重返工作 （上）

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    两年前的春节我写过一组博文《绝症不绝》。后来以华罗庚和凌志军绝处逢生的事例续过两篇绝症不绝的短文。因为很多病友关心我的近况，这一篇介绍自己两年来的经历和身体情况，也算是《绝症不绝》的续篇吧。我一直认为，对ALS这样无医无药的病，统计大量患者的病例对对症研究是十分必要的。对于无医无药、又不知病理的病，我们每个人对病的体会确实犹如盲人摸象，难免片面。但摸象的“盲人”多了，评语汇总起来，不也有可能勾画出象的全貌吗？

    2013年一直到初秋，我基本延续着前几年的生活轨迹：饿了吃，困了睡，一切顺其自然；有生意,忙一下，闲暇时主要是在网上消磨时光；天气好，也会在房子周围走走；偶尔也在家里蹬几分钟健身车。但是从2012年起，受德国太阳能政策影响，生意就越来越淡了。到了2013年，德国太阳能市场严重萎缩，生意已经难以为继。空闲时间多了，虽然有时间思考人生和社会，那段时间也写了不少博文，但带来更多的还是无聊：网上和电视里每天会有些新闻，第一次看还有新鲜感，但一天内翻来覆去看，内容很少有更新，索然无味；看电视剧吧，好的不多；网上炒股吧，赔得多赚得少，作为正业、副业都不可能。

    2013年秋，思变之心与时剧增。正好那时有两家中国公司找到我，希望我能在德国帮助他们做技术支持。我心动了。做了三十年的技术研发，不管是不是熟悉的技术，都不会是问题。而且对于我，越是新东西，越有兴趣。再者，由于2013年生意清淡，生活上已开始入不敷出了。当然靠吃老本，坚持几年到正式退休拿全额退休金，不是大问题。唯一让我犹豫的还是身体。我病情很稳定。自下肢发病，几年来虽有发展，但问题仍然控制在腿脚范围内，而且拄拐仍能行走几百米，其它无大恙。本来病情稳定，要改变生活轨迹，就是一种风险。那么能不能基本保持原来的生活习惯，而又能做技术支持呢？我分析了自己的生活常态，实际上每天坐在电脑前绝对有8个小时不止，只不过不是连续，而是累了就休息。那么，如果我主要还是在家里工作，偶尔去拜访客户，应该就可基本保持原有的生活节奏。而且如果工作带来的更多的不是负担而是乐趣，那和上网浏览又有多大区别呢？于是我提出我主要在家里工作的条件。两家公司中一家很照顾我的身体情况，马上同意了我的要求。于是我就于2013年晚秋重返工作了。

（未完，待续）

相信奇迹发生

祝愿安好。

清明雨竹

期待下文。

hrx

楼主也是ALS患者吗？之前看过楼主的几篇文章，我一直以为是爱心人士。

成功17

红月亮

≧亚亚≦

如果身体还允许，应当坚持适度工作，这样生活会更充实，心情会好些。我也已确诊三年了，还是坚持上班，只不过自己要掌握住劳累程度！

无水之海

你是ALS吗？
怎么我才一年，都不行了，全身都有影响，而且头部不行了。

雨涵

又去工作了，真为您开心

月亮圣姆

作家侍

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雨涵 发表于 2015-2-16 12:37
又去工作了，真为您开心

又有你的消息，很高兴。

navix

无水之海 发表于 2015-2-16 11:59
你是ALS吗？
怎么我才一年，都不行了，全身都有影响，而且头部不行了。

这个病，因人而异。只能尽量争取相对好的结果。

navix

≧亚亚≦ 发表于 2015-2-16 10:43
如果身体还允许，应当坚持适度工作，这样生活会更充实，心情会好些。我也已确诊三年了，还是 ...

我也这样认为，有充实的生活很重要。

navix

作家侍 发表于 2015-2-16 16:19

作家，久违了。祝新年好！