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运动神经元病互助家园

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[经验经历] 妈妈,我爱你

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该用户从未签到

发表于 2014-10-5 16:33:44 | 显示全部楼层 |阅读模式
我一直很不信命,命这个东西在我看来是可以改变的,我想问问老天,为什么对我的母亲这么不公?你已经剥夺了她一只手了,还让她得了这种病。
去年11月份的时候,妈妈说经常出汗,抬不动腿,家里一直以为她是更年期综合征,去医院查也没查出毛病,就吃一些更年期的药。她才50岁啊。慢慢的,2月份的时候,妈妈会无故跌倒,我和爸爸非常担心,各种查体还是毫无结果,5月份到了医学院,查出来广泛神经源性损伤,我对这个还不了解,医生不敢确诊是不是ALS,后来妈妈经常情绪波动。我在今年又考上了硕士研究生,担心妈妈的病。瞒着她我自己去了山大齐鲁医院,找到了专家焉教授,说高度怀疑是运动神经元病。出来门诊的那一瞬间,我就崩溃了,唰唰的流眼泪,旁边的大妈看着一个年轻的小伙掉泪特别的诧异。坐车去万达找表哥,在万达前面坐下,对着川流不息的车流我嚎啕大哭,行人都诧异的看着我。我彻底的崩溃了,后来自己多方面了解知识,恢复心态,和爸爸一起照顾妈妈。妈妈现在还能自己自理生活,腿没劲手开始乏力了,我知道这个病是慢慢发展的,我也做好与这种病斗争的准备了,只是想让妈妈少受点罪。焉教授说让随访随诊,我看来也没必要了,那样的话妈妈会崩溃的,她早就对看医生厌倦了。希望妈妈能少受罪,祈福。感谢论坛里的朋友普及知识。
我们一起战胜它,与它斗争。
妈妈,我爱你。
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    [LV.9]以坛为家II

    发表于 2014-10-5 17:49:10 | 显示全部楼层
    很好!了觧了就如你說做好与这个病斗爭准备
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    [LV.6]常住居民II

    发表于 2014-10-6 08:11:11 | 显示全部楼层
    唯愿坚强!积极面对!
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    [LV.8]以坛为家I

    发表于 2014-10-6 08:58:06 | 显示全部楼层
    这次面对的可能是你人生中最大的一个难题,希望你帮助妈妈在这一条迢遥的抗冻长路上,用足够的智慧来越过ALS给你们带来的困境!加油吧!


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    [LV.7]常住居民III

    发表于 2014-10-6 09:36:48 | 显示全部楼层
    我也是去年冬天开始发病的,症状与你母亲极为相似,现咀嚼肌、舌肌己见萎缩,吞咽开始有点问题。抱怨愤怒绝望之后是不得不平静,还是科学、冷静、积极面对吧。
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    [LV.10]以坛为家III

    发表于 2014-10-6 11:31:44 | 显示全部楼层
    只有坚持,才有希望解冻。我们一起加油
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     楼主| 发表于 2014-10-11 21:19:41 | 显示全部楼层
    无水之海 发表于 2014-10-6 09:36
    我也是去年冬天开始发病的,症状与你母亲极为相似,现咀嚼肌、舌肌己见萎缩,吞咽开始有点问题。抱怨愤怒绝 ...

    一定要坚强   我们及时交流
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     楼主| 发表于 2014-10-11 21:21:40 | 显示全部楼层
    晨雾 发表于 2014-10-6 08:58
    这次面对的可能是你人生中最大的一个难题,希望你帮助妈妈在这一条迢遥的抗冻长路上,用足够的智慧来越过ALS ...

    谢谢晨雾叔     我现在还在读研究生   担心我妈妈   真心不想读了想退学
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    [LV.Master]伴坛终老

    发表于 2014-10-12 19:23:29 | 显示全部楼层
    全面了解疾病,有效预测趋势;冷静对待,理性求医。。。
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    [LV.Master]伴坛终老

    发表于 2014-10-16 20:58:28 来自手机 | 显示全部楼层
    抗冻路上我们一起加油。
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    发表于 2014-11-28 00:01:57 来自手机 | 显示全部楼层
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    发表于 2014-11-28 00:03:49 来自手机 | 显示全部楼层
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    发表于 2015-6-29 16:33:40 | 显示全部楼层
    你跟我妈妈的情况很类似,一开始也以为是更年期,最后确诊为ALS,如同晴天霹雳,现在我妈妈的情况还能自己吃饭,可以走10多分钟的路,但感觉病情在加重,希望我们一起加油努力,选择最好的方式来爱妈妈~
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    发表于 2015-8-27 22:31:25 来自手机 | 显示全部楼层
    好好的照顾妈妈吧,我妈从发病到去世三年,离开后心里一直想的问题是生前对妈妈怎么样?后悔吗?
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    2017-1-30 16:23
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    [LV.6]常住居民II

    发表于 2015-8-28 06:58:45 | 显示全部楼层
    对病人多包容多理解吧!
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