从生到死有多远——呼吸之间

l__want__you

       自19岁被确诊罹患ALS，曾经幻想的美好人生被现实无情地摧毁，恋人变陌人，朋友变路人，唯一不变的是亲情。心灵上的煎熬和肉体上的痛苦，这段长达近11年的抗冻路走的让我苦不堪言，中途几次试着想下这趟旅行车，很累很累···
       就在前几天我鬼门关上溜了一圈，夜里突发急性呼吸衰竭，一个人睡，感觉呼吸困难就开始挣扎，越是挣扎越往被子里面滑，等我发现情况不对时头已经在被子里了还是趴着。本能的求生欲拼命想左右翻身，我腿在被子外面而且悬空在床那边，根本不可能动，我想房间灯亮着，看看哪边被子少，右手动了下发现右边有一条细缝有光线进来。平时无障碍我还能勉强自己翻身，此刻淡定不了不能坐以待毙，我想试图往左翻身，这个错误极其愚蠢的决定让我接下来痛苦不已。翻身不成功连那条唯一透进来给我最后希望的光线也消失不见，我已经精疲力尽大汗淋漓全身湿透，大口喘气腿抖动不停，只能顺着往下滑可是我忘记床那边有衣柜了。我晓得我命数到了，脑海浮现出许多画面——家人痛不欲生趴在棺材上哭，我进火葬场被焚烧，我是在天堂还是地狱，我是老板、编辑、兼职人员【卖的东西顾客收到没？网站每天的新闻咋办？商家找我收菜不见人咒骂的场景】等。我不惧死，只是害怕在那一刻痛苦、挣扎。
       这次我深刻体会到那种感觉，绝望、无助、直视死亡，上演了一场惊悚的无彩排电影，让我想起今年走的几位80后病友【竹林仙境、阿木、小丫、乖乖、仙缘】，他们有的是我曾经沁入心脾的恋人，有的是我无话不谈的蓝颜知己。这不仅仅是几个鲜活的生命，更是承载了几个家庭得希望，80后大部分是家里独生子女，父母失去孩子一生都不会释怀！
        幸亏妈妈4点起来叫 弟弟上早班，顺便进来看我才发现，窒息···唇脸发紫、眼睛通红发直，还有点意识，妈妈唤我名字我能听到，全身僵硬不能动弹，气弱悬丝喉咙里呻吟着发出断断续续的声音。家人迅速让我平躺把头向后仰打开气道，用手抚摸我脸庞告诉我不要害怕紧张，给我做心脏按压和四肢按摩，也是我命大过了会能自己勉强呼吸了。开口第一句是“120”，10分钟后救护车来了，他们居然没拿担架【担架车上】，用被子包着我抬上车，给我吸氧面罩都没戴好，我很想说帅哥医生能否专业点咧！感谢这次冰桶挑战，开车的小哥都晓得我是渐冻人，还说要给我吸痰，嘻嘻···  入院小抢救后稳定了做肺部CT，能检查得都查了，2天1夜心电监护，护士半小时来看我一次，医用呼吸机就在旁边，听医生说不行就给她上呼吸机，第三天能下床坐起来我要求出院，一天几千真心伤不起。
        下午4点多出院妈妈和舅妈推着我围着广场转了一圈，买了臭豆腐、烧烤，看着广场的大妈们跳广场舞，还有单位在排演郧阳花鼓戏，小朋友在广场中央嬉闹···。感慨生命是那么脆弱，我还活着，我还能感受阳光的温暖，能吃着人间美味，能看见人来人往车辆来回穿梭画面。一个小朋友跑到我面前问我说：“阿姨，你不能走路吗？”，我微笑着点点头，看着他远去得背影在想我假如没生病孩子也有这么大了。想到半个月前我还在和别人打口水战，在指责别人不对的时候，有没有扪心自问下自己又为大家做过些什么吗？那么在意别人误会你活得累不累？岁月如此静好，何不活好当下呢？

≧亚亚≦

只要活着，就是很好——这是我们最大的期望！

时间能走慢些吗

朋友坚持下去。如果自己睡的话，可以在床头装个无线门铃，有困难时可用于通知家人。

traveller328

多注意一下吧， 期盼药物的出现，，，，，快乐每一天， 活着的每一天都可以去实现自自己的想法

自立

作家侍

a123456789

坚持，加油！等待解冻。

猴哥

荣荣，你命不该绝，以后千万要当心

无水之海

荣荣，大难不挂，必有后福。
我永远挺你。

月亮圣姆

妈妈加油苏州

呜 看到哥哥就急死啦 妹子你要好好保重

索维纳1

坚持，你还是很坚强的

≧亚亚≦

l__want__you

≧亚亚≦ 发表于 2015-1-9 19:47
只要活着，就是很好——这是我们最大的期望！

l__want__you

时间能走慢些吗 发表于 2015-1-9 20:09
朋友坚持下去。如果自己睡的话，可以在床头装个无线门铃，有困难时可用于通知家人。

谢谢