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本帖最后由 sharpshooter 于 2014-11-14 14:36 编辑
各位好，怀着复杂的心情写下以下这些文字，恐元现在已经是不少人的心病，给不少人带来困惑焦虑不安，严重的可能生活学习工作完全没有心情，我就是其中之一，但是我目前还没有勇气或者说不知道该不该去做肌电图去确诊。大家都经常因为“肌肉跳”而恐慌，害怕自己得了运动神经元病而终日惶恐不安，那么肉跳到底是怎么回事，肌束颤动和肌纤维颤动有什么区别，我这几天在焦虑中百度了不知道多少资料，可是都说的含糊其辞，不是很明白，下面我说说自己查阅各种资料的后的看法，希望大家认证下我说的到底对不对。 肌束颤动，往往是比较大的肉块震颤，有时肉眼可以明确发现，有时不能，但通常感觉都在1平方厘米左右或以上吧，绝大部分“恐元”的肉跳感应该都是这样的吧。颤动的频率通常不是很快，一秒钟不会超过4次吧。坛子里的“苏州”说的好，如果有这样的肌肉颤动同一位置不超过10几秒的持续，而且没有明显的肌肉萎缩和肌肉无力，这样的都是良性的，大家大可不必担心的。如果有人是经常感觉这里动一下然后转移到那里动一下的情况，应该就更不必担心了，“石头“童鞋说了，运动神经元的肉跳感是持续的。
肌纤维颤动：这个是我最不能明白和理解的地方，百度说肌纤维颤动是肉眼不能发现的只能是肌电图检查，那么有没有感官上的感觉呢，比如说可以明确到感觉到身体某个地方范围很小的比如火柴头大小甚至针尖大小的持续颤动，这样的颤动是不是就是肌纤维颤动呢？
下面说说我的疑问：
疑问一：百度说整块的肌纤维颤动可以导致或者说就是肌束颤动的原因，那么百度有明确的良性肌束颤动，而没有明确的良性肌纤维颤动，肌纤维颤动里面的说明就是各种神经源疾病。
疑问二：是不是我的理解有问题，肌纤维颤动其实就是完全靠肌电图检查的，甚至连自身的感觉都没有，你所能感觉到的，都是肌束颤动而不是肌纤维颤动。
疑问三：关于肌束颤动随身体姿势改变而停止，比如说曲腿跳动时伸腿缓解，压迫跳动时不压迫缓解，固定某个姿势是换个姿势或者按压缓解，我曾经问过好多ALS患者，也看过很多别人发帖的询问，得到的回答都是ALS的肌肉跳动不会因为改变姿势缓解，这一点很重要，因为好多”恐元“人都是这种表现，包括我在内，那么有没有已经确诊的病友会随身体姿势改变而停止。
疑问四：关于ALS的肌肉跳动是持续性的问题，抗冻英雄石头和很多患者都说ALS的肌肉跳动是持续性，所以我个人感觉这里动一下然后转移到那里动一下的情况，应该就不必担心了。但是抗冻英雄石头说的这个持续性到底是多久呢，10几秒钟还是持续时间很长的比如几分钟以上或者更长时间。
疑问五：静止跳动和运动跳动的问题，据说大量良性跳动都是静坐时和平躺休息时发生的，那么运动中的跳动很多人可能因为身体的摆动而没有发现，不知道已经确诊的病友是不是运动时跳动的很明显身体自身感觉可以明却感觉到跳动。
疑问六：和脉搏一样频率的跳动，通常是血管受压迫的跳动吧，应该不是肌肉的跳动，不知道理解的对不对。
疑问七：关于先肉跳还是先无力先萎缩的问题，我查阅了康尔和家园里很多人自述的病史，绝大部分是先无力然后发现萎缩然后肉跳的，只看到一位大哥写的是”先发现腿部肉跳，然后慢慢无力了“，看来先无力然后发现萎缩然后肉跳应该是绝大部分的起始过程，所以只有肉跳而无无力和萎缩的人应该可以放心了。
感谢各位解疑答惑，尤其是感谢能回答我提出问题的各位ALS确诊的病友能给出一些明确的答案，你们的坚强给了我们无尽的鼓舞，要感谢你们本身都是需要照顾和休息的人，却在这里帮助我们这些暂时还健全的人，大爱无疆！！
最后啰嗦几句我自己吧，自我感觉我应该现在是高度怀疑了，第一是肌酸激酶体检发现高至476，后来两次随检在没吃药的情况下自动减至197，ALS的激酶一般都会轻度升高但在5倍以内（参考值174），也有很多患者直接就是正常范围内。第二右侧身体明显症状比较多，右肩头保持同一姿势时间稍长就酸痛，比如现在打字就酸痛，右腿膝盖及以下小腿酸软，那种感觉就是好像不是自己的腿，还经常发麻，但是到目前还没有出现上楼梯、走路、小跑（比如过人行道抢绿灯那种短距离小跑）等障碍，走路坚持走能走个40-50分钟4-5公里的样子，但是右小腿肌肉会有僵硬感，类似快要抽筋前那种感觉的微痛，左手手掌绷直拇指用力抠会有一个凹陷。第三个就是肌肉跳了，呵呵，我现在是大块肉眼可见肌肉跳和细微的小跳动都有，不过我发现长时间的跳动都可以随姿势改变缓解或停止，跳动的地方也越来越多，最初发现跳动是左上臂在某个固定姿势就跳动，很厉害的跳，换个姿势就不跳了，再放回原位置一会的时间就继续跳，再换个姿势又不跳了，现在右腿小腿肚，左脚脚腕，嘴角，是比较多的地方，其他地方也都有过跳动，但是基本都是一过性的。我将症状在好大夫在线上询问过北医三院的王丽平博士和中山一院的姚晓黎教授，她们的答复都是运动神经元可能性不大或者基本不考虑，左手手掌的凹陷她们看了照片也说不是萎缩这让我很安心。手掌虎口到没有萎缩很饱满，但是激酶和右侧身体的症状让我一直不安心。我现在都不知道该不该去做肌电图，我经常问自己，去了检查不是还好，要是的话，我能怎么办，还能正常工作和生活吗，心态能调整好吗，老婆怎么办，我老婆是严重的精神分裂型抑郁症所以我们没要孩子，已经吃药控制6年了，本来今年8月份都停药了，这次因为我的身体检查原因情绪受到很大影响，10月份又开始吃药了，大夫说这辈子没有停药的希望了。我都在想干脆别去查了，就这么过，过一天算一天，如果一辈子不出现ALS症状最好，如果哪天真的出现了，也要在还能动的时候早点自己了断了，省的害了家人。呵呵，说了这么多，心里舒服点了，有点婆妈，感谢各位！！！！
看了回帖各位都劝我去检查一下肌电图，我也准备去检查了，想在本地（兰州）检查，据说本地最好的肌电图是兰州军区总医院，已经预约了周一的挂号。我其实更想让大家讨论下我上面说的各种疑问，这样不但能帮到我，还能帮到其他很多的“恐元”人，岂不是更好！
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狗仔卡
发表于 2014-11-14 10:41:28
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发表于 2014-11-14 11:07:52
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