新人报道

tkjxz

真的难以相信  
我和家人两地分居  
昨天妈妈突然回来，吃饭的时候说到爸爸脚不舒服。因为之前有说，我一直觉得是普通的毛病。但是说着说着妈妈可能是失控把真相说了出来。家里瞒了我一断时间。我爸妈文化程度都不高，但我妈还是精准地说出了运动神经元病以及脊髓前脚细胞损伤这两个由华山医院初步作出的诊断。我妈说医生让我们作好思想准备。说到这里的时候，我妈苦了，我懵了。
我今年25岁，我爸爸才51岁。我爸爸兢兢业业工作三十年，眼看着我毕业刚工作一年，自己却病倒了，还是有钱也看不好的ALS，我真的不能接受。而且爸爸到现在还瞒着我，不让妈妈告诉我。要不是妈妈昨天无意间情绪失控，我到现在还不知道。 我爸他现在也还不知道我已经知道了这个噩耗。所以我也不能贸然前去看他。
我爸现在应该还处于早期，表现为走路姿势不标准，左脚无力，现在已经不能奔跑。
我多希望我爸爸是误诊。可是我妈说从肌电图来看已经确诊了。
我妈说  听说这病都是肌肉萎缩。这几天我爸爸患病的左腿突然变大了。她坚信爸爸患的不是肌肉萎缩。不知道她是纯粹安慰我还是真的可能不是ALS ？  这里还向论坛里的各位好心人求教了。

hych1123

我也是在外地工作，母亲在农村老家，今年8月陪母亲浙二医院确诊。我们的情况是：我知道病情但没敢告诉母亲，这点与你刚好相反。坚强面对吧，兄弟！

妈妈加油苏州

坚强

软绵绵

你爸51了 我才33就得这病了 也是腿部肌肉萎缩 无力 全身肌跳 现在有可能是初期 还能走路 每次还能走个5到10分钟

软绵绵

你爸患病到现在多久了？

≧亚亚≦

可能是可以锻炼的原因吧。。。

自由自在

软绵绵 发表于 2014-11-23 21:58
你爸51了 我才33就得这病了 也是腿部肌肉萎缩 无力 全身肌跳 现在有可能是初期 还能走路 每次还能走个5到10 ...

病友有运动时四肢抖的情况么

tkjxz

hych1123 发表于 2014-11-23 21:02
我也是在外地工作，母亲在农村老家，今年8月陪母亲浙二医院确诊。我们的情况是：我知道病情但没敢告诉母亲 ...

谢谢  我也是浙江人。。我想坚强 但是现在全家最不坚强的人就是我。
我不能找母亲哭诉  她承担了比我多得多的痛苦。我想找朋友  又怕事情会很快的传播出去。
我这几天整夜难以入眠，感觉自己的肌肉在不停抽搐，好像自己也得了ALS  我走楼梯连步子也迈不开了。
今天在办公室突然哭了起来，同事们问我缘由，我还是忍住说不出来。
我一直想成为最坚强的那个。25岁本应该是顶天立地的男子汉了。但是目前我真的做不到。

tkjxz

自由自在 发表于 2014-11-24 13:44
病友有运动时四肢抖的情况么

这个我还真不清楚。 我们两地分居。 印象当中上次去看我爸的时候走路就有点异常。左脚有点迈不开步子。当时也没有重视。没想到 前天妈妈说都不能迈两格楼梯了。。
我爸到现在还坚持上班。休息了还会找朋友打牌。出门还能自主开车。我真的不知道该怎么办。

tkjxz

≧亚亚≦ 发表于 2014-11-24 10:45
可能是可以锻炼的原因吧。。。

希望如此。我真的愿意付出自己的生命来挽救爸爸。我想想不到未来几年内爸爸会瘫痪。

tkjxz

软绵绵 发表于 2014-11-23 22:00
你爸患病到现在多久了？

我感觉第一次见他走路稍微异常（从楼上看他在楼下走才能看出来）   面对面根本看不出来   到现在应该有差不多一年了。当时没有引起足够的重视。这几个月听妈妈说加重很快。我中秋的时候去看过爸爸，那时候还是没有明显异常。但是我前天听我妈说现在已经不能迈两格楼梯了。已经不能抬腿奔跑了。

tkjxz

妈妈加油苏州 发表于 2014-11-23 21:33
坚强

谢谢。从今以后我不知道自己是不是已经成为一个男人，但至少我不再是那个不谙世事的男孩子了。

星星star

怎么办，也只好尽力而为。

tkjxz

软绵绵 发表于 2014-11-23 21:58
你爸51了 我才33就得这病了 也是腿部肌肉萎缩 无力 全身肌跳 现在有可能是初期 还能走路 每次还能走个5到10 ...

加油。希望能打败时间，等到奇迹！我看论坛里还有说有少数自愈的例子。希望所有病友都能自愈。

tkjxz

软绵绵 发表于 2014-11-23 21:58
你爸51了 我才33就得这病了 也是腿部肌肉萎缩 无力 全身肌跳 现在有可能是初期 还能走路 每次还能走个5到10 ...

还有再请问下  你患病多久到达现在这个症状了？