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运动神经元病互助家园

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发表于 2014-11-11 19:11:20 | 显示全部楼层 |阅读模式
请教各位论坛前辈,上海京卫药房是否正规,出售的进口力如太有哪位买过? 进口力如太和国产力如太效果是否有差别?
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    [LV.10]以坛为家III

    发表于 2014-11-12 08:36:55 | 显示全部楼层
    我买过,国产的没买过
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    [LV.7]常住居民III

    发表于 2014-11-12 11:46:47 | 显示全部楼层
    一个病友服用力如太后的感受,分享给你看看。


    关于力如太(利鲁唑)确定的和不确定的

    本人一确诊为运动神经元病(MND)后即马上不间断服用利鲁唑一年。本着实事求是的态度,现总结如下:

    确定的:
    1、这个药进口的叫力如太,法国赛诺菲生产;国产的叫利鲁唑,山东鲁南或海南万特生产。进口的一盒约4300元人民币,56片,一天2片,吃28天;国产的一盒约400元人民币,24片,一天2片,吃12天。

    2、法国赛诺菲生产的力如太是世界上唯一得到美国FDA批准的治疗肌萎缩侧索硬化症(简称ALS)的药物。运动神经元病(简称MND)包括4种类型,即肌萎缩侧索硬化症(ALS)、进行性肌肉萎缩(PMA)、进行性延髓麻痹(PBP)、原发性侧索硬化(PLS),ALS是最为常见和最易识别的表型,故在对MND的各种研究中也多以ALS代表MND这一组疾病。注意,美国FDA只批准了力如太是治疗ALS的药物,其他几种类型并没有说。

    3、2012年8月底一确诊为MND,我就遵医嘱不间断地吃国产的利鲁唑,这样吃了一年,如今早停下来了。停下来的原因是我感觉那药对我无效,因为我确诊后9个月胃造瘘,11个月晚上睡觉呼吸机,不吃药还能更快吗?我吃药1年,有密切关注肝、肾功能,无异常;吃的时候也没有不适感。有病有说吃了会恶心,会伤肝。但我没有。

    4、力如太(利鲁唑)不会使病情逆转,不会治愈MND——这一点确定无疑。

    不确定的:
    5、力如太(利鲁唑)所说的延缓作用,到底有多大,天知道!我知道有很多吃这药生存多年例子,但也有不吃照样活很久的例子。如以上第2点介绍的,运动神经元病一些类型进展缓慢,会很晚才累及呼吸肌,这类病人生存期会长,一切天意注定!

    6、家庭经济条件好,肝、肾可以承受,姑且吃一吃,有好处万幸;没效果,也当作自己做了这件事,图个安心。家庭经济条件并不是很宽裕的病友,吃这个药经济压力之大,比起其“可能的延缓作用”来说,窃认为太不值得了。
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