给新诊断肌萎缩侧索硬化/运动神经元病患者的忠告

严军

北京协和医院神经科李晓光

（新诊断的患者指得知诊断半年内的患者）
第一、宽容自己
当医生告诉你可能患肌萎缩侧索硬化/运动神经元病（ALS/MND）时，你的第一反应可能是震惊和恐惧。当我们听到如此可怕的消息时，情绪波动是正常的。允许你自己否认，伤心，忿怒，但不要责备你自己。你对自己要宽容。随着疾病的进展，有些不好的感受反复出现是自然和必要的。克服和尽快冷静下来对你非常重要。
第二、多与家庭和朋友相处，多接触其他病友，找机会帮助其他人
许多人可能想要帮助但不知道该如何寻求。应尽早坦诚的公开你的疾病并和你的家人及朋友讨论你的处境，这对各方都有好处。
你的要求可能包括协助吃饭,跑腿做杂事,做家务或去看电影，说出来让家人和朋友为你安排，要让家人和朋友多参与并习惯于帮助你。为自己建立一个支持网络将对你极有帮助。
你能帮助自己的最好方法之一就是帮助其他患ALS的病友。和其他患有ALS的患者交往将会富足你的生活，了解其他病友的情况对你选择治疗有百益而无一害。
第三、熟悉疾病，掌握你治疗的主动性。
ALS使人感到无助。知识就是力量。这里指学习所有有关疾病的常识, 包括辅助治疗及有可能减缓疾病发展的药物以及现在的研究现状,均能帮助你。谨慎选择你长期就诊的医院。一定要确定在了解了疾病本身的特点后，你想要什么结果。要和你当地的神经科医生讨论你的治疗方案。提出疑问，如果他不能耐心地回答(或者研究)你的全部疑问或他对这个病不感兴趣,找其他医生。别忽视你对治疗的选择。
建立和国内大医院肌萎缩侧索硬化或运动神经元疾病专病门诊的联系是你获取疾病知识的途径。你也许不在北京，你的日常治疗也许在当地医院，但明确的诊断应该在这些专病门诊得到确定，争取条件每三月最多不要超过半年随诊一次。这些门诊看的患者远较其他医院多，而且这些门诊的专家重视这些病，对ALS有许多的经验。他们对ALS病人采取多学科的处理方式在疾病的每个阶段会对患者有帮助。提供的每种措施大多经过临床验证。利用网络了解疾病常识是一个非常简捷的途径，但需要一定文化水平和鉴别能力。
第四、为你的健康尽你所能，重塑积极的思维方式
改善你的饮食,戒烟,练气功，做针灸,得到充足的睡眠,摄取有益的维生素。每一点努力都会从身体和心理上有助于你。
和任何一个处于逆境的情况一样，维持积极的态度需要练习, 但它值得。有研究表明积极心态不只会改善片刻的体验,也能改善身体对疾病的抵抗力。你一定要相信，全世界正在进行许多研究，随时有希望有所突破。
第五、做你一直想要做的事物，不要给自己留遗憾，努力停留在曲线之前
如果经济条件允许，抓紧和你的家人去国内外旅游,或蹦极,写书,或其他你想做的事，无论是什么,尽管去做吧。因为在数月之内，你可能不能再做这些事
当你开始出现走路困难的时候，即使你仍然能走，也要准备一个轮椅。在你体重减轻之前，使用喂食管。尽快在晚上使用BiPAP获得无创的呼吸支持。积极提前采取这些措施，你就会处于主动。听从这一劝告的患者没有人会为提早做这些事物感到遗憾，大多人总是后悔做得太晚