致家园管理处

西子河畔 · 发表于 2015-4-21 11:16:27

家圆管理处全体同仁：
      一直以来，你是忘掉自己痛苦，亦要关爱其他患者所做的一切努力，在此表示由衷的感谢！
      其大无畏的精神让本人倍受鼓舞，尽管，本人现在没有确诊或许根本不是ALS，但是，自从本人与这个病打上交到的这段时间以来，本人及家人所遭受的恐惧、绝望以及即将面临无法工作而没有经济条件治疗的残酷现实，不是万般的无奈而是没有顶线的无奈，因此，本人会永远关注这个群体，尤其为这群极度弱势的群体争取权利方面而不懈努力。
   目前，渐冻人一词已经得到社会部分人所知晓，各种社会性的援助已渐展开，使部分困难的病友得到了眼下的救济，但是，这仅仅只是一小部分幸运者获得短暂的帮助而已，极大部分患者及长久的治疗路向何方呢，尤其是一人患病两人失业，患者及家人的生活都难以为继（这里，需要说明一点，就算其他家庭成员比如子女有一些收入，但是他们也有他们的生活，现在生活压力这么大，不要因为这个病而失去他们该有的生活，造至更多的社会问题）。
      综以上，社会性的援助不能解决所有ALS患者治疗及基本生话保障的问题，需要国家政策层面上的支持。
      因此，我提议，家圆管理层起草一份关于渐冻人生存及家人生活的状况及诉求，彻实由国家相关政策解决渐冻人治疗、生存的问题，同享和谐社会的社念权利，连同相关的ALS群（力争把所有渐冻人联上），所有的患者联名（患者均要合法的相关诊断及身份资料）合法地向国家相关部门请愿，争取这个原本很弱势群体应有的国人权利，从根本上解决渐冻人治疗、生存的实际问题。

13638060539 · 发表于 2015-4-21 11:19:04

支持

琉璃瓶 · 发表于 2015-4-21 11:57:14

赞成，支持！

3352882 · 发表于 2015-4-21 12:00:02

早在几年前家园努力过的

西子河畔 · 发表于 2015-4-21 12:32:29

一次不行，再来、再来、、、要耐性，坚持

Dattel · 发表于 2015-4-21 13:52:26

支持

3352882 · 发表于 2015-4-21 13:53:49

支持

晨雾 · 发表于 2015-4-21 15:53:51

希望有新的力量去继续推动这件事情!

a123456789 · 发表于 2015-4-21 22:01:40

支持。谢谢你。

夏天的风 · 发表于 2015-4-22 07:43:08

支持

j坚强活着 · 发表于 2015-4-22 08:44:13

≧亚亚≦ · 发表于 2015-4-22 16:00:04

成功17 · 发表于 2015-4-22 16:01:47

逸云 · 发表于 2015-4-23 19:49:04

想法很对，支持付诸行动。其实，你也可以的。

2275877612 · 发表于 2015-4-27 20:43:25

支持

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