"冰桶挑战"带给我一些感受和感想!

晨雾

       今年夏天最火的公益要数”冰桶挑战”了,随着天气渐渐变冷,”冰桶挑战”也降温了,”冰桶挑战”带给我们是什么?在这场公益活动中,我们看到了什么?而这一切先从简单了解什么是”冰桶挑战”开始吧.

      “冰桶挑战”赛全称为“ALS”冰桶挑战”赛”（ALS Ice Bucket Challenge），要求参与者在网络上发布自己被冰水浇遍全身的视频内容，然后该参与者便可以要求其他人来参与这一活动。活动规定，被邀请者要么在24小时内接受挑战，要么就选择为对抗“肌肉萎缩性侧索硬化症”捐出100美元。

      该活动旨在是让更多人知道被称为ALS的罕见疾病，同时也达到募款帮助ALS病人的目的。我本人是ALS患者，有这样一个宣传ALS，为ALS群体捐款的公益活动非常高兴，所以也非常关注。所以今天谈谈自己内心感受和感想。

1.        这次”冰桶挑战”对宣传ALS可以说空前绝后了，明星名人和普通百姓的关注度，参与度都不得不说是盛况空前，连美国奥巴马都参与了，所以没有比”冰桶挑战”更好宣传ALS的创意了，感谢”冰桶挑战”！

2.        这次”冰桶挑战”的捐款数目远远超过预期，就美国已经超过亿元美金，中国也有几百万元，这笔善款无疑可以给予ALS患者一点关爱，更重要的是这笔善款对研究ALS的治疗药物有着重大意义，可以让ALS提前几年被攻克，我们期待科学早日突破！

3.        一直以来渐冻人是媒体最常用的词组，但是这个俗称却把真正的渐冻人给忽略了，大家以前看见媒体报道的渐冻人十有八九不是ALS病人。这次”冰桶挑战”针对ALS病友群体的公益活动，各路媒体纷纷采访ALS病人，家园也来了很多记者，采访那些普普通通的ALS家庭，病友们为宣传ALS疾病而忍受病痛和不便，让社会各界或多或少了解一些真正的渐冻人的疾苦，向你们致敬。

4.        这次”冰桶挑战”让民政部为ALS公益组织开辟绿色募捐通道，在过去的几年，属于渐冻人的基金会只有两个，一个是王甲创办的，一个是朱常青创办的，他们都是通过几年孜孜不倦的努力，才获得批准，其中的千辛万苦只有当事人知道。”冰桶挑战”的东风为我们又增添两家公益机构的捐款账户，如果没有这”冰桶挑战”，估计几年也难以批下来。希望明年还有”冰桶挑战”，希望下次”冰桶挑战”是我们自己公益机构当主角，而不是瓷娃娃。

5.        这次”冰桶挑战”最辛苦的是瓷娃娃了，虽然他们和ALS没有丝毫关联，但是他们的团队合作精神，团队作战精神确实让我敬佩，是我们学习的榜样！

6.        “冰桶挑战”给我们带来益处，也带来很多争议和质疑，争议最多的是善款的去向？瓷娃娃怎么成为这次的主角？有些人说浪费水啊，作秀啊等等，将来还会有受助者是否是ALS病人？善款用途是否公开公平公正透明？等等问题会发生。没有办法，只要做事情就会有人点评，好评差评各有自己的观点，这就是社会。

7.        这次”冰桶挑战”我们看见了北医三院等正规医院面对媒体，对ALS疾病又一次正确定论，确诊后三年死亡率50%，五年死亡率90%，没有确切疗效药物可以治疗，被世界卫生组织列为五大绝症之一。平时打着广告满天飞的北京德胜门，以岭医院，还有做干细胞部队医院……都像缩头乌龟了，这个是你们向全世界宣布可以治疗ALS的大好机会，怎么鸦雀无声了？我只想说，你懂得！还要给他们送钱，那也没有办法了。

8.        这次”冰桶挑战”躺着中枪的要算医师协会融化渐冻的心项目部了，被人爆料拿病人做试验，敛财等等罪名，真佩服这些记者，挖出这么猛的料放到网上。人体试验，收管理费敛财，80万善款用途不明，随便哪一件都是扬名立万的好机会，也是长江后浪推前浪的好时机，那些嫉恶如仇，道德楷模，别鸦雀无声了。

9.        “冰桶挑战”给ALS群体带来七百多万善款，而渐冻人估计二十万，所以这些钱只能说车水杯薪，不可能惠及每一位ALS病友的，但是宣传ALS病获得知名度远远超越这些善款，在日常生活中，护士医生了解了ALS，社区街道干部了解了ALS，亲朋好友了解了ALS，单位领导了解了ALS……这些都可能让我们获得帮助的地方。

