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运动神经元病互助家园

楼主: dddw88

请问这样的症状可能是渐冻症吗?

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    [LV.7]常住居民III

    发表于 2014-11-26 17:06:44 | 显示全部楼层
    dddw88 发表于 2014-11-24 15:41
    华山医院应该不错,有不少专家

    另外我提醒你一下,华山医院肌电图你要70天前预约,比方你90天后需要再做,那么20天后就要去一次,开到肌电图,然后90天后去查。再告诉你一个消息,南京广州路300号,江苏省人民医院神经内科的牛琦主任也是看这个病的专家。只是我不清楚他们的肌电图技术和华山是否有得比。你到哪里方便啊?如果南京方便,还可以把现在的肌电图给牛琦主任去看一下。

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    嗯,非常感谢您的消息,我人在南京,还是在南京比较方便的,因为感觉上海有专病诊断所以想去,我这段时间和我爸再商量商量,谢谢!  详情 回复 发表于 2014-11-26 22:56
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
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     楼主| 发表于 2014-11-26 22:56:12 来自手机 | 显示全部楼层
    星星star 发表于 2014-11-26 17:06
    另外我提醒你一下,华山医院肌电图你要70天前预约,比方你90天后需要再做,那么20天后就要去一次,开到肌 ...

    嗯,非常感谢您的消息,我人在南京,还是在南京比较方便的,因为感觉上海有专病诊断所以想去,我这段时间和我爸再商量商量,谢谢!
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    发表于 2014-11-27 11:28:25 | 显示全部楼层
    真不用谢了,华山一定更好的。
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    发表于 2014-12-1 11:08:42 | 显示全部楼层
    dddw88 发表于 2014-11-7 18:43
    今天检查的报告,我百度了一下,确实有很大的几率。。

    这个肌电图已经满典型了,肢体发病的不一定短期就到延髓的,所以情况如此,希望慢点再慢点。

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    嗯,我也是希望病情发展的慢一些  详情 回复 发表于 2014-12-1 14:12
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    发表于 2014-12-1 11:31:15 | 显示全部楼层
    不知道楼主妈妈现在情况怎么样?
    我爸现在也是疑似  
    也在华山医院
    我一直在心里默默祈祷。

    点评

    已经是定下来了,3个月后准备到华山看一下,诊断一下是哪种类型  详情 回复 发表于 2014-12-1 14:15
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     楼主| 发表于 2014-12-1 14:12:07 | 显示全部楼层
    星星star 发表于 2014-12-1 11:08
    这个肌电图已经满典型了,肢体发病的不一定短期就到延髓的,所以情况如此,希望慢点再慢点。

    嗯,我也是希望病情发展的慢一些
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     楼主| 发表于 2014-12-1 14:15:31 | 显示全部楼层
    tkjxz 发表于 2014-12-1 11:31
    不知道楼主妈妈现在情况怎么样?
    我爸现在也是疑似  
    也在华山医院

    已经是定下来了,3个月后准备到华山看一下,诊断一下是哪种类型

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    你可以住乌鲁木齐中路11号,价格268元,双人床。  详情 回复 发表于 2014-12-1 20:19
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    发表于 2014-12-1 20:19:06 | 显示全部楼层
    dddw88 发表于 2014-12-1 14:15
    已经是定下来了,3个月后准备到华山看一下,诊断一下是哪种类型

    你可以住乌鲁木齐中路11号,价格268元,双人床。

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    昨天我妈跟我说3个月之后不想再去查了,说去医院容易精神紧张,还不如自己在家过的舒服,就算我挂好号,她也不会跟我去.想想还是算了,做肌电图也确实受罪,还是在家好好养病吧  详情 回复 发表于 2014-12-2 10:28
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     楼主| 发表于 2014-12-2 10:28:15 | 显示全部楼层
    星星star 发表于 2014-12-1 20:19
    你可以住乌鲁木齐中路11号,价格268元,双人床。

    昨天我妈跟我说3个月之后不想再去查了,说去医院容易精神紧张,还不如自己在家过的舒服,就算我挂好号,她也不会跟我去.想想还是算了,做肌电图也确实受罪,还是在家好好养病吧

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    哦,那也随她了,她知道无药可医吗?现在吃什么药呢?吃点维生素E 米可葆 辅酶Q10 B1 保护神经,同时也对心理起安慰,当然有条件力如太也用起来。祝福你妈妈发展慢些,再慢些。  详情 回复 发表于 2014-12-2 18:23
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    该用户从未签到

    发表于 2014-12-2 11:56:30 来自手机 | 显示全部楼层
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    发表于 2014-12-2 18:23:55 | 显示全部楼层
    dddw88 发表于 2014-12-2 10:28
    昨天我妈跟我说3个月之后不想再去查了,说去医院容易精神紧张,还不如自己在家过的舒服,就算我挂好号,她也 ...

    哦,那也随她了,她知道无药可医吗?现在吃什么药呢?吃点维生素E    米可葆     辅酶Q10     B1   保护神经,同时也对心理起安慰,当然有条件力如太也用起来。祝福你妈妈发展慢些,再慢些。

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    暂时是吃的复合维生素,还有医生开的另外两种药。力如太没有买,看到对肺部有伤害,也不是确定有效的药,花费也大,家里不富裕,就没有尝试  详情 回复 发表于 2014-12-3 15:04
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     楼主| 发表于 2014-12-3 15:04:36 | 显示全部楼层
    星星star 发表于 2014-12-2 18:23
    哦,那也随她了,她知道无药可医吗?现在吃什么药呢?吃点维生素E    米可葆     辅酶Q10     B1   保护 ...

    暂时是吃的复合维生素,还有医生开的另外两种药。力如太没有买,看到对肺部有伤害,也不是确定有效的药,花费也大,家里不富裕,就没有尝试

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    一种是扬子江药业的 甲钴胺胶囊 一种是卫材药业的 盐酸乙哌立松片  详情 回复 发表于 2014-12-4 00:06
    另外2种药能告诉我吗?脑科医院吗?  详情 回复 发表于 2014-12-3 19:25
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    发表于 2014-12-3 19:25:26 | 显示全部楼层
    dddw88 发表于 2014-12-3 15:04
    暂时是吃的复合维生素,还有医生开的另外两种药。力如太没有买,看到对肺部有伤害,也不是确定有效的药, ...

    另外2种药能告诉我吗?脑科医院吗?
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    [LV.6]常住居民II

    发表于 2014-12-3 21:39:47 来自手机 | 显示全部楼层
    我爸爸開始醫生懷疑是這個病的時候,我也是認爲吞咽没问題,不会是这個病,后来肌肉跳越來越严重才去确诊的,尽早确诊,希望不是。

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    嗯,尽量到大医院检查,权威些  详情 回复 发表于 2014-12-4 00:07
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     楼主| 发表于 2014-12-4 00:06:42 | 显示全部楼层
    dddw88 发表于 2014-12-3 15:04
    暂时是吃的复合维生素,还有医生开的另外两种药。力如太没有买,看到对肺部有伤害,也不是确定有效的药, ...

    一种是扬子江药业的 甲钴胺胶囊
    一种是卫材药业的 盐酸乙哌立松片
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