求助：什么时候应该做胃造瘘？

liyuliang

我老公半年前确诊肌萎缩侧索硬化，半个月前开始吃饭困难，只能吃糊糊状的食物，稍微硬一点的就咀嚼费力，感觉没力气吃了，呼吸尚可，向大家求助，是不是应该胃造瘘？胃造瘘不影响平时的外出吗？

elvan4

同问~

渐冻人石头

应该做了，不影响外出

逸云

早做吧，如果等到呼吸不好，营养补给跟不上，再做风险就很大了。而且，有时候，病情会急转突下，那时更纠结。特别注意的是，当吞咽和呼吸同时不好时，可能也就几天时间。

hrx

可以上胃瘘讨论专区看看菜鸟的文章。胃造瘘帖子
1、胃造瘘和鼻饲选择之我见
http://file:///C:\\DOCUME~1\\HFH~1.LEN\\LOCALS~1\\Temp\\%W@GJ$ACOF(TYDYECOKVDYB.pnghttp://www.alshome.cn/forum.php?mod=viewthread&tid=5881&fromuid=3099
(出处: 运动神经元病互助家园)

2、关于胃造瘘的忠告
http://file:///C:\\DOCUME~1\\HFH~1.LEN\\LOCALS~1\\Temp\\%W@GJ$ACOF(TYDYECOKVDYB.pnghttp://www.alshome.cn/forum.php?mod=viewthread&tid=6538&fromuid=3099
(出处: 运动神经元病互助家园)

3、关于胃造瘘手术消炎的提醒
http://file:///C:\\DOCUME~1\\HFH~1.LEN\\LOCALS~1\\Temp\\%W@GJ$ACOF(TYDYECOKVDYB.pnghttp://www.alshome.cn/forum.php?mod=viewthread&tid=7300&fromuid=3099
(出处: 运动神经元病互助家园)

4、我的胃造瘘经历
http://file:///C:\\DOCUME~1\\HFH~1.LEN\\LOCALS~1\\Temp\\%W@GJ$ACOF(TYDYECOKVDYB.pnghttp://www.alshome.cn/forum.php?mod=viewthread&tid=5378&fromuid=3099
(出处: 运动神经元病互助家园)

5、胃造瘘护理小结
http://file:///C:\\DOCUME~1\\HFH~1.LEN\\LOCALS~1\\Temp\\%W@GJ$ACOF(TYDYECOKVDYB.pnghttp://www.alshome.cn/forum.php?mod=viewthread&tid=6757&fromuid=3099
(出处: 运动神经元病互助家园)

众鑫磊

吞咽困难，建议早做

liyuliang

谢谢大家的指点，谢谢！真的要哭了，感觉走投无路了

liyuliang

谢谢hrx,谢谢！今天我到医院询问医生，医生也是这么说的，建议早做，但是要下这个决心太不容易了，我老公有点排斥，所以我感觉真难。

liyuliang

谢谢逸云

菜鸟

关于胃造瘘的忠告

    首先要特别强调的是，胃造瘘是手术，动刀子，流血，对ALS病人来说，绝对不是小手术、不是“门诊也可以做”那么轻巧。我2013年5月底胃造瘘手术，术前呼吸很好，手术过程只有20分钟，但术后体质还是确定无疑地下了一个台阶，特别是呼吸下降明显，7月用上了呼吸机。

    其次，胃造瘘手术宜早不宜晚，不要拖到身体很虚弱的时候，特别是呼吸差的时候做。呼吸不好时做该手术风险大，特别是若病人已经不能脱离呼吸机，该手术千万慎做。早做，身体可以耐受手术。有些病友在这个事情上优柔寡断，当决不断，一拖再拖，其实是大错特错的。


    最后:再一次提醒大家，这手术时机特别重要！时机且行且珍惜！！营养摄入明显不够和呼吸明显不好，只要出现其一就要及时考虑胃造瘘。很多病友已经用呼吸机，但糊状食物也还吃得下，就以为反正还可以吃，拖拖再说。时机就这样悄悄地溜走了。怕就怕病人的呼吸跟吞咽同步下降，实在没法吃了呼吸也已经很差，不能耐受手术了。而鼻饲1.5-3个月要换一次管，换管总要几分钟，后期不能脱机时，不知道怎么换管。

菜鸟

简单说吧：营养摄入明显不够和呼吸明显不好，只要出现其一就要及时考虑胃造瘘。

liyuliang

谢谢才鸟

15128207309

liyuliang 发表于 2014-11-12 15:29
谢谢大家的指点，谢谢！真的要哭了，感觉走投无路了

我也是啊，我妈妈成天哭，谁劝都没有用