ALS患者经济负担调查量表

蓝朵 · 发表于 2015-7-2 11:10:03

本帖最后由蓝朵于 2015-7-2 11:12 编辑

各位患者朋友好，我是四川省人民医院神经内科医生黄睿，从事神经变性疾病及运动障碍疾病的研究，现在正在做ALS患者经济负担的研究。今年9月中旬全国神经病学年会在成都召开，我想把这个投过去，希望能引起关注。想请大家帮我填一下附件中的问卷，以便我做统计，不然怕报道的不够全面，问卷问题比较具体，量也比较大，填着会比较辛苦，大家填完之后请发我的邮箱54901246@qq.com, 再次谢谢大家了。

猴哥 · 发表于 2015-7-2 11:15:54

谢谢楼主

ALS--潮潮 · 发表于 2015-7-2 11:15:15

好的

a123456789 · 发表于 2015-7-2 11:30:01

谢谢

木易小小 · 发表于 2015-7-2 12:11:32

一定配合

。

蓝朵 · 发表于 2015-7-2 15:03:28

谢谢大家了，量表在附件里面，麻烦大家下载填写一下。

木易小小 · 发表于 2015-7-2 19:10:34

请问“12. 是否使用胃造瘘，花费大约每年是多少？”指的哪些费用呢？

蓝朵 · 发表于 2015-7-2 21:37:52

木易小小发表于 2015-7-2 19:10
请问“12. 是否使用胃造瘘，花费大约每年是多少？”指的哪些费用呢？

谢谢您帮我做这个问卷，12. 是指胃造瘘手术费用，住院费用，更换造瘘管等与胃造瘘相关的产生的费用，比如在工作中还遇到有胃造瘘管有部分脱落，需要再固定的，例如这些产生的费用。

木易小小 · 发表于 2015-7-3 06:11:42

蓝朵发表于 2015-7-2 21:37
谢谢您帮我做这个问卷，12. 是指胃造瘘手术费用，住院费用，更换造瘘管等与胃造瘘相关的产生的费用，比如 ...

住院费、手术费我们知道，其它费用目前尚未发生，我们确实无法估算。您是医生，了解这些应该不算困难吧

≧亚亚≦ · 发表于 2015-7-3 07:10:25

蓝朵 · 发表于 2015-7-3 12:42:15

木易小小发表于 2015-7-3 06:11
住院费、手术费我们知道，其它费用目前尚未发生，我们确实无法估算。您是医生，了解这些应该不算困难吧{: ...

没有发生就不用写哈，只写已经发生的，因为每位患者所面临的具体情况不一样，要做趋势的统计，我也只能了解每项医疗措施在本院的费用，不能具体到每位患者哈，所以要麻烦大家填一下，谢谢。

蓝朵 · 发表于 2015-7-3 12:43:54

≧亚亚≦ 发表于 2015-7-3 07:10

握手，嘿嘿

木易小小 · 发表于 2015-7-3 13:16:15

蓝朵发表于 2015-7-3 12:42
没有发生就不用写哈，只写已经发生的，因为每位患者所面临的具体情况不一样，要做趋势的统计，我也只能了 ...

好

胜利 · 发表于 2015-7-8 12:41:05

顶，虽然帮不了什么，因为家父刚刚发病，有待最后确诊，我自己正在论坛学习补课中，但是很盼望这份调查，给后来人有个借鉴，早作准备，合理化支出，少走弯路，把钱花在刀刃上。谢谢楼主！

蓝朵 · 发表于 2015-7-9 13:38:47

请大家填完了把问卷发回至54901246@qq.com，谢谢了

[家园活动] ALS患者经济负担调查量表

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