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百万呼吸——为渐冻人生命接力项目北医三院神内王丽平2015-04-08 17:45:56运动神经元病 呼吸 渐冻人[url=]阅读(530)[/url]评论(0)分享到

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　　百万呼吸——为渐冻人生命接力项目

　　公  告

　　北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心于2013年 11月8日经北京市民政局批准注册成立，是国内首家渐冻人关爱中心。2014年8月，由东方丝雨渐冻人关爱中心发起、中国福基会批准成立中国社会福利基金会渐冻人联合劝募基金。在“冰桶挑战——关爱渐冻人”项目中，东方丝雨渐冻人关爱中心申报的“百万呼吸——为渐冻人生命接力”项目成功中标，项目获得资助金额1，000，000元人民币。

　　2014年8月17日，“冰桶挑战”进入中国。当晚，新浪微公益联合瓷娃娃罕见病关爱中心，上线了“助力罕见病、一起冻起来”的“冰桶挑战”中国项目，号召大家关注、支持ALS患者在内的各类罕见病群体。瓷娃娃中心理事会决定，根据捐赠人的意愿，截至8月30日所获善款中的5，574，311.80元，全部用于运动神经元症患者群体的相关救助服务等支持，也将作为专项首期用款，“冰桶挑战——关爱渐冻人”项目由此启动。

　　一、项目概要：

　　呼吸衰竭是致 ALS/MND 患者死亡的重要因素之一。研究表明，早期适时使用呼吸机可以显著延长患者的生存期，提高患者生活质量，减慢通气功能（用力肺活量FVC）的减退速度，延缓病程，改善远期预后，降低家庭医疗成本。据统计，国外渐冻人患者呼吸机使用率为60-70%甚至更高，而我国大陆地区同比为11%。

　　渐冻人医疗费用高昂且目前没有纳入大病医保，使家庭经济长期入不敷出，呼吸机购置费用对很多家庭来说都是一笔不小的开支，而放弃使用呼吸机意味着放弃生命。

　　“百万呼吸——为渐冻人生命接力”公益项目以救助贫困渐冻人家庭为主要目的，以提供免费使用呼吸机和发放呼吸机使用补贴两种方式为中国大陆地区居

　　家护理的100位渐冻人患者提供总计100万小时呼吸机补贴，并为患者和家属开展呼吸机知识培训，指导患者科学使用呼吸机，最大限度发挥其使用功效，从而提高渐冻人生活质量。

　　二、救助对象

　　中国大陆地区已经确诊、居家护理的运动神经元疾病患者，以因病情需要使用呼吸机（FVC75%及以下）和正在使用呼吸机的运动神经元病患者优先，包括：肌萎缩侧索硬化（ALS）、进行性肌萎缩（PMA）、 进行性延髓性麻痹（PBP）、 原发性侧索硬化（PLS）。

　　三、救助方式

　　本项目提供两种救助方式，每位申请人可申请其中之一：

　　1、为60名患者提供使用呼吸机补贴，标准为按照实际使用呼吸机小时数，每小时补贴1元人民币；

　　2、为40名患者提供免费无创呼吸机使用及指导。

　　四、申请办法

　　1、项目起止期为2015年1月1日——2015年12月31日，1月——3月为项目筹备阶段，3月31日项目正式启动。自公告之日起接受报名。

　　2、申请人下载《百万呼吸——为渐冻人生命接力公益项目患者申请表》。下载地址：

　　东方丝雨渐冻人关爱中心官网 http://www.jiandongren.org/

　　东方丝雨渐冻人关爱中心论坛 http://www.careuc.com/bbs/forum.php

　　3、将填写完整的《百万呼吸——为渐冻人生命接力公益项目申请表》以及相关材料邮寄至：北京市丰台区草桥欣园三区8号楼3单元704室  邮编100067。

　　4、项目管理办公室在收到材料之日起5个工作日内予以审核、答复。

　　5、审核通过的申请人名单将在上述网站进行公示，公示期为5个工作日。

　　6、确定予以救助的申请人签订《百万呼吸——为生命接力公益项目救助协议书》，并按照程序和要求参加项目活动。

　　7、项目联系方式

　　固定电话：010-67503415

　　王先生：  18611179534 （qq号550112582）

　　严先生：  13871854231 （qq号250695880）

　　工作时间：周一至周五（法定节假日除外） 9:30——16:30

　　五、详情请见本项目实施办法。

　　中国社会福利基金会

　　北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心

　　2015年 3月31日

王玉华

现在还有申请名额吗