重返工作 （下）

navix

    重新思考的问题有两个：1）有什么诱因影响病情发展 2）还要不要继续工作。

    先说对诱因的分析。如果把工作视为负担，但还在工作，对病人绝对是有害的。技术工作对我来说，说完全不是负担，太夸张，但我确实从中大部分感受到的是享受。公司上下都体谅我的身体情况，没有人要求我一定要工作多少，但我自己对一件事有兴趣时，会很投入做这件事。会不会是太投入造成劳累？我分析了过去一年半的情况，身体的劳累偶尔有之，但应该不是主因。但去年下半年，睡眠不太好，经常早上四、五点就醒来，醒了，就睡不着了。这种情况发病初也有过，说明精神不放松。精神不放松有时是精神压力大、有负担，有时也是由于太专注、太容易兴奋。我的情况应该属于后面一种情况。明白这一点，我就注意每天做不同的事情，事杂不容易专注，不专注，就容易睡好。这个方法奏效，最近一个多月，睡眠调整过来了。至于臂、手有些萎缩，力量减弱，确实不是好现象，但也有可能和活动太少有关。记得我左臂14年前骨折时，打了10天的夹板，夹板拆掉后看到左臂萎缩得很厉害。由此可见，不活动或活动少也会引起萎缩。我准备多一点手臂的运动，再看看有无改善。另外，能做的动作尽量做，一旦放弃了，可能会彻底丧失那个动作能力。我一年半前，淋浴时还自己蹲下洗洗脚，后来因为站起来太费劲，就改成坐着淋浴。没有每天做蹲下去的动作，现在蹲下去就再也起不来了。所以我现在每天坚持不管多么困难，也不放弃上下楼。我在两年前上楼时就经常想，不知一年后还能自己上楼吗。现在还在这样想。只要坚持，也许明年、后年、大后年还能这样想。还有其它原因吗？我分析了生活的变化，注意到，去年下半年以来几乎没做过按摩。现在又恢复了按摩。我说得可能有些罗嗦。但“绝症病人”要想控制病情，一靠心情好，再就是靠自己体会生活的细节，总结可能引起好坏变化的原因。

    再说对要不要继续工作的考虑。在思考这个问题时，正好是姚贝娜去世不久。我本对这个歌手一无所知。是因为到一个癌症患者群里浏览，注意到那里在热烈讨论姚贝娜该不该工作，才大概了解了她是什么人，以及癌症复发、工作时吐血等情况。虽然我不是癌症病人，但从同患“绝症”这点出发，也可以借鉴他们的经验，所以有时也到那里转一圈。那里的多数患者不认为自己得的是绝症，而是认为得的是慢性病。里面的代表人物一个是广品山人，一个是杰人天相。两个人的文笔很好，写了很多好博文，甚至小说。推荐大家去关注一下。广品山人为姚贝娜总结了九条经验教训，其中一条是：


“得了癌病后，一定会跟正常人，或者是健康时不同的，我们必须重新审视自己，客观认识自己，千万不要掉以轻心地把自己当做正常人那样去拼。癌后，有梦想是正常的，只是这梦想是要建立在健康的前提下，不要让梦想或工作事业，轻易毁掉健康。生命是第一位的，其他的，都应围绕这个来转。”

    说的有道理，但最后一句难以引起我的共鸣。生命是一个过程，其意义仅以长短而论？以致一切都要围绕它来转吗？在那个群里还看到一个署名古文观止的留言：

“在医生看来，延长生命是第一原则，这是医生的使命，也是一个好医生的标准。没有哪个医生不希望去治好一个病人，延长病人生存时间的。但在病人的看来，生命不仅在于时间的延长，还有存活的意义和存活的质量，他会有更多方面的考虑，如何看待生命的价值，如何过好可能不太长的人生，甚至是手头上还有没有更重要的事必须先行处理，以让生命不留遗憾等等，这些每个人都有不同的回答。”

    这段评语把我心里表达不清的思绪说明白了。我重返工作主要是想活得充实一些。当然每个人的兴趣不同，不一定是要工作，生活才充实。只要找到自己愿意做的事，活得开心、充实就好。一个病友的女儿最近告我：

