621世界渐冻人日

ALS--潮潮 · 发表于 2015-5-26 15:18:22

我二年多前被北京协和医院李教授分型为进行性脊肌萎缩进行性脊肌萎缩的主要病变部位在脊髓前角运动神经元和锥体束，发病年龄多数在40~50岁之间，男性多于女性，常常是缓慢进展。存活期较长，一般在5年以上，少数病人甚至存活20年以上。击袭起病，表现肌无力、肌萎缩和肌束颤动等肢体下运动神经元功能缺损症状体征；首发症状常为一手或双手小肌肉萎缩、无力，逐渐累及前臂、上臂和肩胛带肌，从下肢开始萎缩者少见，远端萎缩明显，肌张力和腱反射减低，无感觉障碍，括约肌功能不受累。按照大夫所说，力如太可能对我这种型可能有缓慢作用。它可能通过减少中枢神经系统内谷氨酸释放，减低兴奋毒性作用，推迟ALS患者发生呼吸功能障碍时间及延长存活期，但不能改善运动功能和肌力。适用于早、中症患者，但价格较昂贵。望群友们冷静分析自家病人的类型和家庭经济状况等等，切勿盲目跟风！感谢去年的善心人士的药物捐赠，让我能继续吃力如太保持缓慢发展。621国际渐冻人日来临之际，我衷心祝愿大家平安幸福快乐。