行动起来，共同抗冻

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als风暴从美国刮到中国，通过冰桶挑战公益活动有越来越多名人加入，als症这一世界罕見病被更多人所知悉，但随着冰桶挑战慢慢被娱乐化，人们不应该忘了这一活动的初哀—给予那些仍处在煎熬绝望中的als人切实帮助。

近期全国好多新闻媒体都加强了这方面报导，宣传力度也是罕見的，北京电视台养生堂节目：专访王甲，9月13日上海介放日报，新民晚报都用了整版篇幅进行报导，深信会有结果。

这次公益活动，一度让中国20万als患者见到曙光，但并没有借到西风，王甲在接受记者时说：无论是als人，还是瓷娃娃，都是不容易，但一埸标有als的公益活动竟与als患者无关，如此混乱，难免让送炭的人和雪中的人心寒。

当前环境十分有利我们，团结一致，共同抗冻，为als更好明天而努力！

无水之海

是的，一埸标有als的公益活动竟与als患者无关。这体现这个国家在此等方面管理之混乱，体现了有关部门工作效率之低，体现国人心无信仰的狂躁

≧亚亚≦

wang-zhenxin

关键是政府把我们抛弃了，只有靠我们自己团结起来，和命运抗争

晨雾

许老师所言极是!

菜鸟

呼吁：
51、呼吸机、轮椅、吸痰器、雾化器是确定用得上的设备，是确定能够减轻病人痛苦的设备，但是很多家庭困难病友家当用无法用。呼吁国家报销。

2、中医、干细胞。。。等等，现阶段是确定骗钱的，百度上输入“运动神经元病”，全是中医、部队医院的虚假广告，一大堆，太多了，，，人家谷歌上就没有（呵呵！！！），多少病友几万、十几万、几十万地被骗！太惨了！！国家应该一声令下，杜绝这些谋财害人的东西。

7、病人很可能肺炎、呼吸衰竭，很可能ICU！出现这些情况，普通医保因为费用上限（好象10万，不确定），压力很大。建议国家纳入医保大病统筹（好象上限20万，不确定）。这病比癌症还癌症，这不是大病，还什么病是大病？？？？！！！！

顺便说一下：有些病友或家属呼吁这个病纳入医保，其实是无意义的。医保是根据用什么药、什么治疗来报销的，不是根据病名来报销的。如我几次因这病呕吐、肺炎、胃造瘘住院，医保正常有报的。这个病无药，所以呼吁医保没有意义。

冰掉玫瑰2014

非诚勿扰中黄老师接受冰桶挑战时介绍了渐冻人，但是捐款却说捐给瓷娃娃，太可笑了！为什么？？

菜鸟

冰掉玫瑰2014 发表于 2014-9-19 21:52
非诚勿扰中黄老师接受冰桶挑战时介绍了渐冻人，但是捐款却说捐给瓷娃娃，太可笑了！为什么？？

不要纠结啦。
别人瓷娃娃已经明确表态，定向ALS的500多万会全部用与ALS。
你还要咋地？毕竟钱是别人摩到的。
且瓷娃娃也是一个可怜群体。本是同根生，相煎何太急。
保留自己内心那份慈悲心，对人，对事。。。

≧亚亚≦

社会只是关爱，政府才是关怀——希望呼吁政府重视：出资医疗研究、招纳人员专门负责，成立专门机构。。。