北京大学第三医院成为中国医师协会首家渐冻人救助服务基地医院

严军

7月27日下午，由中国医师协会、中国医师协会渐冻人项目管理委员会、中国医师协会内科医师分会、北京大学第三医院主办，由渐冻人项目管理委员会项目办公室和该院神经内科承办的2011年中国医师协会渐冻人救助服务基地医院挂牌仪式暨新闻发布会在该院教学科研楼举行。该院成为中国医师协会首家渐冻人救助服务基地，中国医师协会常务副会长兼秘书长杨镜副会长等为“渐冻人救助服务示范基地授牌”。

中国医师协会常务副会长兼秘书长杨镜、卫生部医政司医疗服务处主任胡瑞荣、卫生部新闻宣传中心主任助理田向阳、北京大学第三医院副院长兼神经内科主任樊东升及相关学科专家组成的专家团队等出席，出席发布会的还有新华社、中央电视台、人民日报等30多家媒体。

杨镜副会长作了题为“相约星期四 科学与爱心的承诺”的讲话，介绍了中国医师协会在为渐冻人服务方面所做的探索和取得的成就，他希望通过政府的政策支持、民间组织的管理和社会各界多方面的努力、国内国际慈善组织的援助相结合的救助途径，探索在中国国情下罕见病的救助保障机制，使病友们看得起病、吃得起药，有尊严地生活。指出，中国医师协会把该院神经内科作为第一家渐冻人救助服务基地，是把救助服务体系、平台直接延伸到医院，希望确诊的病友第一时间获得相应的帮助和服务，希望“相约星期四”这一服务形式带动全国医院共同完善救助服务体系。

胡瑞荣主任肯定了中国医师协会和该院在服务渐冻人方面所做的工作，他建议各位专家始终关注运动神经元病的诊疗工作，继续开展好“相约星期四”的公益活动，让更多的患者获得合理规模的医疗服务；希望继续加强医务人员的培训，提高医务人员对罕见疾病的诊疗能力；希望进一步做好群众宣教工作，使更多的群众认识疾病、更多地关注罕见病患者的健康权利。田向阳主任助理也代表卫生部新闻宣传中心表示将加强罕见病的宣传。

樊东升副院长指出，启动“相约星期四”活动，是为了更好地服务患者，他介绍了该院在为渐冻症诊疗及研究方面的特色及为渐冻人服务方面所做的工作，特别介绍了来自该院消化科、呼吸科、药剂科、康复医学科、危重医学科及耳鼻喉科的多学科服务渐冻人专家团队。

发布会上，记者们就患者们如何参加到服务平台上来、如何发挥平台的服务能力等纷纷提问。

作为加入“融化渐冻的心”社会公益活动项目合作的第一家三甲医院，该院神经内科的专家团队从2004年就开始走上了为渐冻症病友的公益服务之路。建立了国内首家运动神经元病网，从今年5月5日开始，定期每周四的下午在医院开展“相约星期四”的活动，通过多学科合作的方式，面对面地回答患者在日常生活中遇到的各种与疾病相关的问题，包括治疗、营养、护理、心理调节等，为患者树立积极与疾病作斗争的信心，这种公益形式获得了患者和家属的热烈欢迎，这项活动是在卫生部在全国卫生系统开展“三好一满意”通知精神的指导下，所开展的“服务好、质量好、医德好、群众满意”的活动，是实现一切以病人为中心的服务理念的最好诠释。

文章来源 http://www.jkb.com.cn/document.jsp?docid=232292

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