作为一个过来人想说的话

inkbaby · 发表于 2014-11-23 13:32:02

看我以前发的帖子  大家都知道我是一个20岁的恐元者
因为曾经的肌电图出了问题  加上每天1000次的肌肉跳动让我觉得完蛋了
恐到每天每日睡不着  恐到想自杀  这都是我曾经的心路历程
我曾经说过我宁愿得癌症也不愿意得渐冻症  至少得了癌症在生命的最后时候我还可以站着看看世界的风景
我是去找华西的商慧芳教授暂时排除了这个病  不管怎么样我得肌肉还会跳动我还会觉得口齿不利
这个病给我心里的阴影太深  我相信无论你确诊还是没确诊当你了解这个疾病  你都是一种想死的状态
短暂的排除了疾病我觉得我应该做点什么  我曾经和王甲交谈过  我说我想加入志愿者协会
他说没有志愿者协会  关注这个病的人太少  后来冰桶挑战  关注这个病的人渐渐多了
说实话我看着那些人泼水一副很爽的样子我心里很气愤
反正当时我是透心凉  我觉得我那么害怕那么恐惧却看到那些人做作的笑容那个冰桶挑战我觉得是变味的
我很想成立一个关爱运动神经元的志愿者协会但是我只是大学生我没钱我真的做不了太多
当时未确诊的时候我建立了一个群群号是 311420992  就是帮助疑似患者
因为里面的人都是过来人  虽然有部分很幸运我们没确诊但是医院流程基本了解
如果你要来成都找商慧芳看病  都可以联系我我找商看过N次了  流程都很熟悉
怎么挂号旅馆问题这些都了解如果是外地的可以问我这是我能做并且愿意做的
如果你是疑似患者心里害怕都可以进群我们会给你温暖  大家都害怕
如果确诊了就还是加家园的群吧因为群里确诊的太少我们不知道怎么帮你
作为大学生最近开始创业 http://shop115263434.taobao.com/?spm=a230r.7195193.1997079397.2.sMFhZN做了一个淘宝  每个月盈利的百分之30我都会存下来以后捐助给家园我不会忘记大家曾经给我回帖的帮助和心里安慰

写在这里只是想告诉大家不管我未来怎样渐冻症给我心里的创伤阴影太大了我忘不了
而且我很想念小丫姐姐  她是一个好人  每次看着和她的聊天记录我都很想哭
心情很复杂想说的都在这里