西医、中医、养身对“治疗”ALS都有何作用？ （1）

navix

    人们对西医、中医连起来的习惯说法是“中西医”。之所以我按西医、中医、养身这样排列，主要是这个顺序符合我对“治疗”ALS方法的认识过程，大概不少病友也经历了这样三部曲。

    得到ALS诊断书后，病人第一想到的肯定就是有什么对症的西药。医生也会告诉病人，目前市面上针对ALS唯一有牌照的西药是力如太。但不是每个医生（特别是在中国）会进一步告知：根据实验结果，该药只有平均延长生命3个月左右的疗效。由于不认为力如太有什么控制病情的作用，加上怕力如太的副作用，我是一片力如太没吃。不过，我只是讲我自己的态度和经历，不是在此反对别人用力如太。

    除了力如太，现在还有很多新药和新疗法在研发当中，它们对治疗ALS能起到多大的作用？这也是绝大多数ALS患者包括我关心过的问题。一个治疗ALS的西医新药有约10年的开发期，要历经多个实验阶段的考验，随时有可能夭折。2012年10月我在ALS互助家园里写过一个帖子：《新药》。里面估计治疗ALS的新药、新疗法面世还要等3-5年。当时的估计是基于治疗ALS最靠前的新药Dexpraipexole已处于3期实验阶段。之后，Dexpraipexole 3期实验于2013年初因无明显疗效而终止。近三年过去了，新药面世之日仍然遥遥无期。当然，有众多的新药在实验中，上市是迟早的事。但是有新药上市了，ALS病人是不是就有救了？我对此并不很乐观。为什么？因为在没有找到病因的情况下，新药研制属于摸石头过河，盲目性大。我们可以观察一下癌症新药的现状。十几年来上市的治癌新药估计上百。谁听说哪种治癌新药在自己认识的癌症病人里起了作用？如果看官中没有哪位说的出来，说明即使有哪种药有一定效果，其适用范围也是极小或是疗效不明显。在癌症领域里，医药界的投入要比在ALS领域里大不知多少倍，那么我们凭什么就对治疗ALS新药比对治癌新药抱更大的希望？至少在10年内，我对此的态度是比较悲观的，虽然这么说可能就像那个看见皇帝新衣的孩子说的“傻话”一样。

    西药的基础是实验。双盲实验和逐步扩大的采样统计效用的方法保证了药效的可信性。如果有哪一种西药经过一整套实验的验证，确实有效，那就是实实在在的有效。我很认同这个基础，只是怀疑在10年内能有经得住实践检验的有效用的西药面世。

    在很长的一段时间内，我对西药作用的态度影响了我对西医的态度。我有三年多没有去医院复查，认为复查时不过是敲敲打打、问问情况，起不了什么作用。今年4月的复查纠正了我对西医轻视的态度。由于从去年下半年开始病情似有向上肢发展的趋势，我约了今年4月初到医院复查。复查时，又是一个年轻的女医生，她和以前遇到的医生几乎一样显得敷衍。敲打一番后，记录下来我的情况，就起身准备离开了。我也起身告别。突然她想到了什么，转过身问我：“给你做一个血气分析实验，你不反对吧？”我不懂什么是血气分析实验，也没有印象以前是否做过。她解释说：“因为你白天也疲倦，通过血气分析实验主要是看看血氧情况。”我心想，我白天也嗜睡，几年前复查时我就提过，也没人说让我做这个实验。我不太以为然，问要多长时间。她说就是现在做，很快。果然，她抽了血，拿到实验室做实验，再回来，前后也就几分钟。她给出的结论：“你的血氧值72，需要配呼吸机！”呼吸机？我的印象里，这是晚期病人才用的。我明白血氧低说明肺部功能差，但我不知道72是什么程度。反正差到要用呼吸机的程度着实让我吃了一惊。不由分说，她电话联系了最快的住院时间，让我做进一步检查，并安排在住院期间配呼吸机。这一次的住院检查和7年多前的大不一样，一个项目检查完了马上就是下一个项目，有时饭都吃不上。也难怪，医院认为我的病情是个奇迹，很重视。主任医生也来看我，安排各项排查，看看是否是误诊。检查结果，没有别的病，依据肌电图检查还是维持ALS的结论。住院时，再次做血气分析，血氧值69，验证了门诊医生要配呼吸机的判断。呼吸机由医院调好，使用两天观察，出院时锁定参数，交给我家用。我问医生：呼吸机会不会造成肺部肌肉萎缩，是否吸氧方案好些？医生说：吸氧时，需要肌肉力量小，呼吸浅，有弱化肺部肌肉的可能，但用呼吸机不会。细想，医生说得有道理，呼吸机不就相当于给肺部肌肉做按摩吗。现在我每天大约用两个小时呼吸机，感觉对改善白天疲倦情况确有帮助。顺便说一下，呼吸机是属于医疗保险公司的，不是新的。我一次性出10欧元租用。面罩、呼吸管道还有滤清器都是新的，视不同位置，一到四个星期更新，我为易损件每月付10欧元费用（大头还是医疗保险系公司付）。这个租凭制度很值得中国借鉴。

