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运动神经元病互助家园

楼主: 花园

[病友心得] 有憋气症状的病友进来一下

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  • TA的每日心情
    郁闷
    2016-4-26 10:14
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    [LV.3]偶尔看看II

    发表于 2014-11-17 19:10:27 来自手机 | 显示全部楼层
    谢谢楼主
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
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    [LV.7]常住居民III

    发表于 2014-12-19 19:21:18 | 显示全部楼层
    花园你好,我试服你的改进方一个多月了,说话能力确实有所增强,鼻腔里干痰压迫感也在减轻。谢谢分享
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    [LV.7]常住居民III

    发表于 2014-12-19 19:23:47 | 显示全部楼层
    花园 发表于 2014-10-23 19:39
    这个脾痿处方见效明显,前面服用了约20多天,说话能力增强显著;原来,鼻腔里干痰压迫感强,说话语句比较含 ...

    花园你好,我试服你的改进方一个多月了,说话能力确实有所增强,鼻腔里干痰压迫感也在减轻。谢谢分享
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     楼主| 发表于 2014-12-20 21:37:40 | 显示全部楼层
    随缘 发表于 2014-12-19 19:21
    花园你好,我试服你的改进方一个多月了,说话能力确实有所增强,鼻腔里干痰压迫感也在减轻。谢谢分享{:hand ...

    祝福你朋友,看到药方见效,深感欣慰。

    期待更多病友尝试、反馈;
    呼吸机能的恢复是我们这类病人最后的一线希望,逐渐正常呼吸了,才可以期盼进一步的肌力增加、肌肉重塑......
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    擦汗
    2015-10-23 16:32
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    [LV.3]偶尔看看II

    发表于 2014-12-21 11:10:29 | 显示全部楼层
    谢谢分享
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    [LV.7]常住居民III

    发表于 2014-12-21 13:56:50 来自手机 | 显示全部楼层
    花园你好,我妈妈走路没力气。能不能推荐个方子,谢谢!
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    [LV.7]常住居民III

    发表于 2014-12-21 14:00:47 来自手机 | 显示全部楼层
    特别是左腿,走路时抬不起来,右上肢现在也无力,不知道怎么办才好
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     楼主| 发表于 2014-12-23 19:18:37 | 显示全部楼层
    时间能走慢些吗 发表于 2014-12-21 13:56
    花园你好,我妈妈走路没力气。能不能推荐个方子,谢谢!

    朋友你好!谢谢关注,也谢谢你的信任。

    你妈可以走路、缺少力气,说明病情还处于初级阶段,需要注意护理,若出现腿子发软、易摔,最好买一件双手助行架、一百多元,这样,走路安全性提高了,轮椅也是迟早要准备的。

    治疗的药方太多,却不一定适合你们;补阴补阳说起来简单,找到适合渐冻人的方子却很难。本人试服过地黄饮子、补阳还五汤、补中益气汤,这些是补阳的名方,都没见效,补阴的虎潜丸更不对路。

    至今,见到效果的有“冉雪峰治痿处方”,服用第一个月见效明显、以后却不行了;《证治百问》中的脾痿处方也是见效明显,断断续续在服用——或许,这些方子还要微调,这个工作谁来做呢?

    我在尝试食疗,也在对脾痿处方尝试微调改进(不成熟、不公开),请关注最新发布。
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    [LV.7]常住居民III

    发表于 2014-12-23 23:00:16 来自手机 | 显示全部楼层
    花园兄,谢谢你!我一直在关注你用的食疗和药方,期待你的好消息。
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    [LV.7]常住居民III

    发表于 2014-12-26 16:36:03 来自手机 | 显示全部楼层
    花园你好,药方里的石斛是哪一种.贵吗?
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     楼主| 发表于 2014-12-26 19:40:11 | 显示全部楼层
    时间能走慢些吗 发表于 2014-12-26 16:36
    花园你好,药方里的石斛是哪一种.贵吗?

    这个方子中,熟枣仁和党参的价格贵一些,大概占了三分之二的资金,石斛量不大、价也不高,具体哪个品种我也不清楚。

    说明一下的是:白术是利水的,原方中剂量较大,我试服时感觉脸部缩水的感觉(有些夸张的感受),所以,改进方中把白术的量减少了,其实,还可以减到5克;这几天,剪服熟枣仁加太子参两味,却发生了腹泻,或许,还要加入山药中和一下。

    我的试药思路:
    1、食用南瓜解毒;
    2、安神是药疗的方向,服用食药同源的熟枣仁等,逐渐加量,适当增加其它无毒药,如党参、当归、山药等,思路是清晰的,尝试还需要时间,经验需要积累与总结。
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     楼主| 发表于 2014-12-26 20:01:49 | 显示全部楼层
    有一个试药思路,还没尝试过:把以前见过效的补阴补阳处方合起来用,当然了,不能把几个方子中的药混起来煎服,那样,弄不好会中毒的;怎嘛办?分开服用,白天服用一次补阳的汤剂,晚上服用一次补阴的汤剂,这样一来,补阴补阳都兼顾了;补阴的脾痿处方需要再简化一下,补阳的冉雪峰处方补得有点过了,需要把该方中黄芪剂量调下来、至少调一半。

    谁要是感兴趣,按这个思路尝试了,请公布试药心得,或许益及广大病友,善莫大焉。
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    发表于 2014-12-26 23:58:13 来自手机 | 显示全部楼层
    花园感谢您的回复。
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    发表于 2015-2-3 13:16:08 | 显示全部楼层
    我照方子抓了三次药,每次七副,今天全部吃完了。石斛用的是铁皮石斛,一副药合计60元左右。我是延髓起病,刚开始时说话不清,上肢无力,现在发展到下肢也无力,颈部活动受限,全身肌肉跳动。吃到第二个星期时,舌尖上的麻痹感有所减轻,但说话还是费劲。准备再吃一个星期。谢谢楼主。没有用力如太,在小地方,医院买不到,网上药店的不敢买。但是目前所吃的中药西药价格加起来,也差不多是力如太的价钱。
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    开心
    2015-2-10 11:15
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    [LV.6]常住居民II

    发表于 2015-2-3 19:14:16 来自手机 | 显示全部楼层
    花园谢谢你的分享,我爸吃了五副后,我感觉他的脖子没那么歪了,说话比以前大声了,再繼續服用。
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