“爸爸情况不太好，自10月以来，退步明显，现在我们搀着还能走十几米，吃饭靠搅拌机把菜打碎，喝稠粥，手指还能勉强按按手机炒炒股，家里不离人了。有时候我想，不管中国股市多萧条，我都感谢它，它留有一席让爸爸还能驰骋。”

    多好的女儿，不仅仅是注意护理，还理解爸爸的情趣。

    总结过去一年半，可以肯定地说，重返公司去工作，即便不是坐班，对身体也会有影响。但回想换来的乐趣和享受，还是值得。既然工作中更多的是乐趣，何乐不为？至少我是这样想的，可能有些另类。当然凡事适可而止，我也不会把自己当作正常人那样去拼。拼，就不是情趣而为了。

伟毅

生命争取过的更有意义，您的情况让人羡慕。我的情况比我以前料想的要好很多：肌跳频繁，无力，肌电图神经源性损伤，肌肉萎缩，尤其是手与肩胛萎缩（这半年发展很快）呼吸感觉有些影响，经常胸闷。我年龄算年轻的，事业正在关键时期，我不可能不工作，如果运气好我希望能给行业带点改变。两年前刚得病我以为自己彻底毁了，现在还有希望能做自己有使命感的工作，起码也给后人开个头。我自己也觉得是万幸了。向你上次说的学习，现在时间每一天都是赚得.

成功17

≧亚亚≦

      生命在于运动！对于als来说，正常的、适合自身状况的锻炼是必须的。工作也好、运动也罢，都要有个原则和度量，那就是适可而止、量力而行。在适当的工作中可以得到适度的锻炼、寻求生活的乐趣、调解精神状态，完全是必要的，但切记把自己当成正常人来追求工作的尽善尽美。
     我们还能工作，应该是很幸运的了，切记珍惜：把工作当生活乐趣，把工作当精神的寄托——不是我们不爱工作、不负责任！

仰望生命

顾老师的感受和分析都非常中肯.值得大家借鉴.谢谢顾老师的分享.

dehe

看了你的帖，知道了你的近况，真令人高兴。你的帖激活了很多沉闷的心，鼓舞了病友战胜冻魔的信心和勇气。navix,祝你新年快乐。

猴哥

重新认识自己，合理评估自己，重新给自己定位，做自己能做的事，所有的生命殊途同归，我们享受其过程，渐冻的人生同样精彩。加油，老师

navix

伟毅 发表于 2015-2-21 22:39
生命争取过的更有意义，您的情况让人羡慕。我的情况比我以前料想的要好很多：肌跳频繁，无力，肌电图神经源 ...

能理解你的使命感。但还望量力而行，有时欲速则不达。来日方长。

navix

≧亚亚≦ 发表于 2015-2-22 10:03
生命在于运动！对于als来说，正常的、适合自身状况的锻炼是必须的。工作也好、运动也罢，都要有个原 ...

我也这样认为：能运动时，适当运动；即使不能运动了，精神上保持追求仍是有必要的。渐冻人的躯体能被冻住，但精神冻不住，他们需要有一席精神驰骋的领域。

navix

dehe 发表于 2015-2-22 11:28
看了你的贴，知道了你的近况，真令人高兴。你的贴激活了很多沉闷的心，鼓舞了病友战胜冻魔的信心和勇气。na ...

有这么多老朋友回帖，很高兴。新年好 ！

清明雨竹

以期待的心情看完了所期待的结果，你选择的是一份真性情，无论是放弃还是继续工作抑或是对病的思考，点点滴滴都透着一份认认真真对待生活的态度和激情，我觉得这是让我们所尊敬的精神。新年快乐！

成功17

看到你还能走到工作岗位上  真为你高兴，能走还是 走走 外面的 世界多灿烂，不过工作得量力而行

navix

成功17 发表于 2015-2-23 16:46
看到你还能走到工作岗位上  真为你高兴，能走还是 走走 外面的 世界多灿烂，不过工作得量力而行

所言极是，谢谢！

hqm3568889

非常感谢顾老师，感谢这个美好的家园。是你们给了我很多的知识，很多的支持，我和我病中的家人同大家一起坚强的，乐观的往前走。祝顾老师新年快乐，大家新年快乐，祝大家羊年幸福安康。

红月亮