不得不说的“恐冻症”——肌肉跳疑惑

渐冻人石头

不得不说的“恐冻症”

石头

  2014年夏天，随着一场名为“冰桶挑战”公益活动的风靡，“渐冻人”仿佛也一夜间被大众所知，而与此同时，“恐冻症”的人群也日益增多起来，这一人群以网络青年、宅男宅女、上班族、渐冻人家属等为主，并且中青年人群占多数。

这一人群在医学界还没有专有名词对其做标注解释，我暂命名其为“恐冻症”。“恐冻症”顾名思义就是不切实际的恐惧自己得了渐冻症的意思。我接触的渐冻人病友比较多，咨询我问题的也相对较多，而其中一部分人就是所谓的“恐冻症”患者。

这些人以自己主观认为的肉跳、“无力”、“萎缩”、麻木疼痛等症状较为常见。他们往往过度关注自己的身体变化，根据自己的症状在网上搜索，然后就对号入座到渐冻症了。有的疯狂找专家咨询做检查，而且找了一个专家还不放心，还要找第二个第三个进行确认，甚至有的患者已经被诊断不是了但仍旧怀疑自己是渐冻症。这其中很重要的原因是大众对渐冻症的一知半解和现代生活促使抑郁焦虑人群的增长。

首先渐冻症应该不算是一个医学名词，更像是一个新闻名词。在医学上渐冻症被叫做运动神经元病（MND）或者肌萎缩侧索硬化症（ALS），是脊髓前角细胞、脑干运动神经核与锥体束同时受累，以上、下运动神经元损害并存为特征的变性疾病。初期临床表现为自肢体远端开始的非对称性肌无力和肌萎缩，肢体肌张力异常、腱反射亢进等，延髓首发患者初期临床表现为说话模糊，吃饭呛咳、吞咽困难等等。

运动神经元病的诊断没有明确的生物标记物。需要通过神经系统常规检查、肌电图检查以及一些生化检查，同时结合临床病史进行确诊。有时确诊所需要的症状和检查结果并不完全支持诊断（尤其是在疾病的最早阶段），不足以做出诊断。在这种情况下，就需要一段时间后复诊检查。这也是“恐冻症”患者多的原因之一。

      

    往往运动神经元病患者都会伴有肉跳现象，但肉跳不是运动神经元病的特有症状。肉跳的原因有很多，有些是病理性的，还有一些是生理性的，比如剧烈运动之后、服用一些药物后，或者一些心理因素如有紧张焦虑情况下等。总之，光有肉跳不能诊断ALS，除了肉跳还必须要跟肌肉萎缩无力以及上运动神经元损害等相结合。大多数人的一生中都经历过一定程度的良性肉跳，如眼皮不自主跳动，我们可以通过放松身心、缓压舒神、转移注意力等来改善这种症状，当这种肉跳广泛而持续时可以去医院就医进行检查。用一个不恰当的数学名词阐述就是：运动神经元病是肉跳的充分非必要条件。

运动神经元病的肌肉无力常常是由手部小动作不灵活开始的，如写字、拧钥匙、系鞋带扣子不灵活或不能完成。还有一部分患者的无力是从下肢开始的，表现为腿站不稳，容易绊倒摔跤，有拖腿动作等，就是说一样的外力作用，以前没事或别人没事而自己会摔倒。这和乏力绝不是一个概念。有的人说我走一小段路就走不动了，上楼没劲，干活累，不愿意动，我也肌肉无力了，其实这只是身体机能改变，主观感觉上的身体乏力，而活动不会受限制，同时，肌肉无力还会有肌萎缩伴随，乏力则没有。如果真的感觉自己肌肉无力，可以在医院进行详细的神经系统检查以及借助肌电图来判断是否存在确切的肌力减退。

肌肉萎缩一般是在肌肉无力后出现的。人体的动作是靠神经系统指挥完成的，当神经受损，不能把命令传给肌肉，肌肉无力被废弃而产生萎缩。肌肉萎缩和一般意义上的肌肉松弛、“瘦”绝对不是一个概念。“瘦”是皮下脂肪的减少，但肌肉仍然是饱满的，而真正的肌肉萎缩则会伴有肌肉无力，动作不灵活不能完成。“恐冻症”患者往往是因内心恐惧，而过度关注自己的身体变化，主观放大了症状。这仍然需要患者的心理放松，转移注意力。

另外、运动神经元病不影响感觉神经，所以会有麻木疼痛感，但一般做为运动神经元病的并发症出现，如长期卧床等。虽然一些运动神经元病患者发病初期也会有疼痛麻木的症状，但不要有麻木疼痛感就牵强地与运动神经元病联系起来，那真的就有些杞人忧天了。

还有一部分“恐冻症”人群是渐冻人家属，当看到疾病的残酷放大了自己的恐惧，担心自己会被遗传。渐冻人家属应该详细的了解渐冻人大多数不遗传的特性。心病还须心药医，患者还是应该调整个人心态，积极的投入的工作生活当中，不要过于乃至畸形的关注身体的变化。对于过于焦虑的患者，可能还是需要一些抗焦虑的药物治疗。走出自己的世界，打开自己的心房，少关注肉跳，多活动活动，做一些有意义的事，最难治的是人心，自己不改变谁也帮不了。

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lynnhu

hrx

确实自从“冰桶”后，论坛上咨询自己的症状，担心是渐冻人的比原来多了。这一方面是“冰桶”让渐冻人走进了公众视线，让大家对它有了更多的了解。另一方面也加重了大家的心理负担，出现了一些心理方面的问题。

笑看风冷

我也遇到过几个怀疑自己是渐冻症患者的人，其实自己一开始也是这样，我当时的症状就是手部肌肉萎缩，精细动作不能做，肉跳。应该说ALS所具有的的表象我都有，但是最终肌电图确认是肘管综合症，（已于前段时间开刀手术治疗了，现在在恢复中）所以建议有类似症状或者怀疑自己是的人最好别自己吓自己，放松心情，为什么称为罕见病，那是因为罕见。要相信不是那么容易让自己撞上的！

众鑫磊

石头总结的对，

妈妈加油苏州

蛋蛋说的太好啦 ，总有人疑神疑鬼 伤不起

渐冻人石头

lynnhu 发表于 2014-10-28 10:40

渐冻人石头

hrx 发表于 2014-10-28 11:42
确实自从“冰桶”后，论坛上咨询自己的症状，担心是渐冻人的比原来多了。这一方面是“冰桶”让渐冻人走进了 ...

有的人遇到不舒服也会担心别的大病
反正是都往大里想
其实也是人的正常心理
不过放大这种心理过度怀疑就不正常了

渐冻人石头

笑看风冷 发表于 2014-10-28 14:28
我也遇到过几个怀疑自己是渐冻症患者的人，其实自己一开始也是这样，我当时的症状就是手部肌肉萎缩，精细动 ...

对，还有一部分有als症状但不是als的疾病是可以治愈的

渐冻人石头

众鑫磊 发表于 2014-10-28 17:49
石头总结的对，

谢谢支持

≧亚亚≦

关注als，精神可嘉。关心自己，切不可草木皆兵了！

渐冻人石头

妈妈加油苏州 发表于 2014-10-28 18:29
蛋蛋说的太好啦 ，总有人疑神疑鬼 伤不起

伤不起

渐冻人石头

≧亚亚≦ 发表于 2014-10-29 20:05
关注als，精神可嘉。关心自己，切不可草木皆兵了！

不可草木皆兵

安安稳稳

解释清楚、易懂

星星star

阿弥陀佛