10.        最后，”冰桶挑战”给家园带来了学习机会，一直以来，家园只是一个简单的病友网络平台，虽然大家很努力的为病友服务，但是无名无份无资金的瓶颈约束了家园的发展，这次”冰桶挑战”项目申请表，让家园学到了很多东西，我们会学之以用，让热爱亲人，热爱家园的园友更受益！

      “冰桶挑战”逐渐退潮了，我们还是要平静的生活和抗冻，愉悦心情，加强营养，对症治疗，适当活动，精心护理，这些抗冻心得依然适用，胃造瘘，鼻饲，呼吸机，吸痰机，血氧仪，眼控仪等等都是我们抗冻的利器，加油吧，我亲爱的病友们！

眼睛打字，仅代表自己的感受和感想，如有表达不清楚地方，敬请谅解。

晨雾

2014/10/6

菜鸟

关于“冰桶挑战”  1、冰桶挑战活动的目的是，借助名人效应，让更多人知道ALS这个罕见病。主要目的并不是筹款。
2、冰桶挑战在美国发起，旨在呼吁大家关注肌萎缩性脊髓侧索硬化症（ALS, Amyotrophic lateral sclerosis），又称卢·格里克症（Lou Gehrig's disease），肌萎缩侧索硬化症，俗称为渐冻人症并为其筹款。“冰桶挑战”的规则：参与者要么将一桶冰水从头浇下，要么向ALS协会捐赠100美元。
3、ALS是罕见病，及其残酷，外人知之甚少。能有这个法子让上至奥巴马、小布什、克林顿、马英九、比尔盖茨、霍金、中国卫生与计划生育部长，下至普通大众知道个病名，已经很不错了。
4、很多明星参与了这个活动。一句话：如果他的参与对普及ALS有帮助，感恩；如果觉得他只是炒作自己，不要怨恨，毕竟人家不欠我们ALS什么的。  呼吁：
5、呼吸机、轮椅、吸痰器、雾化器是确定用得上的设备，是确定能够减轻病人痛苦的设备，但是很多家庭困难病友家当用无法用。呼吁国家报销。
6、中医、干细胞。。。等等，现阶段是确定骗钱的，百度上输入“运动神经元病”，全是中医、部队医院的虚假广告，一大堆，太多了，，，人家谷歌上就没有（呵呵！！！），多少病友几万、十几万、几十万地被骗！太惨了！！国家应该一声令下，杜绝这些谋财害人的东西。
  7、病人很可能肺炎、呼吸衰竭，很可能ICU！出现这些情况，普通医保因为费用上限（好象10万，不确定），压力很大。建议国家纳入医保大病统筹（好象上限20万，不确定）。这病比癌症还癌症，这不是大病，还什么病是大病？？？？！！！！  顺便说一下：有些病友或家属呼吁这个病纳入医保，其实是无意义的。医保是根据用什么药、什么治疗来报销的，不是根据病名来报销的。如我几次因这病呕吐、肺炎、胃造瘘住院，医保正常有报的。这个病无药，所以呼吁医保没有意义。

李晓琴

书记辛苦了！这一篇帖子下来，不容易！

李晓琴

给书记拥抱，愿病友能明白你的良苦用心，精心护理，携手抗冻。

≧亚亚≦

活动的商业性大于了其本意——有点失望——还是希望得到政府的关注！

shui

这次冰桶挑战宣传力度史无前例，效应不错，也给渐冻人带来了一些捐款。虽说不能解冻，但正能量还是挺大的。这样的活动多多益善！

xqs0107

对于这次冰桶挑战公益宣传活动力度是近几年来罕见的，明星，IT大腕助兴作秀扩大了社会对我们als患者认
知度，新闻媒体通过零距离与患者接触，看到，听到患者目前生活困境和合利訴求，我想政府有关部门是会
考虑，10月18、19日二天在上海召开長江三角洲罕见病大会，相继也要成立罕见病基金会。
美国这次掀起冰桶挑战活动筹款捐助对象是als患者，而传到我国走样了，渐冻人是广义意思，他们
中大多数患者不能与als患者相比，过去在我国没有一个部门，机构统计备案als患者确切数和有关资料

我目前最担心als患者能否真正受益？

无水之海

书记所言极是。

晨雾

xqs0107 发表于 2014-10-7 11:16
对于这次冰桶挑战公益宣传活动力度是近几年来罕见的，明星，IT大腕助兴作秀扩大了社会对我们als患者认
知 ...

许老师所言极是.als最终靠国家而不是公益慈善爱心!

猴哥

辛苦了，真的不容易，不是所有的付出都会有回报，但愿都有一颗感恩的心。

君男

关键是略带公字 的融化渐冻的心项目办不作为。使别有用心的人钻了空子。本来捐给渐冻人的款，被别人楼去了，可悲啊可悲