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运动神经元病互助家园

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[病友心得] 伴有疼痛的肌肉萎缩可以看下

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该用户从未签到

发表于 2014-12-15 14:59:20 | 显示全部楼层 |阅读模式
本人是一名患者家属,父亲肌肉萎缩,四处求医,偶然得知杭州市三墩医院有位老中医能治好此病,遂前往, 但老中医询问父亲病情后说:如果身上伴有疼痛的话,他可以治疗。但本人父亲并未有任何疼痛反应,只好让老中医开个方子试试,回家服用并无明显效果,后来我们就放弃了。老中医人不错,未收取任何费用,并嘱咐,如果无任何疗效,就不要再赶过来,来回折腾不仅要花钱,更会使父亲病情加重。老中医的姓名已忘记,但是他是三墩医院退休的老中医了,在当地有不小的名气。看了论坛里有疼痛交流区,特地发了此贴,但愿对部分患者有帮助。
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    [LV.4]偶尔看看III

    发表于 2014-12-15 16:05:19 | 显示全部楼层
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    [LV.9]以坛为家II

    发表于 2014-12-15 19:15:24 | 显示全部楼层
    有的肌肉病是肌源性损伤,而运动神经元病是神经源性损害,难道都能治?我不明白了

    点评

    Aug
    肌肉萎缩在西医这边尚无定论,中医这边归为“萎症”。你讲的病理并怎么适合中医诊断和治疗。其实我也不怎么太懂。但作为病人家属我有以下几个认识,仅供参考: 1.现在统称的肌肉萎缩不可同一而论,发病的原因并不清  详情 回复 发表于 2014-12-16 00:04
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     楼主| 发表于 2014-12-16 00:04:07 | 显示全部楼层
    妈妈加油苏州 发表于 2014-12-15 19:15
    有的肌肉病是肌源性损伤,而运动神经元病是神经源性损害,难道都能治?我不明白了

    肌肉萎缩在西医这边尚无定论,中医这边归为“萎症”。你讲的病理并怎么适合中医诊断和治疗。其实我也不怎么太懂。但作为病人家属我有以下几个认识,仅供参考:
    1.现在统称的肌肉萎缩不可同一而论,发病的原因并不清楚,发病的初始也不同,病情发展的速度不同,病人的临床表现也并不完全相同,同样有用的药房到别人身上可能起不到任何作用。
    2.现在西医治疗基本无效,包括力如太,这只能延缓死亡时间,并且延缓的时间并不长,并且西药很多都有消炎的作用,最好不要服用西药,只会加快病情。
    3.中国目前好像只有广州做过成功的一个案例,仅有一个,详见中华医学会管网。
    4.现在中药不能治愈,但确实能有效缓解。

    发帖是想给大家提供一点信息,由于现在医学水平有限,很有可能不是ALS的患者被误诊为ALS。像伴有疼痛的肌肉萎缩有可能就不是。估计所有家属都试过了很多种方法,这也许就是根救命的稻草,可以尝试一下。

    在这还有个认识跟大家分享
    本人父亲10年年底患病,身体每况愈下,我每天都盼着父亲能好起来,但我知道奇迹发生的可能性太渺茫了。2013年得知老婆(当时是女朋友)的姨夫也是类似的病,当时没太在意,后来仔细询问,才发现与父亲一样都是患了ALS。不过父亲是从手臂开始的,姨夫是从颈脖开始的,仅此而已,姨夫患病是从2013年出开始的,但一直未治疗和锻炼,直到今年上半年。而父亲大部分时间都在吃中药,加上适当(适当、适当)锻炼,结果现在完全不同,姨夫吞咽困难,不能走动、说话,父亲能短时间行走,吞咽有一定难处,但可以吃饭,且口语还算清晰。所以中医治疗和适当的锻炼是有明显的缓解作用,记住一定要适度锻炼,千万不能不动,更不能过分消耗体力。
    也正因如此,我特别希望肌肉萎缩的人能好起来,所以特地发帖交流。
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     楼主| 发表于 2014-12-16 00:07:14 | 显示全部楼层
    提醒各位,如果想找这个病的资料,在网上搜索时不要搜“肌肉萎缩”等中文,因为搜出来大部分都是医院的广告,剩下的基本是骗子,还是搜ALS 靠谱点
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    [LV.9]以坛为家II

