18岁得了ALS 请大家帮帮我

BillloveHedva · 发表于 2015-6-22 18:28:01

大家好，我今年十八岁，男
刚刚高中毕业参加完高考，大概今年五月份中旬全身肉跳明显，有一天用左手抓手机发现手抖的厉害，后来一个星期后变成了左胳膊没有力气，举起来都感觉虚虚的没力气。
高考完了去省级医院做了肌电图，等等一系列检查，被诊为下神经元疾病。  回家查了这是什么病以后整个人都崩溃了。

最近一段时间发现右腿的腓骨肌萎缩了比左腿明显凹陷了一厘米，走路有点痛，也感觉挺虚弱的。

想让大家给我点如何过好下面的日子的建议吧  我爸妈把我带大不容易  我以前成绩也不是很好，让爸妈操了不少心，现在这样了  那以后我病重了，死了  我的父母怎么办呢？

高二时候有了女朋友，她人非常好，对我也是。她的母亲在她初中的时候就得癌症去世了，她在那个时候受了很大的打击，我们约定了要一辈子白头偕老，我也想好好陪着她不让她再受伤害了，可是现在我被查出了这个病。

我到底该怎么办啊  好绝望，大家帮帮我吧，告诉我该如何利用好余下的能自理的时间做有意义的事情，让爸妈，女友能少一些痛苦  谢谢大家。