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4134 · 发表于 2015-5-19 15:42:48

父亲在今年春节确诊的这个病，当时感觉右手及手臂无力，有肉跳感。现在左手都明显感觉力小了很多，声音也有了一点变化，像是有痰。怎么发展那么快啊？才3个月！

rebekah · 发表于 2015-6-11 11:03:28

你好，我爸爸也是这个病，我们做的是：
一、不要清楚描述病情及发展，他迟早会知道运动神经元病，但是不要让他知道这是渐冻症，不要让他知道这个病是如何进展和遭罪的。因为的确很痛苦。
二、陪伴，更多的陪伴，得病之后不能逆转，每况愈下，你首先要坚强，像原来一样过日子，要关注，但不要让父亲爱出你在关注，切记不要忽视。多一些调皮的爱的交流，抱抱他，亲亲他，陪他说笑，（我是个女儿可以撒娇，这是女儿的优势啊）儿子可以聊他喜欢的话题。轻拍他的肩膀，幽默善意的调侃。
三、用药，多用维生素这样的药，根据医嘱用药，不过度用药，有时适得其反，是药三分毒，而且只有喜乐的心乃是良药。
四、耐心，不厌其烦，令人舒适的照顾，很多人都能坚持，24小时的坚持谁能做到，希望你和你的家人做好充分的心理准备。
真情互助,携手抗冻,我们是一家人!

wx_aECBBJVv · 发表于 2015-6-12 14:43:34

rebekah 发表于 2015-6-11 11:03
你好，我爸爸也是这个病，我们做的是：
一、不要清楚描述病情及发展，他迟早会知道运动神经元病，但是不要 ...

楼上的，真是个好女儿，希望你爸爸慢慢好起来

馨悦 · 发表于 2015-6-12 20:04:29

维生素？我们才从北京宣武医院回来，医生没开维生素之内的药

馨悦 · 发表于 2015-6-12 20:05:47

我爸爸现在已经说话不清楚，有时急了都说不了，站不了，看着多可怜

zxf · 发表于 2015-6-15 23:59:23

谢谢2楼的朋友