真情互助，携手抗冻，我们是一家人！20110818群满员留念

晨雾 · 发表于 2011-8-23 11:42:43

本帖最后由晨雾于 2011-8-23 11:43 编辑

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运动神经元病互助家园（群），号码：30080442，目前共计群友500位，已经达到群成员人数上限！

这里拥有张红、旱莲草（杨永平老师）、老牛等抗冻英雄在内的来自全国各地的运动神经元疾病患者和家属；拥有来自国内多省市及泰国的爱心人士组成的志愿者团队；拥有神经内科、呼吸科、内科、中药师等在职医生数名；并且获得了中国医师协会“融化渐冻的心”社会公益活动项目处的大力支持。

运动神经元病互助家园（网站）——http://bbs.uonew.com/，是一个由运动神经元疾病患者和家属精心构建的论坛。大家在这里探讨运动神经元病的治疗和理疗方案；分享最新的疾病研究资讯和药物实验进展；交流抗冻心得和护理经验。相互鼓励、相互安慰、相互扶持、共筑希望，共同走向胜利的明天！

我们的抗冻英雄张红，无私分享护理经验http://bbs.uonew.com/forumdisplay.php?fid=36；

我们的抗冻英雄旱莲草，亲自发布《寻医问药》心得、《渐冻人的一天》等生活写照http://bbs.uonew.com/forumdisplay.php?fid=37；

我们的爱心捐赠版块，有爱心家属无偿捐赠的呼吸机http://bbs.uonew.com/viewthread.php?tid=565、轮椅，气垫床，粉碎料理机，无线呼叫器等设备，生命的延续及传承，演绎着现实版人间大爱。

渐冻人的一天---凤凰台采访我们的抗冻英雄旱莲草

http://bbs.uonew.com/viewthread.php?tid=131

张红女士“渐冻人”募捐倡议

http://bbs.uonew.com/viewthread.php?tid=730

我们的志愿者团队，给予疑似患者就医指南，告知ALS常见症状的应对措施；资助贫困群友购买呼吸机；联系社会义工团队帮扶孤寂的患者；帮助病友网上咨询病情，预约崔丽英、樊东升、李晓光等教授的专家门诊；为群友们讲述异国风情文化和生活中的趣闻轶事；他们的无私关怀和关爱，给悲苦中的病人带来希望、温暖和欢笑，融化着病友们渐冻的心。

运动神经元病互助家园的新浪微薄开通了http://weibo.com/uonew这是我们对外的窗口，我们自己的CCTV。恳请各位群友注册新浪微薄，加关注，转发我们的内容。多一次转发，就会多一份关注，我们所有群友都是微薄的主人，都是微薄的记者，请写下你们的心声，投稿给我们群管理，大家共同参与，共同为我们“渐冻人”宣传！

回顾这一路走来，所取得可喜之处是跟我们的志愿者，我们的群友，我们的管理团队，还有默默在我们身后注视我们，关心我们的爱心人是分不开的，晨雾在此，代表我们所有群友向你们表示衷心的感谢！期盼攻克ALS那一天尽快到来！

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