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运动神经元病互助家园

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[咨询探讨] 请教下大家是几个人在护理

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该用户从未签到

发表于 2015-7-16 13:01:53 | 显示全部楼层 |阅读模式
本帖最后由 znnxiaozhi 于 2015-7-16 13:15 编辑

我爸爸夜里除了我主动起来倒尿,看他盖单子没,差不多叫我5、6次,我本身精神衰弱一夜只能睡4.5个小时,早上从4点多到6点多头晕恶心睡不着,,我想6点多叫他起来吃饭,这样上午我能休息会儿,他不同意要睡,基本7点多他会叫我,可我每次都是这个点刚睡着,就被叫醒了,实在难受,起床第一件事穿衣漱口洗脸,洗毛巾,然后热饭,给他插胃管,打饭,然后洗器具,然后扶他上厕所,然后打开塞露,擦屁股,扶他回屋,刷口水盒,倒尿(基本每天一小时一次)这时候都上午10点了我饿的胃疼,然后去买菜最多一小时,再长他会急哭,不能离人。我妈身体也不好,回来我妈做饭,家里还有好多事,我就奇怪虽然不是大事,总是车没电了,水费电费,缺这少那,水管坏了,前几天厕所2个灯坏了,现在抽油烟机又该清洗了起码要2个小时还多,全家的衣服,还有下雨几双鞋子要洗,我媳妇下下周马上要生了,我也辞职了现在主要是靠租房的收入,2个套房子也老是出问题,租客不注意安全,还漏水到楼下。好多好多稀奇古怪的小事,每天就没停过,屋里已经顾不上整理了,一层灰,
主要是以前我爸说了算,现在虽然口齿不清楚,还是老给我安排活,基本不会让你休息,白天起码要4个小时给我爸爸按摩,他要躺下,十分钟要起来,窗户开了--关--开缝---开大--关,穿衬衣裤子--脱--再穿,这些流程重复N次 基本10几分钟叫你一次,我现在头发三个月没理了,每天都是晕乎乎的,浑身一点力气也没11点半准时还得给他喂饭,我爸的饭现在是买肉+核桃+胡萝卜等等吧,先用高压锅把肉炖烂,用豆浆机打成糊糊,用针管打到胃里,然后还要用榴莲,+别的水果,用榨汁机做水果汁 或者牛初乳+牛奶,酸奶,一次打三碗800毫升左右的饭和水,这些都要时间去做,弄完还要洗机器,我倒不是不孝,我确实每天要死的感觉,能瞌睡的恶心想吐,浑身一点力气都没有,现在体重瘦了10斤,只有110多斤。好歹也快180的个子。我想请教大家都是怎么护理的,我感觉掉到水里快淹死了,真的好想睡一个好觉,缓缓劲,我早饭10点吃,中午饭3点吃,晚饭9点多吃,吃完给他洗脚按摩一直到12点他才睡,早一点都不愿意躺,我按摩出身汗。必须去洗澡,洗完12点半,1点多才能睡着,基本都是给他喂完饭,夜里我还胃疼的厉害,因为不按时吃饭,因为我爸饿的时候必须立马吃上饭,不然就急的要命,
大家有没有什么好的建议,我感觉快顶不住了,老婆再一生孩子怎么办,从怀孕到现在晚上她下班我和她说话都少更不要说陪她,孕检都是她自己去。就去了一次,我爸爸给我打电话催的要命。
说实在的我感觉我爸爸发展不会减速,他总是急,任何人劝都不行:家里都这样了,他还让我给3个房子的燃气管道都换成防爆管,我知道是为了安全,这都用了4年了也没事,现在这么忙你非让去弄,我家橱柜5米木质的,他叫我拿他的钻把柜子东西都腾出来,然后把木头打孔,以前打好的不要,拆掉。本身我都不会用,随便倒腾下不得一上午,还得去买防爆管,现在能有个休息时间我都谢天谢地了,反正他总能想到事情让你做,前几天厕所,2个洗手池坏了一个,叫我和我妈去买,我们不想去,他一直催说以后不够用,结果我俩去洁具市场转了一上午还没挑好,回来给他饿坏了,现在算是不说让买了。我的意思把你照顾好,你别再管了,可是他急得什么事都要管,身上起疙瘩痒,非让我和我妈挠,我说潮湿疙瘩一会儿就下去,他就急,没办法,挠留血了,我们说什么都不给他再挠,他自己找螺丝刀在上面划,气的没办法,万一感染怎么办,最后用算是想了个办法用大蒜和盐水,
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    [LV.Master]伴坛终老

    发表于 2015-7-18 08:13:54 | 显示全部楼层
    心理过渡期。都有这个过程,只不过轻重不同而已等到能自觉接受现实时就行了
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    [LV.6]常住居民II

    发表于 2015-7-16 13:52:09 | 显示全部楼层
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    [LV.Master]伴坛终老

    发表于 2015-7-16 15:01:17 | 显示全部楼层
    家家有本难念的经,何况遇上这样的病人呢。
          建议:首先,你和家人必须调整好心态,面对现实,要有迎战一场更难、更久困难的心理准备,理顺思绪,安排好事务,照顾好病人,要知道:你烦他更烦!
          其次,“亲人的生命只有一次”。要通过言语慰藉,行为关照,给病人提供更多、更好、更细心的照顾,给他一个和谐的温馨的生活环境,帮助他战胜烦躁、痛苦的心理疾病,树立挑战als的生活信心。
          当然,你家庭的重担不轻,你更要调整好心态,照顾好身体——一个顶梁柱倒下了,不能再倒下第二个!!!

