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运动神经元病互助家园

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[经验经历] 病情在不断发展

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  • TA的每日心情
    奋斗
    2014-10-10 14:58
  • 签到天数: 3 天

    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2015-3-25 14:59:01 | 显示全部楼层 |阅读模式
    转眼一年过去了,虽然老公现在仍然咬牙坚持上班,但病在一天一天悄悄发展着,左手已拿不了任何东西,甚至轻微的纸片都不行,右手虎口也萎缩了,右手想要自己擦擦脸都要左手托着往上举。那天说,锁门都拧不动钥匙了。虽然我们一直在吃力如太,也一直在吃中药,总是想着有那么一线希望。前一段时间喝水总是往上返,嘴里有痰无力吐出,浑身出汗。找了个老中医吃了2周的中药,嘴里的痰感觉少了,汗也不出了,喝水也不往上返了,稍有一点力气能吐出痰了,但手依然没劲,还在迅速发展。穿衣要人帮忙,以前最爱吃的花生自己剥不了皮了,想吃个梨祛痰自己也削不了皮了,端暖水瓶都已经很费力,指甲自己没法剪,洗头自己已不能洗,这些都要人帮忙。言语开始不清,好像说话的力气都小了,打电话时感觉很费力才说出口。晚上睡觉总是醒2、3次,现在要醒4、5次。呼吸机已备好,这几天每天都在适用,晚上睡觉试着用了2、3个小时,不知为什么,戴着呼吸机还是睡不踏实。就这样,眼睁睁地看着病情一步步发展,没有任何办法。很无奈,只有自己宽慰自己,宽慰病人,唯有保持乐观心态,抱定一个目标:一定要坚持住。不管以后如何,不离不弃,风雨同舟,过好现在的每一天。
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  • TA的每日心情

    2015-7-23 12:26
  • 签到天数: 859 天

    [LV.10]以坛为家III

    发表于 2015-3-25 16:57:19 | 显示全部楼层
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  • TA的每日心情
    无聊
    2016-6-11 09:02
  • 签到天数: 98 天

    [LV.6]常住居民II

    发表于 2015-3-25 18:14:21 | 显示全部楼层
    坚持
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    难过
    2015-1-24 18:00
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    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2015-3-25 18:35:34 | 显示全部楼层
    快乐的过好每一天,
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    开心
    2022-4-28 15:36
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    [LV.Master]伴坛终老

    发表于 2015-3-25 19:50:19 | 显示全部楼层
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    难过
    2015-5-24 10:34
  • 签到天数: 189 天

    [LV.7]常住居民III

    发表于 2015-3-26 10:58:02 | 显示全部楼层
    建议还是别上班了,安心休养吧
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    开心
    2019-7-16 06:27
  • 签到天数: 1512 天

    [LV.Master]伴坛终老

    发表于 2015-3-26 16:36:21 来自手机 | 显示全部楼层
    坚持
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    [LV.Master]伴坛终老

    发表于 2015-3-26 19:44:09 | 显示全部楼层
    坚持,但别太累着,只能忙中取乐!
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    2016-11-15 00:19
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    [LV.8]以坛为家I

    发表于 2015-3-26 20:06:15 来自手机 | 显示全部楼层
    生命己经倒计时了,钱还有什么用?
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    奋斗
    2014-10-10 14:58
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    [LV.2]偶尔看看I

     楼主| 发表于 2015-3-27 09:49:22 | 显示全部楼层
    上班只是消磨时光的一种手段,只怕不上班了,会更孤独寂寞,过早的脱离社会,每天无所事事,注意力更容易集中在病情上,以后的脱离社会的日子会很长。
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    2016-1-22 21:42
  • 签到天数: 129 天

    [LV.7]常住居民III

    发表于 2015-3-28 14:31:28 | 显示全部楼层
    加油
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    奋斗
    2017-9-18 13:59
  • 签到天数: 65 天

    [LV.6]常住居民II

    发表于 2015-4-1 14:13:46 | 显示全部楼层
    能动的时候尽量动,只是要注意多休息,别累着。赞同楼主的想法!
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    该用户从未签到

    发表于 2015-4-12 15:45:56 来自手机 | 显示全部楼层
    坚持,大家都在坚持;
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    发表于 2015-4-12 17:02:26 来自手机 | 显示全部楼层
    所有患者都会发展到这地步吗
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