渐冻人的一天 你了解多少..

每天进步一点点

      渐冻人，我不知道你了解多少？可能我说英国科学家霍金你会知道\"一个全身瘫痪的人.只有眼睛和一根手指可以动,说话还要通过计算机\".可能你会认为患这种病的人少之又少，世界可能也没有几个.那么我告诉你 错了，据保守计算仅仅是在我国患有运动神经元的病人就有20万之多。而且这种病现在没有引起国内人的重视，甚至于大部分人都不知道有这种病，前段时间的小悦悦的事件引发了国民的深思，但是这20万的生命即将在3-5年内陨落，而且他们在这短暂的几年只能是无助的看着自己慢慢死去，而我们却没有伸出援手，那么我们是不是也该深思呢。也许我们关注他们了，也许国家重视他们了，给了他一台呼吸机，把昂贵的医药费纳入医保了，他们可以多活几年。我们的一个问候，一句鼓励的话，也许就能激发他们活下去的勇气。这种病是可怕的  是残忍的，它不是靠一个人的力量可以战胜的 也不是一个家庭能够战胜的，他是需要你我他的力量 需要社会的力量，才能够抗衡的。上天对他们已经很不公平，跟他们相比，我们都是上天的宠儿，所以让我们帮帮他们吧，他们真的需要我们，下面是一个渐冻人记录了自己的一天，我希望打开这个帖子的每个人都能认认真真的读完，谢谢。

        渐冻人病人有常人体会不到的坚难和痛苦，他们每到伴晚太阳落山前后反映特别难受，全身不舒服，出现呼吸急促，憋闷，喘不过气来，脸色发青，不停的咳嗽，粘痰吐不出来全身瘫软，喝水呛咳，吞咽困难，喂饭需要四十多分钟，饭吃凉了再热，吃食物喝水不能热了也不能凉了，要不对病人都不利，吃完饭半小时吃相关的药力如太，辅酶q10和营养神精的药。过后要手指按摩，热水泡脚，到了晚上十一点再喝有营养的高蛋白粉，矿物晶粉，过后喝水果汁，还有帮助消化增加肠儒动的产品。然后给病人开始洗脸，刷牙后洗屁股，这些病人都不能自理，非常的困难，他不能控制自己常骂人发脾气，病人站不稳，坐不住也没法配合需要，上床后开始全身按摩，1点左右睡觉测血压因肌肉萎缩病人肩膀胯骨都是皮包骨，时常身上很痛，不能自己翻身，晚上家人要起夜四次给病人翻身，半夜经常要大便，小便两次，要是肠胃不好夜里要起来多次大小便，夜里病人经常睡不着觉，身上奇痒，自己不能抓痒，看不见皮肤上有什么，就是钻心的痒，家人得起来给他抓痒，夜里嘴里的吐液和痰很多，得给病人接痰搓吐液，整夜下来只能休息3—4个小时，早上起床要到痰到尿，给病人测血压，穿衣服手不当家，穿衣服也很困难，早上给病人洗脸刮胡子，喂矿物晶，蛋白粉，再喂早餐，吃完饭开始手部按摩帮助病人锻炼，吃相关的药，再进行早上全身按摩，俏作休息，病人上网玩一会，吃了中饭就再休息一下，下午，病人上网玩一个多小时，再帮助活动锻炼，又到太阳落山的时间了，病人就这样一天一天的在痛苦中煎熬。而这种病在全世界都无法医治，也没有更好的治疗办法，是不能控制的疾病，病情在加重，他们就这样等待着走向生命甘枯尽头，太残酷了，这是一种何等的心情和痛苦啊！这就是他们的一天。家人，亲戚，朋友都为病人很是挽惜与痛心啊！在当今科学这样发大时代人能上太空星球，卫星上天，却对此病术手无册。现在能为病人做到的事，就要尽力去做，为病人和家人减压，要不都要精神蹦溃了，这也许能缓解病人和家人心理上的痛苦。盼望能治疗此病的药快快研究出来，渐冻人都有救了

梦想天堂

一晚上何止四次啊,几乎是一个小时不到就要翻动一下,没经历过的是无法想象的.

五龙戏珠

早也盼，晚也盼，望穿双眼；只盼着早日出好药！

HOPE星空

好药一定会问世的！！！

知足常乐

期盼好药出现！