    我举这个例子，是说明西医在诊断和护理上的作用很重要。其实，我应该更早地使用呼吸机。是我对西医作用的轻视，自以为是，三年多不去复查，延误了呼吸机的及早使用。

妈妈加油苏州

小刚老师好 感谢小刚老师分享自己的经验
小刚老师是群里诸位妇女心中的男神，要保重身体。
抗冻路上，有你有我。

猴哥

老师辛苦，谢谢。那么晚发帖，一大早起床，睡眠时间不足，记过一次

众鑫磊

谢谢老师分享，及早使用呼吸机，确实很重要

≧亚亚≦

3352882

谢谢顾老师分享！

windwind2

红月亮

haixing

你是一个细心的病人，很快你一定会发现让你用呼吸机的医生还是把你骗了。唉。

navix

妈妈加油苏州 发表于 2015-6-22 00:04
小刚老师好 感谢小刚老师分享自己的经验
小刚老师是群里诸位妇女心中的男神，要保重身体。
抗冻路上，有 ...

“小刚老师”，听着很亲切，谢谢！

navix

haixing 发表于 2015-6-22 13:28
你是一个细心的病人，很快你一定会发现让你用呼吸机的医生还是把你骗了。唉。

理由？

navix

猴哥 发表于 2015-6-22 06:40
老师辛苦，谢谢。那么晚发帖，一大早起床，睡眠时间不足，记过一次

晚11点多到早7点，睡眠还可以。不足，白天再补，没关系。

windwind2

haixing

navix 发表于 2015-6-22 13:30
理由？

如果还记得达尔文的进化论，你自己细想一下就知道会是什么结果，你能够保持病情发展的这么慢是得益于你的不治疗，不用药，在使用呼吸机一定的时间也许你会感到胸肺的位置有一种凉飕飕的感觉，你所谓的呼吸差都是因为你的嗜睡引起的，这些年你的这个问题都没有解决，你的嗜睡并不是真正意义的嗜睡而是一种好像永远就没睡够的样子，眼皮非常沉重不想张开的的状态，但是如果你能勉强起来走一走很快就可以很精神的。我们可以做一个实验，我给你一个食疗的方法可以可以帮助你改善嗜睡的情况，用红参5克，瘦肉100克，水100克，隔水蒸熟早晚一次，连用3天这期间不能食用任何蔬菜，只能肉食为主，3天后你再去做一下血气分析，我相信数据一定会改变。

navix

haixing 发表于 2015-6-23 13:30
如果还记得达尔文的进化论，你自己细想一下就知道会是什么结果，你能够保持病情发展的这么慢是得益于你的 ...

谢谢你的回复，观点很新颖。我也相信人有自愈能力，身体也会自发地适应新的变化。后面讲到养身时，我也会讲这方面的认识和体会。

如果愿意交流，我再多讲一点我对血氧低和睡觉关系的认识，以及对待嗜睡的态度。

关于血氧低和嗜睡的关系，我认为血氧低是因，嗜睡是果。睡觉时，呼吸浅，也会造成血氧低，但这和白天嗜睡是两回事。这说明呼吸是影响血氧的主因。为验证这个推断，在医院里，我做过实验，一边看着血氧饱和测试值，一边做深呼吸，血氧饱和值可以在短时间达到100%。我相信，我只要天天做两个小时的腹式深呼吸，可以比用呼吸机更有效。但我没有那么好的定力，可以集中精力做两个小时的深呼吸。我选择看电视时用呼吸机，尽量有意识地带着呼吸机做深呼吸，但无意识时（特别是常常会看着电视就睡着了），呼吸机也会带着我做较深的呼吸。

我同意你说的，嗜睡时做一点活动，就又有精神了。我要有事做，我不会感到疲倦，甚至能一整天都不困。但还是张弛有度好。不要天天都专注做事，天天张。也不要天天不做事，天天弛。这是我的体会。