求生

4134 · 发表于 2015-5-17 21:59:57

父亲被查出运动神经元病，最近反映老是头晕，还伴有两只手出汗，是不是都有这个症状啊？现在感觉真的很无助，看到父亲病情日趋严重，我却无能为力，甚至还不敢把这病的严重性告诉他。看着他每天到处求医问药，真的心都碎了！我想在这时候，才能感受到如此强烈的求生欲望吧！

3352882 · 发表于 2015-5-18 19:48:16

家属多理解和安慰

猴哥 · 发表于 2015-5-19 07:26:56

群里交流吧

j坚强活着 · 发表于 2015-5-19 08:34:56

谁都有这个过程，慢慢告诉真情，多安慰体贴，使我们家属应该做的

13638060539 · 发表于 2015-5-19 09:12:38

≧亚亚≦ · 发表于 2015-5-22 15:38:59

心里问题，多安抚、劝慰，慢慢接受！

rebekah · 发表于 2015-6-11 11:01:36

你好，我爸爸也是这个病，但不是头晕，出汗，是从上肢远端肌肉萎缩开始的。我们做的是：
一、不要清楚描述病情及发展，他迟早会知道运动神经元病，但是不要让他知道这是渐冻症，不要让他知道这个病是如何进展和遭罪的。因为的确很痛苦。
二、陪伴，更多的陪伴，得病之后不能逆转，每况愈下，你首先要坚强，像原来一样过日子，要关注，但不要让父亲爱出你在关注，切记不要忽视。多一些调皮的爱的交流，抱抱他，亲亲他，陪他说笑，（我是个女儿可以撒娇，这是女儿的优势啊）儿子可以聊他喜欢的话题。轻拍他的肩膀，幽默善意的调侃。
三、用药，多用维生素这样的药，根据医嘱用药，不过度用药，有时适得其反，是药三分毒，而且只有喜乐的心乃是良药。
四、耐心，不厌其烦，令人舒适的照顾，很多人都能坚持，24小时的坚持谁能做到，希望你和你的家人做好充分的心理准备。
真情互助,携手抗冻,我们是一家人!

windwind2 · 发表于 2015-6-11 14:25:41