患运动神经元病三月有余，用药及护理中遇到不解问题，请教各位老师

上海雪花

    我爱人是个高龄老人。去年开始肩痛、腰痛，自以为是肩周炎或是颈椎退行性病变。今年开始感到走路很别扭，为此去了几家三甲医院，不同科讲不同毛病，神经科经核磁共振判断为“轻度老年脑”和“轻度脑梗”，伤科经颈椎、胸椎、腰椎核磁共振为退行性病变，也有医生讲老了！走路就是不稳！经3个多月折腾，吃药无效，走路越来越僵硬，无法自己独立行走。情急之下请人帮忙，总算住进三甲医院神经内科，住院5天就被确诊为运动神经元病（ALS）.这个病对我们家属来讲十分陌生和恐惧，但渐冻人霍金先生印象在我们脑海中十分深刻，才知大祸临头！面对不可躲避的现实，全家商量目前急需住院，以缓解病情迅速发展，同时，从网上获知此病一些基础知识，在确保每天吃2片“力如太”药片前提下，我们采取了以下护理措施：

1.    每天请康复科医生上、下午各做一次近一小时的四肢按摩和中频治疗仪治疗，加强被动活动，可能有利于改善病情；

2.    加强营养  每周送5-6次营养菜。但最近检查总蛋白和白蛋白都偏低，医生认为是营养不良，经营养科医生指导，又买了国外进口的雅培营养配方粉，加以补充。      

3.    在此病变发生前后，原来大便通畅，现变得“便秘”十分严重，一天吃3次泻药情况下，有时还要用开塞露，或用手挖。这种情况造成是否与此病有关？

4.    目前病人看得到的变化是四肢肌肉萎缩、僵硬，已经是个生活完全不能自理的老人。当病人希望在轮椅上坐坐，或在座椅式便桶上完成大便时，穿衣裤成了大问题。经人介绍，买了一套2014上海创新为老服务大赛得奖，也在首届上海国际科普产品博览会代表老科协参展的“依卧”方便穿脱的衣裤。这种获国家专利的专用服装，经病人试穿，发现主要优点是穿脱非常方便：衣服的扣子全部打开，就像一块裁减好的大衣片，病人侧身，将“衣片”掖在身下，平躺后将衣片平展，逐个扣上扣子，就穿好衣裤了。这样，很容易地解决了穿脱衣裤的难题，病人也舒适、体面。

5.    当前上海已至寒冬腊月，正常人都穿上棉衣，可病人却只肯盖一条1斤多重的空调被，真是不可思议。望病友家属能提供护理经验，共同解决面临的难关，让病人得到一丝安慰和希望。

6.    近一个月来，发现病人有的手指的指甲变小、发白，有片状剥落。这是血脉不和还是营养不良？请知情者告知。多谢！

                                                                家属  雪花

                                                                          上海              

和平女神

请问你买的衣服现在在上海有卖吗？

星星star

帮顶帖！！！

猴哥

有可能的话吃香蕉晒太阳，补充钾和钙，按摩腹部，先顺时针然后逆时针，刺激胃肠蠕动能解决便秘问题，多来群里交流。

星星star

只要把主食换成：土豆   山药  荞麦  薏仁  芡实   玉米   燕麦  红豆  绿豆   黑豆   用豆浆机跳到米糊挡打成米糊
完成以后加入熟芝麻粉吃   芝麻粉现吃现加   试一试   来汇报  比吃药强多   不过已经多天不排的要先用一次开塞露   把挡在门口的粪球先排除   加油！！！年纪大的不能用力排便   以免心脑血管病发作

星星star

还有黄豆给忘了

阳光女孩

盖羽绒被，但不要套被套。

特懒

我也是老龄患者
房间安装暖气，盖2斤重丝绵被

乌拉

检查下呼吸功能,到群里问问是否有戴呼吸机的必要.注意别让病人感冒

≧亚亚≦