在有的人眼里，我已经死了；在有的人眼里，我虽然还活着，但没有任何意义，还不如死去；在有的人眼里，我活得伤心，活得可怜，活得辛苦，又活得累赘；而在有的人眼里，我的人生苦旅却闪烁着点点亮光，散发着生命的活力。是的，我是一个身体超重度瘫痪的渐冻人，全身就只有眼球还能活动自如，无法说话，健全人许多自然享受对于我已成为一种永远不可能实现的梦想，昔日的“我”已经死去。《圣经》中耶稣为了拯救世人，不惜道成肉身，最后用圣洁的魂灵告别饱受羞辱折磨的肉身，复活后升天。我是凡夫俗子，没有圣人的灵性。得着这种让常人不寒而栗的病，也曾经几度自卑，苦痛的心在绝望中挣扎。多少次质疑自己的苟活，七尺男儿，不愿意被人怜悯，想结束这糟糕透顶的生命。
然而结束生命并没有那么简单容易，有许多的情感会交织在一起，左右着自己对迷茫未来的抉择，最终正面的力量还是战胜了颓废的心情，就这样一步步走出心灵的绝境。人生的爱恨一言难尽，我吃的苦头及遭受的屈辱一次次伴随着我内心无声的独白，没有人知道，更不可能去理解。再回首，我不会记恨，也不会忘记。前路有知，尽管困难重重，有信心欣然面对，坦荡前行。虽然无法摆脱肉身的苦痛，但一天天的身心苦熬中，千锤百炼之下，却也鄙弃了许多凡人的自私和俗气，“与狼共舞”却怡然自得，这是我的自豪。
别看渐冻人是一个弱势群体，里面不乏人才济济。因为同一种病，相同的感受把我们连在一起，一个屋檐下，都在充分展示自己人性光鲜的一面。抱团取暖，苦中活出精彩来。有相当的病友能依靠头控或眼控写书出书，而对于我却犹如一个年迈的老者面对一座风雪交加的大山，几乎是不可能。曾经我寄希望于头控或眼控提高自己操作电脑的质量，可是这些香甜的“红苹果”吃到自己嘴里却是那么的苦涩难咽，后来才恍然大悟自己的躯体已经是何等的虚朽。我的脖子萎软无力，晚上睡觉头在枕头上位置不舒服，想挪动那么一丁点都非常艰难，如初生婴儿一般柔弱。为此，三年前（2012年2月份）医师协会捐助我的头控没办法使用，后来我把这个头控转赠湖南病友“默默无闻”（2014年去世），人家“摇头晃脑”的操作电脑，用着得心应手。后来我又把希望寄托在眼控上，心想自己的眼球转动是没问题的，应该可以解放我操作电脑的劳累了。2012年5月份，在病友和家属的努力下，我得到了北京七鑫公司捐助的第一个眼控仪，可是这个希望很快就破灭了，那个高科技的东西横竖就是不支持我。时间到了去年（2014）的8月份，风靡全球的“冰桶挑战”再次给我带来希望的福音。听到许多病友用进口眼控仪效果比较好，我的心又热了起来。当都市时报的记者问我想实现的愿望时，我的首选就是拓比眼控仪。“冰桶挑战”中，都市时报给了我莫大的帮助，很快就有不愿意留姓名的爱心人士花三万五千元为我买下正在试用中的眼控仪。热心的记者还鼓励我整理我这么多年来所写的博客，出一本书，让更多的人来关注渐冻人这个弱势群体，说得我勇气倍增。可是眼控仪的使用效果并非我想的那么好，归根到底还是身体的原因，因为我的眼神没有力，加之我近视眼眼镜屈光镜片有一定的影响，眼控仪跟踪我眼球活动的精准度不够好，结果还是不能完全依靠眼控仪来操作电脑，但眼控仪能配合鼠标来操作电脑，这使得我打字聊天有可能继续下去。
我的生活简单又简单，长年累月就护理陪伴，当然其中也有许多麻烦。在这里，我要非常高调的赞扬渐冻人群体的一些病友和家属，医师协会渐冻人项目处的全体工作人员，还有那些不求回报，只是一味默默付出时间和精力的志愿者和爱心人士、媒体记着，是他们不遗余力的帮助我清除了生存道路上一个又一个巨大的障碍。比起那些能干的病友，我为渐冻人群体做不了什么，唯有把我十七年渐冻人生命的点滴写在博客上，或许对其他的病友和迷茫的家属，亦或健全人、社会有点用处，尽管这样打字写博客比较辛苦、艰难，但生命必须前行，既然上不去“马”，那就静下心来慢慢爬行。
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发表于 2015-3-23 13:42:16
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发表于 2015-3-23 14:07:30
