2014年5月26日,在美国电视和网络界上出现了一条新闻,重点描述了一个叫麦克.杜夫的ALS患者在摄入luasin后取得了一些进展。自此之后有上百人对这条新闻进行了评论。我们站在患者和病患家属的立场上来为大家说一下所谓lunasin对ALS的治疗作用。
什么是lunasin
Lunasin(来自菲律宾词汇当中的“lunas”,是治疗治愈的意思)是一种由43种氨基酸组成的三氟乙酸,最早从大豆中被分离出来,也在黑麦小麦中被发现过。这种物质声称有很多种潜在的健康益处,包括抗衰老、抗癌、消炎等效果。然而我们无法找到lunasin在人体试验上的任何成果,包括在一些比较前段的医学杂志上。而且一些论文的作者,他们拥有这方面的专利,是lunasin的支持者,却一心只想将这些发现和技术商业化,这就造成了很多发现并未直接在论文上发表出来。
Lunnasin在ALS上的表现
麦克杜夫很友好地让我们采访他和治疗他的神经专家,并且查看他的用药记录。他从2010年开始手臂无力,当时他58岁。2013年夏天,他穿衣服和吃饭已经完全依靠老婆。他的双腿也发展到需要搀扶着物体才能走动的地步了。他早已不能怕楼梯。他口齿也不太清楚需要重复讲话别人才能理解,他的吞咽也受到了影响以至于瘦了20多磅,而且需要用管进食。在2013年7月他的ALSFRS-R的评分是21分。肌肉测试表明他的手臂和双腿已经严重无力。2013年8月份他开始了一种名为Reliv的养生方法,包括每天12粒富含lunnasin的胶囊,每天三勺富含很多维他命和抗衰老的成分的Reliv NOW的东西,以及一种复合了大豆营养成分,MCTs,肌酸,辅酶q和增压氨基酸的药品,叫做ProVantage(每天两勺)。三个月后,他的妻子发现麦克.杜夫的说话和吞咽比以前有所改善。这些效果持续了下去。从记录上看,最近他的吞咽和说话几乎已经恢复到正常水平。他恢复了体重,也不用管进食了。他的双腿变得有力了,走路时需要搀扶的地方变少了。在2014年7月份他的ALSFRS-R评分增加到了29分。他的肌肉测试结果也有所改善。
麦克杜夫的ALS由三个毫不相关的神经学家确诊。他的病症伴随了逐渐增进的肌无力、肌萎缩和肌肉感觉的退化。肌电图显示了他神经方面的不正常(译者注:这里专业词汇,神经病理方面太多了,不会翻译)在他的病历当中有两点特征是非典型的:1、70年代初的时候他生了一场病造成非急性的轻微的脖颈和手指的无力。最终他被确诊为重症肌无力。当时医生用pyridostigmine的方法对他进行了治疗。两个月后他恢复了正常。除此之外医生并没有用其他方法对他进行治疗。2、他从未有过上运动神经元体征。一些患有突发性下运动神经元疾病的患者一般比ALS患者伴随更严重的肌肉萎缩,而绝大部分下运动神经元患者都有上运动神经元上的损伤,有些人把这个现象称为“由下运动神经元主导的ALS”。但是纯粹的下运动神经元损伤比ALS的诊断要费时费力的多,重症肌无力、单神经病在也会有同样的临床表现。这点是十分重要的,因为最近有个报导一位事实上是重症肌无力的患者却被当作是ALS患者,并声称用特殊的方法治好了ALS。这几个例子最有可能的解释就是对重症肌无力的有效的治疗方法被误认为是对ALS有效的治疗方法。
剂量,花费和副作用
我们收到了很多其他ALS患者使用lunsain经验的邮件。虽然有些邮件显示他们的病情确实得到了一些改善,但是由于我们不能独立确认所以得不到有效的记录。有可能这些改善是心理作用,因为这里可能存在“新闻效应”,我们也不知道有多少ALS患者用了lunasin后并没有任何改善。之前很多积极的报道也许只是比那些消极的报道更多而已。我们发现另外一位患者和我一样在服用lunasin,但是并没有出现效果。用谷歌搜索“用lunasin治疗ALS”也找不到其他有效的案例。
Lunasin是口服的。豆浆和豆奶上都富含lunasin。对ALS患者来说合适的lunasin剂量也是未知的。Lunasin能穿过血脑屏障并直接影响中枢神经系统,至少在老鼠身上是这样的。麦克杜夫摄取的lunasin来自RELIV,其归属公司售卖一系列产品,宣称能提供能量减轻痛苦重启免疫系统等等。我们无法找到任何证据来证明这些效果。Reliv出售七种不同的产品,富含lunasin包括 LunaRich。报道称LunaRich有蛋白酶抑制剂在被人体摄入之后来保护lunasin的结构,我们也没能找到任何同等级别的评估报告来证明。
Lunasin的副作用几乎是没有的,不过据报道出现过肿胀、头晕、皮疹和胃痛。有一个网站提醒对大豆过敏的人慎用lunasin,但是RELIV的网站宣称它是安全的。LunarichX 每天服用12片胶囊的花费是240美元一个月。如果算上其他Reliv的产品,那么花费就将达到691美元每个月。对于那些附属的药品我们也找不到任何证据去证明他的有效性。
结论
Lunasin的特殊药理作用可能对治疗ALS有作用,而且它看起来比较安全虽然有些花费比较昂贵。当报道一个ALS病人因服用lunasin而出现效果时,对于这样的案例中我们几乎找不到能独立证明lunasin有效的案例。这些ALS病人都有一个非典型的情况就是有重肌无力的病史,这些都能加大lunasin号称治疗ALS的偶然性。
注:粗粗的翻译了下,有些实在是专业术语就没翻出来。
再贴上樊东升教授在微博里自己的看法:这个叫McDuff的患者,在使用Lunasin治疗后,经ALS专家评估,症状评分确有所改善。而这个Lunasin是从大豆中提取的,我们吃的豆腐、喝的豆浆都含Lunasin。 存在问题:(1)没有正规同行评议的研究论文(媒体报道的不算);(2)没有正规设计的临床试验数据。
原文链接:http://weibo.com/p/230418486f313c0102vd0e
祝病友们早日解冻。