    点评

    我也知道,我真的很爱我爸爸,但是我快顶不住了,不是心态问题,我服他睡觉,枕头的位置他都要反反复复指挥你放好几遍,然后是被子的位置,卫生纸的位置,尿壶的位置,他的位置,每次还都不重复,能吃饭的时候我给  详情 回复 发表于 2015-7-17 23:19
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    [LV.7]常住居民III

    发表于 2015-7-16 15:35:57 | 显示全部楼层
    一天按摩4小时很辛苦,想办法用机械保姆代替
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    [LV.9]以坛为家II

    发表于 2015-7-16 17:38:35 | 显示全部楼层
    请个临时工吧
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    [LV.9]以坛为家II

    发表于 2015-7-17 08:27:25 | 显示全部楼层
    家属真的不容易,家人之间应该多沟通,换位思考,病人如果能上网让他加群吧,给他点事做,省得他操空心。
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    [LV.9]以坛为家II

    发表于 2015-7-17 08:29:52 | 显示全部楼层
    我比你爹乖多了,家人该干嘛干嘛,别烦我就好,保姆每天还有空打牌
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    2018-10-23 00:01
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    [LV.Master]伴坛终老

    发表于 2015-7-17 13:56:39 来自手机 | 显示全部楼层
    我每天都尽量不麻烦家人,除非必要的,每天上网,看电视,看新闻听下音乐很快就过一天,因为家人也辛苦,要互相理解体谅。

    点评

    我也知道,我真的很爱我爸爸,但是我快顶不住了,不是心态问题,我服他睡觉,枕头的位置他都要反反复复指挥你放好几遍,然后是被子的位置,卫生纸的位置,尿壶的位置,他的位置,每次还都不重复,能吃饭的时候我给  详情 回复 发表于 2015-7-17 23:24
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     楼主| 发表于 2015-7-17 23:19:55 | 显示全部楼层
    ≧亚亚≦ 发表于 2015-7-16 15:01
    家家有本难念的经,何况遇上这样的病人呢。
          建议:首先,你和家人必须调整好心态,面对现实 ...

    我也知道,我真的很爱我爸爸,但是我快顶不住了,不是心态问题,我服他睡觉,枕头的位置他都要反反复复指挥你放好几遍,然后是被子的位置,卫生纸的位置,尿壶的位置,他的位置,每次还都不重复,能吃饭的时候我给他放水,我再三嘱咐我去上大号,你等我出来再喝水,结果我解了一半,他在那呛,我和我妈好些次都是冲出厕所,有次我妈还差点摔倒,后来他再说什么都不往他桌子上放吃的。天气寒冷,给他穿衣服,或者盖厚被子,怎么劝他都不同意,我们刚躺下睡觉刚睡着,又叫你过去,类似的事情举不胜举。
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     楼主| 发表于 2015-7-17 23:24:19 | 显示全部楼层
    琉璃瓶 发表于 2015-7-17 13:56
    我每天都尽量不麻烦家人,除非必要的,每天上网,看电视,看新闻听下音乐很快就过一天,因为家人也辛苦,要 ...

    我也知道,我真的很爱我爸爸,但是我快顶不住了,不是心态问题,我服他睡觉,枕头的位置他都要反反复复指挥你放好几遍,然后是被子的位置,卫生纸的位置,尿壶的位置,他的位置,每次还都不重复,能吃饭的时候我给他放水,我再三嘱咐我去上大号,你等我出来再喝水,结果我解了一半,他在那呛,我和我妈好些次都是冲出厕所,有次我妈还差点摔倒,后来他再说什么都不往他桌子上放吃的。天气寒冷,给他穿衣服,或者盖厚被子,怎么劝他都不同意,我们刚躺下睡觉刚睡着,又叫你过去,类似的事情举不胜举。
    主要是他不听话,报纸,好几百的漫步者收音机,下载SD卡小说  ,电脑,音乐我都给他配,电脑放连续剧和电视节目,差不多半小时到一小时我都给他换一个节目,他看一会儿没好看的,就要求换台,有很多时候怕他无聊,我还求着他看电脑,

    我 现在满头起内分泌失调的疙瘩,头疼的厉害,给他说在这样我真的要累倒了,他说我已经很不好意思叫你了,哎我也不知道说什么好

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    我妈也是这样的,一样一样的,看什么都不顺眼,要指挥这个指挥那个的  详情 回复 发表于 2016-8-4 14:09
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    [LV.10]以坛为家III

    发表于 2015-7-18 09:36:53 | 显示全部楼层
    感觉家人应早鼓励病人网上交流,视野宽了,心也会开豁的
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    发表于 2015-7-18 18:47:47 | 显示全部楼层
    你说的其实是我们家属都经历的,不是只有你爸爸这样,所以非常理解你,尤其是个男孩子,真不易,生病的早期,是这样,他很难受,枕头要一厘米一厘米的反复挑剔,被子也是,有时候为了被子上下左右搞一小时,手怎么放,脚不能动以后脚的摆放,家属非常辛苦,病人其实也无奈,他也很难受,他一定是非常难受才这样的。这是一个过程,后来还会有其他情况,必须面对,是你和妈妈商量一下,请个护工分担一下是不是好些?家园里有许多以前好的帖子,你可以抽空看看,取点经,病人是没办法,只好家人做些调整安排,否则你会太辛苦。
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    2019-7-16 06:27
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    [LV.Master]伴坛终老

    发表于 2015-7-18 22:22:32 来自手机 | 显示全部楼层
    辛苦了。老爸只有一个,坚持,不让自己留有遗憾
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    2019-7-16 06:27
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    [LV.Master]伴坛终老

    发表于 2015-7-18 22:39:16 来自手机 | 显示全部楼层
    妻子也要关心,现在她是最需要你的时候。加油。
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