延髓肌肉麻痹

峰回路转 · 发表于 2014-12-25 21:48:54

我爸爸讲话口齿不清，四肢有力，一年来在家里大大小小医院跑遍了没讲出个名堂，直到11月17日在浙江省中医院被确诊为延髓肌肉麻痹（PBP）。现在症状就是舌头有点萎缩，讲话绕口，其它都还好，一天上班10个小时，怎么都不能相信是这种病，去上海华山医院求诊，开了力如太，还有生肌颗粒。现在刚开始用药5天，想问问家园里有没有这种症状的运动神经元，发展速度会很快吗？

滚滚红尘 · 发表于 2014-12-26 10:53:55

陈江华 · 发表于 2015-1-3 10:40:32

和我是一个类型的。发病过程也一样。去的医院也相同。我发病至今已4年

滚滚红尘 · 发表于 2015-1-3 11:50:51

陈江华发表于 2015-1-3 10:40
和我是一个类型的。发病过程也一样。去的医院也相同。我发病至今已4年

你现在什么情况还上班吗

陈江华 · 发表于 2015-1-3 16:46:02

今年10、7日辞职了。冬天来了现在在家养着

峰回路转 · 发表于 2015-1-8 21:24:07

你在吃什么药，现在什么状况，病情没加重吧

峰回路转 · 发表于 2015-1-14 20:05:08

陈江华发表于 2015-1-3 16:46
今年10、7日辞职了。冬天来了现在在家养着

请问一下你都服什么药物

坚强的爸爸 · 发表于 2015-7-14 00:15:42

您好，我是江苏淮安的，我爸爸三年前也是诊断出运动神经元病进行性延髓麻痹。我自己还是名医生，父亲这三年太痛苦了，刚去世几天，作为女儿我很心痛，希望你能坚强。

sinceucan · 发表于 2015-7-23 21:25:22

江华病友你好延髓病能保持四年，看来家人护理和你有好的心态分不开的，我也是这个病已有一年半了手脚还可骑车外出发病语言不清，喝水呛现吞咽不行，今年四月份做胃痿吃饭喝水依靠痿管，现口水多，痰是三月前就咳不出，北三确诊吃力如大已十合作用不大病情发展快，睡觉不能平躺，购呼吸机，吸痰器暂时没用上，也请你交流一下你的病情，谢谢