渐冻人的出路在何方？

山海间 · 发表于 2015-3-26 11:17:11

                                                      渐冻人的出路在何方？
                                                      ——对”治罕见病的“孤儿药”又少又贵，业界呼吁国产化“一文的随想

   业界的话，恍如耳旁风。试问，利鲁唑不是国产了吗？境遇如何？说到专利期仿制，我国又噤若寒蝉，比不得印度的大胆。说到自主研发，一个丁苯酞研制了30年，医界对其疗效尚颇有微词。况橘生淮北，咋暖还寒，现有机制还不足以催生“红杏枝头春意闹”的局面。最终还是沦为财政扶持。很担心als鸡尾酒疗法的出笼，一个力如太的费用已经捉襟见肘，几个“力如太”的费用，还不让人咋舌崩溃！因此，最是听不得药研中“协同力如太”的用法。
   至于纳入医保之说，恐现在只是梦呓。那托辞多多耳，别忘了我们是辩证法的肇始和运用的巨擘，回溯老庄时代就已炉火纯青。——道可道，非常道；孤山不孤，断桥不断，绝症不绝。仅把罕见病和常见病一并举：”罕见病费用高，如投入罕见病，则常见病将受影响“，这种“顾此失彼”的财政投入论——（这么圆熟的话，出自文中一个非国家机构的药企高管之口）高！实在是高！那么，返求救助基金吧？可王甲说“捐助基金没在他手里“。最后，行有不得，只能反求诸己：有个好心态。但凡好心态，必先有神助——即信仰。可我们这国度偏偏就不信神。“子不语怪力乱神”。——连二千多年前的孔圣人都不说“神”，恐怕这“神”就是有，也摆不上台面了。什么也不信这叫虚无。用现在最时髦的后现代主义福柯的话说，就是被解构了，变豆腐渣了。
   以上，凡此种种，盖均属无效。倘还心神不宁，只好返问学界：孤儿药国产化否？却道：海棠依旧！

无水之海 · 发表于 2015-3-26 11:34:16

国情太复杂了，可以想像，就算明天解药出来了，都还会有一系列难题：贪官，陈旧、拖沓的审批制度，见钱如命的奸商......

3352882 · 发表于 2015-3-26 12:56:49

看着每天的日出日落，有多少生命消失，又有多少生命出世，平常心

3352882 · 发表于 2015-3-26 14:22:56

据最新国外资料显示，意大利有30000职业足球运动员，就有50人患上ALs，意大利政府也在积极研究开发治疗ALs的治疗药品。

山海间 · 发表于 2015-3-26 17:03:37

以我国目前食品和环境情况来看，我国渐冻人绝不在少数。国家应开展普查，而不是凭比例和经验猜测。并且采取措施，把关爱渐冻人的行动落到实处！

山海间 · 发表于 2015-3-26 17:05:07

3352882 发表于 2015-3-26 14:22
据最新国外资料显示，意大利有30000职业足球运动员，就有50人患上ALs，意大利政府也在积极研究开发治疗ALs ...

以我国目前食品和环境情况来看，我国渐冻人绝不在少数。国家应开展普查，而不是凭比例和经验猜测。并且采取措施，把关爱渐冻人的行动落到实处！

≧亚亚≦ · 发表于 2015-3-26 19:40:57

3352882 · 发表于 2015-3-26 20:01:21

山海间发表于 2015-3-26 17:03
以我国目前食品和环境情况来看，我国渐冻人绝不在少数。国家应开展普查，而不是凭比例和经验猜测。并且采取 ...

应该远远不止20万这个数

猴哥 · 发表于 2015-3-27 08:13:39

都说半部论语可以治国，不晓得一部论语能治病否

13638060539 · 发表于 2015-3-27 11:36:01

耐心等待

仰望生命 · 发表于 2015-3-27 15:36:43

我感觉：自生自灭

haixing · 发表于 2015-3-28 01:11:06

我觉得中医中药是唯一可以治疗渐冻人症的出路，可不知道为什么在中国自己的国家中国人自己却偏偏丢掉最有用的方法，甚至有那么一些自以为是的连别人说一下中医中药都认为是骗子，一个未知治疗方法的病症，却又拒绝任何治疗办法的讨论，而去指望国家和科研机构出什么新药，恐怕就算有了也未必用得起，一个治不好的力如太就已经贵的离谱，要是一个能治好病的药那价格还真不知道要去到什么价钱。出路远啊、、、、、

星星star · 发表于 2015-3-28 14:12:21

3352882 · 发表于 2015-3-28 17:46:09

我们老的太快，确聪明的太迟

a123456789 · 发表于 2015-3-30 13:48:56

珍惜每一天，过好每一天

[生活点滴] 渐冻人的出路在何方？

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