冰桶挑战，渐冻人，路在何方？

旱莲草

今天感觉是遇着了久违的好天气，于是把昨天的博文标题改作《无题》，想趁着这“好天气”，一鼓作气写好这个酝酿许久的标题《冰桶挑战，渐冻人，路在何方？》。
八月份风靡全球的冰桶挑战，忽如一夜春风来，渐冻人，我们这个苦难深重的、全社会最弱势的群体，一下子从深宫大院走到社会前台，这是谁都想不到的事。
曾经，我和我的病友同志们，拖着冰封沉重的躯体，怀着满腔的期盼，极其艰难的屡屡撰文上书，以唤起社会和政府对渐冻人的关注和重视，可是我们歇斯底里的呐喊呼吁是那么的苍白无力，一天天一年年的过去了，我们用血和泪拼力出来的文字，最终都泥牛入海，一个个病友在盼望中离开了人世。
“大漠孤烟直”，可是看不到“长河落日圆”。多少年来，我们的病友及其家属，生存于孤独和无助中，承受着常人无法想象的痛苦折磨，在绝望中，在贫病交加中，一天天的煎熬着。
我们的病无药可治，是绝症中的绝症，可是就这样的一种病仍然在大病统筹的范围之外，无法得到基本的医疗救助待遇。渐冻人的瘫痪是真正的瘫痪，不能行走，不能说话，不能抬头，还有太多太多的不能，甚至无法吞咽，无法呼吸，这是怎样的一种感受，只有渐冻人自己知道。我们的饮食起居必须专人护理，我们的家人长年累月的守候看顾，既忙自己紧张的工作，又放不下病痛中的亲人，长此以往，心力交瘁，苦不堪言。我们很多的病友，因为缺乏护理或护理不到位，或是因为ALS的并发症得不到很好的控制和治疗（没有大病统筹支持，实在是进不起医院），或是营养跟不上，过早的离开了人世。特别是农村的一些病友，他们买不起轮椅，甚至是一付小小的护垫。
冰桶挑战犹如一股强劲的东风，明显大腕们闪亮登场，一瞬间渐冻人成了媒体关注的焦点，曾经我们辛苦努力，梦寐以求的愿望轻易实现，通过媒体，社会上越来越多的人认识我们，走近我们，关心我们，帮助我们。一句句温暖的话语，一份份厚重的礼物，人们纷纷向渐冻人伸出援助之手。然而冰桶挑战不可能年年有，“关爱渐冻人”必需是一个长期坚持的事，只有政府部门“借东风”介入引导，建立或扶助相应的公益事业救助机构，为渐冻人做一些实实在在的事，“关爱渐冻人”才有可能持之以恒的继续进行下去。
渐冻人最困难的是护理问题，其次是医疗保障及相应的辅助器械（比如呼吸机，制氧机，护理床等等），这些沉重的负担压得渐冻人家庭喘不过气来。冰桶挑战聚集了凝聚着爱心人无限情意的善款，这无疑给我们在抗冻路上带来新的勇气和希望。但是，这些善款如何使用，如何管理，如何去找寻那些最急需救助的渐冻人家庭，渐冻人又如何申请救助，关于渐冻人的公益组织有几多，渐冻人是不是能方便的找到，等等这些问题可不是一件轻松的事。但愿“冰桶挑战”不是肥皂泡，不是昙花一现，爱心人士的钱能真正帮助到渐冻人，能真正的用到渐冻人身上！

搁浅的牛

杨老师辛苦了 说出了大家的心声

wang-zhenxin

辛苦了，说了我想说的话，我们一起努力

红月亮

杨老师辛苦了

生甘草

杨老师您好！祝您在抗冻路上“健康”长寿。

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楊老师讲的话很好，这也是我近阶段一直在思考问题，前阶段我陪几家媒体零距
离和我们上海八位als患者接触，毎个家庭都有一个动人故事，其中也包括晨雾，记者们听了都流下了
热泪。
冰桶挑战这次公益活动捐助对象是als患者，但我们这些患者以往谁来过问，任何
一个机构，部门都拿不出一个确切数字，落实就成一个很大问题。

雨涵

杨老师加油

菜鸟

代表了我说话

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问好杨老师。向您致敬。