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运动神经元病互助家园

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重返工作 (中)

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  • TA的每日心情
    奋斗
    2012-9-4 16:17
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    [LV.3]偶尔看看II

    发表于 2015-2-16 16:06:34 | 显示全部楼层 |阅读模式
        因为多数时间在家里工作,在家里的生活节奏还是一如既往。如果感觉疲倦,随时都可以小睡一觉。但是出去拜访客户就没有这个条件了。客户一般是大车厂,如大众、奥迪、戴姆勒、保时捷、宝马等,去一趟少则大半天,多则两天。多数情况下有人同行,可以轮椅推我走,所以一般不是因为走路而是因为休息不好而消耗体力。好在出外不是很多,回来后总可以再放松一下。感觉一张一弛也并不是坏事。而且活动多了,走路多,走路的能力比重返工作前至少是没有下降。

        我还可以开车,但开车要集中精力,容易疲劳。出外能坐火车,我还是尽量坐火车。德国很多火车站都有电梯,可以避免上下阶梯,即使我一个人坐火车也问题不大。唯一怕的是摔跤。一年半前,摔倒了,靠撑拐或扶墙还能自己站起来。由去年的一次意外摔倒,我知道现在不仅自己站不起来,而且靠一个人都可能扶不起来我。那是去年8月去戴姆勒开会。因第二天早上和国内来的同事在斯市会合后去开会,我一个人前一天晚上坐火车赶到斯市。订好的酒店离车站二百多米,按理不是太大的难事。不料,那晚下过小雨。我不小心滑倒了。当时是晚上9点多,又是雨天,没有行人。我自己站不起来,只好坐在路边,挥手求助过往的车。大概别人把我当成醉鬼,连着七、八辆车都不停。正在我考虑要不要打救护电话时,突然听到有人高声问:“出什么事了?”。我扭头看去,马路对面的一辆跑车停下来,是里面一个小伙子探出头在问我。“我摔倒了,站不起来。”我无法用一句话解释原因,所以如此简单回答。小伙子听后,一踩油门,开走了。我心想:得,人家不相信。但两分钟后,这辆车又迎面开来,停在我旁边,下来两个小伙子。原来他们按交通规则在前面掉头去了。“我们怎么帮您?”他们问。“我50%的残疾,自己站不起来,你们扶我起来就行了。”我的解释肯定有些古怪,也不知他们是否明白这里的因果关系。我这么说,是因为我的残疾证确实是这么定义的,必要时我可以出示残疾证。“就这么简单?”开车的小伙子一边说,一边用手想拉我起来。但我的腿和地面形成的角度不接近90度时使不上劲,无法配合他。他又换到我身后,想从腋下架我起来,仍然不成功。另一个小伙子赶紧上来帮忙,我才站起来。“好了,我可以自己走,太谢谢你们了。”我略显尴尬。“您确定不要别的帮助,比如去医院?”两个人狐疑地看着我。因怕路滑,再摔倒,本想请他们开车送我几步路,但看到他们开的是跑车,只有两个座位,不好意思再提这个过分要求。我说不用了,我没受伤,去的酒店就在前面,马上就到了。看到我虽然走得慢,但确实能走,他们才离开。

         事后我庆幸,我是摔倒在德国。要是在国内,可能不叫120,没人扶我了。我去年回国两次,碰到过两件事,让我很有感触。一次是因为台阶旁没有扶手,我请一个过路的小伙子扶我一把,上台阶,小伙子不仅装作没听见我的请求,而且把他女友伸出的手给拉回去。一次我请酒店叫一辆的车。酒店通知我,车来了。等我走出酒店门要上车时,不料,的车司机看我拄着拐、走路蹒跚,挂上档,开着空车跑了。当然,我也听说现在国内好人不好当,都怕遇上碰瓷的,不能怨他们。其实,我在国内也遇见过好心人。在国内酒店里吃自助早餐,看到我一手拄拐、一手拿盘子,也有陌生人主动过来帮我夹菜、端盘子,让我深受感动。看来,如果知道我不是碰瓷的,还是有好心人愿意帮我的。

        从那次摔倒后,即使是在德国,路滑时我也不再一个人上路了。

        一年半以来,除了腿,好像上肢的力量也有些减弱。使用筷子和指甲刀,还有上举物件,不如从前。另外,吃饭愿意仰着头吃,因为低头不舒服。不过在一年半前,已有一些这方面的征兆。我想,这不一定是重返工作造成的。直到最近偶然发现肩胛和虎口凹陷了,才引起对工作影响病情的重新思考。我是不是太拼了?

    (未完,待续)
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    开心
    2022-4-28 15:36
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    [LV.Master]伴坛终老

    发表于 2015-2-16 16:34:41 | 显示全部楼层
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    开心
    2016-10-16 17:00
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    [LV.10]以坛为家III

    发表于 2015-2-16 17:43:15 | 显示全部楼层
    这病确实不能太拼了,我是深有体会的

    点评

    谢谢,已经注意了。  详情 回复 发表于 2015-2-17 13:33
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    该用户从未签到

    发表于 2015-2-16 19:52:23 来自手机 | 显示全部楼层
    你真的很幸运,我老公现在已经不能刷牙洗脸走路拿筷子,他得病才八个月,就这样了,工作的事情根本不可能。看来上帝还是垂爱于你呀!