    发表于 2014-12-16 07:23:52 | 显示全部楼层
    哦 祝你爸爸好 发展慢
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    [LV.7]常住居民III

    发表于 2014-12-16 21:10:24 | 显示全部楼层
    中药是可以起到调理身体,提升免疫力的,这一点无需质疑。祝福你父亲缓慢发展,等到解冻药!!!
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    [LV.3]偶尔看看II

    发表于 2014-12-17 02:49:17 | 显示全部楼层
    本帖最后由 traveller328 于 2014-12-17 02:52 编辑

    嗯, 这个病真是每个人的症状差异很大。 我大哥在13年春天开始感觉腰部不适,怀疑是腰肌劳损, 腰椎等问题, 但秋天就发现虎口肌肉萎缩, 14年的1月14日确诊时就行动不便了, 发展是很快的。 尤其是2月份呼吸问题严重, 就使用呼吸机了, 自使用呼吸机就没有再摘下来, 现在吃饭都是一口一口的喂 ,,,,;在家园中感觉病友的发展都缓慢很多(当然希望大家越慢越好),尤其是呼吸问题, 没有这么严重, 可是 原因在哪儿让人很迷惑。

    我们一直服用中药, 维生素类药物,  ,,,
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    [LV.1]初来乍到

    发表于 2014-12-21 22:35:12 | 显示全部楼层
    您好,我妈妈就伴有疼痛,想问问您说的哪位老中医怎么找,我想带我妈妈试试,谢谢!

    点评

    Aug
    刚打听到了,姓蒋,三墩医院退休中医,家住杭州米市巷  详情 回复 发表于 2014-12-26 17:23
    Aug
    就叫三墩医院啊,具体名字真记不得了,你到当地打听下,肯定打听的到,很有名的老中医  详情 回复 发表于 2014-12-26 11:41
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    发表于 2014-12-24 12:06:25 来自手机 | 显示全部楼层
    楼主 能告诉我三墩医院具体叫什么什么名字 和这位老中医的名字?谢谢了

    点评

    Aug
    刚打听到了,姓蒋,三墩医院退休中医,家住杭州米市巷  详情 回复 发表于 2014-12-26 17:23
    Aug
    就叫三墩医院啊,具体名字真记不得了,你到当地打听下,肯定打听的到,很有名的老中医  详情 回复 发表于 2014-12-26 11:41
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     楼主| 发表于 2014-12-26 11:41:11 | 显示全部楼层
    挺挺挺挺挺 发表于 2014-12-24 12:06
    楼主 能告诉我三墩医院具体叫什么什么名字 和这位老中医的名字?谢谢了

    就叫三墩医院啊,具体名字真记不得了,你到当地打听下,肯定打听的到,很有名的老中医
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     楼主| 发表于 2014-12-26 11:41:37 | 显示全部楼层
    木蔓萝 发表于 2014-12-21 22:35
    您好,我妈妈就伴有疼痛,想问问您说的哪位老中医怎么找,我想带我妈妈试试,谢谢!

    就叫三墩医院啊,具体名字真记不得了,你到当地打听下,肯定打听的到,很有名的老中医

    点评

    Aug
    刚打听到了,姓蒋,三墩医院退休中医,家住杭州米市巷  详情 回复 发表于 2014-12-26 17:22
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     楼主| 发表于 2014-12-26 17:22:29 | 显示全部楼层
    Aug 发表于 2014-12-26 11:41
    就叫三墩医院啊,具体名字真记不得了,你到当地打听下,肯定打听的到,很有名的老中医

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     楼主| 发表于 2014-12-26 17:23:01 | 显示全部楼层
    木蔓萝 发表于 2014-12-21 22:35
    您好,我妈妈就伴有疼痛,想问问您说的哪位老中医怎么找,我想带我妈妈试试,谢谢!

    刚打听到了,姓蒋,三墩医院退休中医,家住杭州米市巷
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     楼主| 发表于 2014-12-26 17:23:48 | 显示全部楼层
    挺挺挺挺挺 发表于 2014-12-24 12:06
    楼主 能告诉我三墩医院具体叫什么什么名字 和这位老中医的名字?谢谢了

    刚打听到了,姓蒋,三墩医院退休中医,家住杭州米市巷
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