吸机和经皮胃造痿为生的植物人。这病是一场残酷的战争,请各自认真对待强敌让病人活得更温暖。“现在,能为这些病人延长生命而做的事情只有精心护理病人防痰堵,呛咳及吸入性肺炎等。做好这几项已经是家属一件了不起的事情了!已经确诊的病人也要顺其自然别去为药品折腾了,尽快适应现实生活方式让病人过好每一天!                       
      运动神经元疾病(MNDs)包括多种类型:肌萎缩侧索硬化(ALS)和运动神经元病(MND)混用(渐冻症,夏科(Charcot)病,卢伽雷(Lou Gehrig)病)、进行性肌萎缩(PMA)、原发性侧索硬化(PLS)、进行性延髓(球)麻痹(PBP)、脊髓性肌萎缩(SMA)、痉挛性截瘫(HPS)、多灶性运动神经病(MMN)、平山病(青年上肢远端肌肉萎缩症)、肯尼迪病(Kennedy's Disease)、腓骨肌萎缩症脊髓型(CMT4)等。
    该病大多数为散发(90-95%),5-10%为家族性、常染色体显性遗传,20%为21染色体长臂SOD1基因突变,4%为TARBP基因突变,3%FUS基因突变,4%为VCP基因突变。
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    开心
    2019-7-16 06:27
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    [LV.Master]伴坛终老

    发表于 2015-7-18 11:01:23 来自手机 | 显示全部楼层
    潮潮辛苦你了
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    2018-4-17 09:12
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    [LV.10]以坛为家III

    发表于 2015-7-18 11:34:41 | 显示全部楼层
    潮哥辛苦了,登基吉祥
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    [LV.7]常住居民III

     楼主| 发表于 2015-7-18 12:31:09 来自手机 | 显示全部楼层
    哈哈,动动手指头防止手指头提前退休!
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    开心
    2022-4-28 15:36
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    [LV.Master]伴坛终老

    发表于 2015-7-18 14:25:25 | 显示全部楼层
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    奋斗
    2021-11-5 08:15
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    [LV.7]常住居民III

    发表于 2015-7-18 15:02:22 | 显示全部楼层
    朝朝辛苦,您现在还服力如太吗
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    擦汗
    2015-9-18 07:19
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    [LV.6]常住居民II

    发表于 2015-7-18 15:08:27 | 显示全部楼层
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    奋斗
    2015-9-21 23:55
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    [LV.6]常住居民II

    发表于 2015-7-18 16:02:13 | 显示全部楼层
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    2019-8-12 12:26
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    [LV.8]以坛为家I

    发表于 2015-7-18 18:50:48 | 显示全部楼层
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    慵懒
    2016-2-5 15:24
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    [LV.9]以坛为家II

    发表于 2015-7-18 20:59:09 | 显示全部楼层
    别说als,俺都没读懂自己
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    开心
    2018-10-23 00:01
  • 签到天数: 1769 天

    [LV.Master]伴坛终老

    发表于 2015-7-18 21:22:16 来自手机 | 显示全部楼层
    简单明确,赞!
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    该用户从未签到

    发表于 2015-7-19 21:16:40 | 显示全部楼层
    “这病是一场残酷的战争,请各自认真对待强敌让病人活得更温暖。”
    Fighting!
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    奋斗
    2024-3-25 22:13
  • 签到天数: 458 天

    [LV.9]以坛为家II

    发表于 2015-7-21 06:46:47 | 显示全部楼层
    不错
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    奋斗
    2017-8-26 01:44
  • 签到天数: 233 天

    [LV.7]常住居民III

    发表于 2015-7-21 13:52:29 | 显示全部楼层
    别的不多说了,潮潮是一个好同志!
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