新浪视频：上海渐冻人

xqs0107 · 发表于 2014-9-19 19:09:40

各位病友和家属在百度：浪记上海冰桶挑战莫忘初心，用愛温暖漸冻人

http://sh.sina.com.cn/video/news/2014-09-02/1002705.html

晨雾 · 发表于 2014-9-19 21:00:30

家园群里的笑天病友,金桥的,我认识他的!许大叔辛苦了!

xqs0107 · 发表于 2014-9-20 10:01:32

冰桶挑战活动使我俩又联系上，十分高兴，看了你创办这个网站真是太好了，我会全力支持。
虽然我身体不怎么好，但与你们相比我就是一个健康人，而且与多家媒体有联系，这次新浪，人民网
南方周末，新民晚报等国内著名媒体对als都作了大量报导，这就是对我们最大关注，在这方面我会尽力！
另外还有一个较好消息，在复旦大学机祘机学院刘铁江老师帮助下，搞了一套简易人对讲交流元件，
上次在华山医院医患交流会进行演示，陈教授看了说；基本上能满足病人日常生活要求，上海患者如
需可与我联系。