大家好，我是第一次参与论坛发帖，但是刚报到就要求助大家了。

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我妈妈去年被确诊为运动神经元病，从发病到现在我们一直都还沉浸在悲伤中。看过的所有医生都说没法医治，但是现在我觉得我妈妈病情恶化的有点太快了。 能分享一下大家的经验吗？

bobocheung2013

任何病首先都要好心態才能延緩病情，論壇貼子分类细緻,花些时间了觧一下

月亮圣姆

好心态胜过良药，

haixing

所有的快速发展，都源于乱用药物。

猴哥

哪有时间悲伤，好多事要开始做。

windwind2

rebekah

你好，我爸爸也是这个病，我们做的是：
一、不要清楚描述病情及发展，他迟早会知道运动神经元病，但是不要让他知道这是渐冻症，不要让他知道这个病是如何进展和遭罪的。因为的确很痛苦。
二、陪伴，更多的陪伴，得病之后不能逆转，每况愈下，你首先要坚强，像原来一样过日子，要关注，但不要让父亲爱出你在关注，切记不要忽视。多一些调皮的爱的交流，抱抱他，亲亲他，陪他说笑，（我是个女儿可以撒娇，这是女儿的优势啊）儿子可以聊他喜欢的话题。轻拍他的肩膀，幽默善意的调侃。
三、用药，多用维生素这样的药，根据医嘱用药，不过度用药，有时适得其反，是药三分毒，而且只有喜乐的心乃是良药。
四、耐心，不厌其烦，令人舒适的照顾，很多人都能坚持，24小时的坚持谁能做到，希望你和你的家人做好充分的心理准备。

windwind2

木易小小

不知道您妈妈是哪儿发病。不管是哪儿发病，有几点很重要。一是你一定对这个病要有客观的了解，恶补一下常识性的知识，做到心中有数；二是一定要调整心态，家里有这种病人，家属的压力有可能比患者还要大，所以你现在不能老是沉浸在悲伤中，要面对现实，积极应对。三是针对您妈妈这儿，一定要在以上两点的基础上清楚病情发展到哪一步了，果断采取有效措施，譬如胃造瘘术保证营养，呼吸机维持肺功能等等。乐观一点，珍惜每一天，过好每一天。加油