确诊，无助，伤心。。。

沈涛

老爸今天被确诊了运动神经元病变，医生说没有有效治疗的办法，我和老妈一下都接受不了这个事实。老爸是一名转业军人，工作一直都兢兢业业，从来都不喊累，这个病一下就击垮了他，看着他前阵子已为自己是中风后遗症还在不停锻炼希望能尽快恢复身体的样子，心里难受的要死，不应该是这样的，老爸这么好的一个人怎么就是这个结局啊，不公平，真的不公平。。。。。他现在还不知道什么情况，该怎么办啊，我知道自己要坚强点，可是心里真的很乱，很无助。。

乐天

我爸也是，太理解你了！没有办法治疗啊！多长时间了？多大岁数？

沈涛

乐天 发表于 2015-6-1 23:08
我爸也是，太理解你了！没有办法治疗啊！多长时间了？多大岁数？

去年5月开始摔跤无故，7月有小中风一次，06年脑出血过，一直以为他是中风后遗症，53岁才。。睡不着了都。。

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每次看到有新人报到，内心就一阵抽痛，多么可怕的疾病。

根哥

≧亚亚≦

猴哥

加群交流，积极面对

tkjxz

祝好。我爸去年确诊。现在身体一天天变差。哎。

幸福

tkjxz 发表于 2015-6-2 19:21
祝好。我爸去年确诊。现在身体一天天变差。哎。

我爸爸去年11月确诊的现在都不能动了，吃饭都没有力气了，没有好的办法，只能多劝劝老人，积极面对吧。

沈涛

加油，加油，坚强面对

沈涛

加油，加油，坚强面对

沈涛

加油，加油，坚强面对

众鑫磊

rebekah

你好，我爸爸也是这个病，我们做的是：
一、不要清楚描述病情及发展，他迟早会知道运动神经元病，但是不要让他知道这是渐冻症，不要让他知道这个病是如何进展和遭罪的。因为的确很痛苦。
二、陪伴，更多的陪伴，得病之后不能逆转，每况愈下，你首先要坚强，像原来一样过日子，要关注，但不要让父亲爱出你在关注，切记不要忽视。多一些调皮的爱的交流，抱抱他，亲亲他，陪他说笑，（我是个女儿可以撒娇，这是女儿的优势啊）儿子可以聊他喜欢的话题。轻拍他的肩膀，幽默善意的调侃。
三、用药，多用维生素这样的药，根据医嘱用药，不过度用药，有时适得其反，是药三分毒，而且只有喜乐的心乃是良药。
四、耐心，不厌其烦，令人舒适的照顾，很多人都能坚持，24小时的坚持谁能做到，希望你和你的家人做好充分的心理准备。