    点评

    是的,感谢上帝,我是非常幸运的。我希望每个患者都能得到上帝的垂爱,不管现在病况如何,都能控制住发展。  详情 回复 发表于 2015-2-17 01:29
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    发表于 2015-2-16 19:57:08 来自手机 | 显示全部楼层
    我老公也摔跤,第一次最严重,鼻青脸肿,满脸血迹,第二次摔倒在花瓶旁边,花瓶的边沿割破了上嘴唇,第三次,跌烂了头。每次都挂彩,每次摔跤后,病情都会加重。现在他已经没有走路的勇气了。
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    奋斗
    2012-9-4 16:17
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    [LV.3]偶尔看看II

     楼主| 发表于 2015-2-17 01:29:37 | 显示全部楼层
    紫烟蒙蒙 发表于 2015-2-16 19:52
    你真的很幸运,我老公现在已经不能刷牙洗脸走路拿筷子,他得病才八个月,就这样了,工作的事情根本不可能。 ...

    是的,感谢上帝,我是非常幸运的。我希望每个患者都能得到上帝的垂爱,不管现在病况如何,都能控制住发展。
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    奋斗
    2016-10-1 17:03
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    [LV.9]以坛为家II

    发表于 2015-2-17 09:42:13 | 显示全部楼层
    不要太累,这样对病不好。

    点评

    谢谢月亮。正在调整中,在下篇中有交代。  详情 回复 发表于 2015-2-17 13:36
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    无聊
    2015-4-8 08:11
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    [LV.6]常住居民II

    发表于 2015-2-17 10:34:46 | 显示全部楼层
    你是成功人士,有病了还有活干,我

    点评

    现在的工作机会是个巧遇。不过,我也做了其它准备,比如学了会计。准备没生意做时,就揽会计的活在家里干。结果,没生意的时候,工作就找上门了,而且是那么合适,让我从中享受,不得不相信是上帝在安排。  详情 回复 发表于 2015-2-17 13:55
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    难过
    2015-5-24 10:34
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    [LV.7]常住居民III

    发表于 2015-2-17 11:31:46 | 显示全部楼层
    你或许不是ALS,症状和我不完全像,我一年就走不了了。全身受累。

    点评

    我去年去复查了,仍然不给我摘帽。我早已不管它是不是了。 不过,我知道有比我状况还好的ALS病友,最后,也是不断面临这种问题。兄弟,不要灰心!病发展有快有慢,但什么时候都有可能停止继续发展,这种例子不少  详情 回复 发表于 2015-2-17 13:32
    海,是不是als,不是你我说了算,别太纠结于这些,我们祝福所有比我们幸运的病友们  详情 回复 发表于 2015-2-17 11:52
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    2015-5-24 10:34
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    [LV.7]常住居民III

    发表于 2015-2-17 11:35:01 | 显示全部楼层
    老兄,好像世界神经病学梦之队就是主要由德国医生组成的,如果你在德国,可以去问下,看看治这病有什么新成果没有。这也是造福众病友。
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    开心
    2018-4-17 09:12
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    [LV.10]以坛为家III

    发表于 2015-2-17 11:41:42 | 显示全部楼层
    劳动的人最美,为楼主喝彩
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    奋斗
    2012-6-11 18:57
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    [LV.7]常住居民III

    发表于 2015-2-17 11:50:03 | 显示全部楼层
    感谢上帝这么垂爱你,能走路时千万注意别摔跤,我病后工作期间不知不觉摔了好几次跤

    点评

    随缘:谢谢!看到你的留言很高兴。  详情 回复 发表于 2015-2-17 13:21
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    慵懒
    2016-2-5 15:24
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    [LV.9]以坛为家II

    发表于 2015-2-17 11:52:14 | 显示全部楼层
    无水之海 发表于 2015-2-17 11:31
    你或许不是ALS,症状和我不完全像,我一年就走不了了。全身受累。

    海,是不是als,不是你我说了算,别太纠结于这些,我们祝福所有比我们幸运的病友们
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    慵懒
    2016-2-5 15:24
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    [LV.9]以坛为家II

    发表于 2015-2-17 11:58:11 | 显示全部楼层
    老师,别太累了,好好享受工作带来的乐趣,对于我们而言,去工地搬板砖都幸福无比,做梦都想。

    点评

    谢猴哥!我做过很多次梦,在梦中会突然意识到:刚才又能跑了,不会是做梦吧?会有梦想成真的那一天,猴又能攀树。  详情 回复 发表于 2015-2-17 13:45
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    2012-9-4 16:17
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    [LV.3]偶尔看看II

     楼主| 发表于 2015-2-17 13:21:18 | 显示全部楼层
    随缘 发表于 2015-2-17 11:50
    感谢上帝这么垂爱你,能走路时千万注意别摔跤,我病后工作期间不知不觉摔了好几次跤

    随缘:谢谢!看到你的留言很高兴。
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