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运动神经元病互助家园

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有遗传怀疑的进来报告一下

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该用户从未签到

发表于 2015-7-6 11:40:53 | 显示全部楼层 |阅读模式
我把这个坛子的帖子几乎看光了,也看到大家的的淡定乐观,但还没看到遗传,我妈是这个病走了,最近我发现自己其中一只手萎缩,自己搜一下通常由骨间肌萎缩开始,这一个多月折磨得不得了,夜不能眠,有遗传怀疑的都进来交流一下吧,但暂时又好像没有无力,不知道是不是太早期呢,我现在都开了精神药了
祈求上天怜悯,没这个病,医学早日攻克
真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
  • TA的每日心情
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    2024-3-25 22:13
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    [LV.9]以坛为家II

    发表于 2015-7-6 20:31:52 | 显示全部楼层
    无力 萎缩 肉跳要三者都有,才怀疑这个病,如果不是三者都有,安心啦

    点评

    在中山医作了,报告都在正常范围 不过手还是没肉,不知道究竟是什么问题? 过2个月要再去检查肌电图  详情 回复 发表于 2015-8-10 16:04
    谢谢你的安慰,但不知道有没这么幸运, 肉跳是发现这情况才有,是双腿, 最近又少了点 经过此, 对人生许多看法, 追求都改变了  详情 回复 发表于 2015-7-7 07:33
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     楼主| 发表于 2015-7-7 07:33:21 | 显示全部楼层
    妈妈加油苏州 发表于 2015-7-6 20:31
    无力 萎缩 肉跳要三者都有,才怀疑这个病,如果不是三者都有,安心啦

    谢谢你的安慰,但不知道有没这么幸运, 肉跳是发现这情况才有,是双腿, 最近又少了点
    经过此, 对人生许多看法, 追求都改变了
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     楼主| 发表于 2015-7-7 07:34:49 | 显示全部楼层
    祈求佛祖怜悯终生, 没有这种可怕的病,医学早日攻克, 大家都好起来吧
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     楼主| 发表于 2015-7-7 08:02:55 | 显示全部楼层
    我在市做的肌电图也出了问题, 报告说少量纤颤波, 时限增宽, 做到一半这位医生突然去叫她师姐来看, 自己不能确定, 中山一说要重做, 我看到这里有位做了5次肌电图
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     楼主| 发表于 2015-8-10 16:04:34 | 显示全部楼层
    妈妈加油苏州 发表于 2015-7-6 20:31
    无力 萎缩 肉跳要三者都有,才怀疑这个病,如果不是三者都有,安心啦

    在中山医作了,报告都在正常范围
    不过手还是没肉,不知道究竟是什么问题?
    过2个月要再去检查肌电图
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    发表于 2015-8-22 00:30:51 | 显示全部楼层
    我家族式ALS,去年7月9日我发现我右腿有肉跳,大约10天-15天时间我发现右脚走路无力容易累,但是过了一个月8月初,好了3天(完全恢复)。但是几天后又出现无力持续到12月份,从7月开始到12月肉跳全身不规则,右腿无力,站久了或者走多了就右腿大腿肌肉颤抖。到2014年10月份-11月份感觉右腿明显萎缩。2015年3月份坚持跑步半个月,发现无效。但右腿力量基本恢复,只是感觉肌肉容易累,继续萎缩明显。然后大约在5月份,医生让我张开手掌,我自己发现右手的虎口肌肉比左手明显小,右手感觉萎缩。在2014年8月到2015年8月期间,我睡觉时候经常发现右脚和右手会发麻。特别是2015年8月我基本常常睡觉右手发麻。全身肌肉常常跳动。

    点评

    你最近如何 全身肉跳还有吗  详情 回复 发表于 2015-11-14 09:44
    你有没做肌电图阿?按理说ALS不可能会恢复,你说了不止一次恢复 肉跳我自从怀疑这病后也跳,主要在大腿,反而是萎缩的地方只有一次跳,现在似乎不大觉跳了,昨晚萎缩的左手虎口又挑了2 3下,但愿没事,过1个多月就  详情 回复 发表于 2015-8-22 17:13
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     楼主| 发表于 2015-8-22 17:13:50 | 显示全部楼层
    anti-als 发表于 2015-8-22 00:30
    我家族式ALS,去年7月9日我发现我右腿有肉跳,大约10天-15天时间我发现右脚走路无力容易累,但是过了一个月 ...

    你有没做肌电图阿?按理说ALS不可能会恢复,你说了不止一次恢复
    肉跳我自从怀疑这病后也跳,主要在大腿,反而是萎缩的地方只有一次跳,现在似乎不大觉跳了,昨晚萎缩的左手虎口又挑了2 3下,但愿没事,过1个多月就去复查肌电图,但我把预约单弄丢了,真不知道怎么办
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    发表于 2015-11-14 09:44:33 来自手机 | 显示全部楼层
    anti-als 发表于 2015-8-22 00:30
    我家族式ALS,去年7月9日我发现我右腿有肉跳,大约10天-15天时间我发现右脚走路无力容易累,但是过了一个月 ...

    你最近如何 全身肉跳还有吗
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    发表于 2015-12-11 11:52:10 | 显示全部楼层
    你妈什么时候走的,你现在多大了,你家里就你妈一个人得这个病,我妈现在也得了这个病
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    该用户从未签到

    发表于 2015-12-16 15:50:09 | 显示全部楼层
    这病不分老小千人千样。我下岗20多年好不容易快退休了。赶上好日子。又碰到这亇病。真比中大奖都难。
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
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