希望：让ALS患者走出困境

xqs0107 · 发表于 2014-9-16 08:00:42

冰桶挑战飓風迅速刮到我国，我是一名als志愿者，一直从亊公益活动。近几天我有幸陪同新浪网，人民网，南方周末，新民晚报数名记者，零距离与我们als患者接触，他们拍摄了

患者大量殘忍生活照片，包括好友晨雾，和倾听患者家属诉求。

毎一个患者都有一个动人故事，记者们都会动人故事流下了热泪，其中新民晚报周馨小姐挺

着怀孕数月肚子，为了获取患者真实生活镜头在櫈子，椅子上爬上爬下，我在旁神经一直蹦

着，也为这种敬业新闻工作者精神而感动，新闻媒体关注我们这批弱势群体报导也是罕见，只要他们加入，深信政府会考虑。

患者和家属可以在百度：锦江之星捐款吴俊搜索，这是有新浪牽手愛心企业锦江之星职工

捐款6700元送达患者吴俊实况。

笑看风冷 · 发表于 2014-9-16 08:44:55

感谢许老师！感谢所有关心关怀ALS患者的有爱心的企业和个人！大爱无疆，人间有爱！希望借助这一阵东风，让更多的人加入到关爱渐冻人的行列中来！

无水之海 · 发表于 2014-9-16 09:17:38

十分感谢。新闻从业者诸公如果能帮助我们ALS患者，提交有关材料，引起国家有关领导有关部门重视，能从法律和制度方面来关心帮助罕见病患，则是不世功德。

轻松依旧 · 发表于 2014-9-16 10:15:21

感谢这次冰桶挑战活动，使世界人民认识ALS这种疾病。感谢所有为ALS付出了心血的人们！

妈妈加油苏州 · 发表于 2014-9-16 22:29:34

人间有爱

猴哥 · 发表于 2014-9-22 11:26:09

谢谢您为这个群体所做的一切

幸福小河蚌 · 发表于 2014-9-22 12:07:49

您好，我想请问一下志愿者现在有关于ALS和家属的免费辅导吗？自从爸爸确诊后家里就很压抑，我妈每天都有想自杀的想法，说要不是她自杀了就没人照顾我爸了，她早就不活了。我爸爸每天也是各种想自杀的想法，我想咨询下群里有没有心理辅导之类的。

菜鸟 · 发表于 2014-9-22 16:13:51

关于“冰桶挑战”
http://www.alshome.cn/forum.php? ... 80&fromuid=3099
(出处: 运动神经元病互助家园)

[媒体报道] 希望：让ALS患者走出困境