ALS中国资源中心

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大家好，楼主生活工作在欧洲。
公司有位同事于两年前确诊为ALS,　这位同事很积极的和病魔做斗争，同时我们公司也同很多大公司投资以及捐助该疾病相关的项目。　我也力所能及的帮助做些需要的工作，现在其中的一个项目是准备发行一个手机应用，帮助患者和家属掌握病情进行的阶段，也有助于收集信息为该病提供大量研究数据。我的这位同事病情恶化十分的快，现在全身只有眼珠能动了，非常痛心。
此应用的核心是个问卷调查，英文名为：　the ALS Functional Rating Scale – Revised；中文名是：ALS 功能评分量表。我希望此应用也能被中国患者使用，可由于不是专业翻译，翻译起病理名词感觉有些力不从心，而且也很不到位。所以想在这里询问是否知道国内ＡＬＳ中心的联系方法，或许已经有翻译好的版本能够直接使用。
希望能互通信息，帮助更多受到这个病痛折磨的人。

晨雾

你好,应该是这个帖子肌萎缩侧索硬化功能评分量表（ALS FRS）http://www.alshome.cn/forum.php? ... =6700&fromuid=1
(出处: 运动神经元病互助家园)
请点击查看.

晨雾

需要什么资料,请留言,让我们一起为als尽一份力!

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楼上你好，感谢你的回复。我会对照参考下，因为是个修订的版本，可能稍有出入，感谢你的信息。
欧洲有很多人也在和这个疾病做斗争，请参考我们其中的一个项目https://www.projectmine.com/　（英文版本）

windwind2

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楼主又来了，首先感谢晨雾提供的连接，楼主在此信息的基础上稍微修改和翻译了修订版本，已经反馈回给公司的项目组了，有下一步的计划会上来告诉大家。
楼主之前收到过公司发出来的邮件，想和大家分享一个国际ALS帮助组织（唯一的缺点是这个网站只有英文版本，建议使用谷歌或者百度网页翻译功能翻译该网站）。网站是http://alsworldwide.org/，这个网站可以帮助你理解和配合你的诊断，治疗讲解方案和各种重要议题提供了指导。但不提供或声称提供医疗咨询。也包括最新的研究。
家中如果有会英文的亲属，还可以进行“寻求帮助”在线表格填写，一个工作日内会有该组织的工作人员和您联络。可以尝试是否对中国患者有可行性，毕竟该网站声称对全球80多个国家的患者提供帮助。如果之前有发过类似的信息，请忽略我的这个分享。希望能帮到一点。

3352882

谢谢分享！

≧亚亚≦

windwind2